Die Stimmen von HIV-positiven Menschen: Positive Perspektiven 1 und 2

Es ist entscheidend, die Erfahrungen von Menschen mit HIV zu verstehen, um ihren Bedürfnissen entsprechend politische, therapeutische und gesellschaftliche Strategien zu gestalten. 2017 wurde die Umfrage „Positive Perspektiven 1” in 9 Ländern mit 1.111 HIV-positiven Menschen durchgeführt. Dabei standen die Herausforderungen, denen Menschen mit HIV begegnen, sowie auch die Auswirkungen der HIV-Infektion und deren Therapie auf ihren Alltag im Vordergrund.

„Positive Perspektiven 2” baut auf der ersten Studie auf. Sie beleuchtet die Ansichten von 2.389 HIV-positiven Menschen aus 25 Ländern.

Es wird untersucht, wie Menschen mit HIV ihre eigene Gesundheit einschätzen und wie das Leben mit HIV ihren Alltag sowie ihren Blick auf die Zukunft beeinflusst. Weitere Schwerpunkte der Studie sind das Verhältnis zu Ärzt*innen, die Interaktion mit ihnen sowie die individuellen Erfahrungen mit der antiretroviralen Therapie (ART).

Die zukünftige Versorgung gestalten

Sehen Sie sich diese kurzen Videos von Mitgliedern des Expertengremium an, in denen sie über die Bedeutung der „Positive Perspektiven 2” Studie sprechen:

Lesen Sie das Vorwort des Berichts zur „Positive Perspektiven 2” Studie von Garry Brough

 

  • Panel 1

    Die Versorgung von Menschen mit HIV entwickelt sich stetig weiter. Dank der Innovationen in der antiretroviralen Therapie (ART) ist HIV mittlerweile zu einer chronischen Erkrankung geworden und HIV-positive Menschen haben eine ähnliche Lebenserwartung wie Nicht-Infizierte.

    Zwar bleibt immer noch viel zu tun, um für alle Menschen mit einer HIV Infektion einen weltweiten Zugang zur ART sicherzustellen, doch sind im Erreichen der UNAIDS Ziele bereits signifikante Fortschritte erzielt worden. Diese Ziele für 2020 lauten:

    Mit den Veränderungen in der HIV-Versorgung hat sich der Fokus verschoben: vom reinen Überleben der Infektion hin zum gesunden Leben und Altern mit HIV. Dabei entwickelt sich eine gute langfristige Lebensqualität zu einer entscheidenden Priorität in der Versorgung von Menschen mit HIV - ein Ziel, das auch als “die vierte 90” beschrieben wird.

    Nur wenige internationale Studien erfassen die Erfahrungen von Menschen mit HIV über die Virussuppression hinaus. Der zweite Teil der Positive Perspektiven Studie („Positive Perspektiven 2“) ist eine der bisher größten weltweiten Erhebungen zur Patientenperspektive im Bereich HIV. Die Studie kann Perspektiven und Meinungen diverser Gruppen von Menschen mit HIV aus vielen Regionen weltweit aufzeigen und orientiert sich damit an den Denver Prinzipien und dem darin formulierten Ziel, HIV-positive Menschen in die Forschung zur HIV-Versorgung sinnvoll einzubinden.

    Patienteneinschätzungen aus der „Positive Perspektiven 2“ Studie sind Informationen aus erster Hand. Sie zeigen, inwieweit sich Versorgung und Behandlung auf die Gesundheit und das Wohlbefinden von HIV-positiven Menschen jenseits der Virussuppression auswirken und geben detaillierte Einblicke in die Herausforderungen, welche ihre Lebensqualität beeinflussen.

    Da die meisten Menschen mit HIV mittlerweile eine normale Lebenserwartung haben, kann ein gemeinschaftlicher und ganzheitlicher Ansatz in der HIV-Versorgung, der die kontinuierliche Kommunikation zwischen Patient*innen und Ärzt*innen erleichtert, dazu beitragen, die Gesundheit und Lebensqualität der Menschen enorm zu verbessern.

    Garry Brough
    Leiter von Peer Learning, Partnerships & Policy, Positively UK; Mitbegründer des Bloomsbury Patients Network; Community Repräsentant für NHIVNA, London HIV Clinical Forum & London Fast Track City Leadership Group

Studienmethodik

„Positive Perspektiven 2” ist eine internationale Querschnittstudie. Insgesamt nahmen daran 2.389 Menschen mit HIV zwischen 18 und 84 Jahren aus 25 Ländern teil:

Study details map

Nordamerika

USA (n = 400), Kanada (n = 120)

Mittel- und Südamerika

Mexiko (n = 63), Brasilien (n = 58), Argentinien (n = 50), Chile (n = 50)

Europa

Vereinigtes Königreich (n = 123), Frankreich (n = 120), Deutschland (n = 120), Italien (n = 120), Spanien (n = 120), Portugal (n = 60), Schweiz (n = 55), Niederlande (n = 51), Republik Irland (n = 50), Österreich (n = 50), Belgien (n = 50), Polen (n = 50)

Afrika

Südafrika (n = 179)

Eurasien

Russland (n = 150)

Asien-Pazifik

Australien (n = 120), Japan (n = 75), Taiwan (n = 55), China (n = 50), Südkorea (n = 50)

Wer hat an der Studie teilgenommen?

Die Studie wurde zwischen April 2019 und Januar 2020 durchgeführt. Einige Ergebnisse in diesem Bericht basieren auf einer Zwischenanalyse, die im September 2019 mit 2.112 Teilnehmer*innen durchgeführt wurde. Der größte Teil der Ergebnisse beruht auf den Daten aller 2.389 Teilnehmenden, davon auch 120 Deutsche Teilnehmer*innen.

  • Panel 1

    Die Studie beabsichtigte in jedem Land einen Querschnitt der Menschen mit HIV zu erfassen. Die Teilnehmenden wurden mit folgenden Mitteln rekrutiert:

    Bestehende Foren für Menschen mit HIV
    Weiterempfehlungen der Befragten
    Zusammenarbeit mit nationalen Wohltätigkeitsorganisationen
    Selbsthilfegruppen von HIV-Positiven Menschen und Nichtregierungsorganisationen (NGOs)
    HIV Online-Communities
    Bewerbung der Studie über Social-Media-Netzwerke

    Menschen konnten an der Studie teilnehmen, wenn sie:

    über 18 Jahre alt waren
    HIV-Positiv waren
    zu diesem Zeitpunkt eine ART erhielten

Expertengremium

Die Studie wurde von ViiV Healthcare in Zusammenarbeit mit einem internationalen, multidisziplinären Gremium von HIV-Experten durchgeführt. Zu den Mitglieder*innen gehörten Menschen mit HIV, Vertreter*innen von Community Support Gruppen und HIV-Behandler*innen.

Das Expertengremium trug maßgeblich zur Entwicklung der Studienthemen bei und beteiligte sich an der Analyse und Kommunikation der Studienergebnisse von „Positive Perspektiven 2“.

Brent Allan
Brent Allan

Brent Allan

Leitender Berater bei

Policy and Programs for ICASO in Toronto, Kanada

 

Mitbegründer von

Positive Leadership Development Institute Australien/Neuseeland

Australia/New Zealand
Pholokgolo Ramothwala
Pholokgolo Ramothwala

Pholokgolo Ramothwala

Direktor und Gründer von

Positive Convention

 

Journalist und Autor

South Africa
Giulio Maria Corbelli
Giulio Maria Corbelli

Giulio Maria Corbelli

Community Engagement Projektmanager bei

HVTN

 

Mitglied bei

EATG, ECAB & Policy Working Group

 

Vorstandsmitglied von

PLUS, italienisches Netzwerk für LGBT PLHIV

 

Freiberuflicher Journalist

Italy
Marvelous Muchenje
Marvelous Muchenje

Marvelous Muchenje

Managerin Community-Relations

 

und Communications bei 

ViiV Healthcare, Kanada

Canada
Erika Castellanos
Erika Castellanos

Erika Castellanos

Direktorin der Programme

GATE, Member Communities, Rights and Gender Advisory Group

 

Vorstandsmitglied von

Global Fund

 

Mitglied bei

ViiV Positive Action Strategic Advisory Council

Belize
Bruce Richman
Bruce Richman

Bruce Richman

Gründungsvorstand und Direktor der 

Prevention Access Campaign

 

Gründer von

U=U

America
Siegfried Schwarze
Siegfried Schwarze

Siegfried Schwarze

Mitglied von

EATG & ECAB, Deutsches Expertennetzwerk
HIV & Hepatitis (D-CAB)

 

Mitglied von

DAGNÄ & DAIG

Germany
Anton Eremin
Anton Eremin

Anton Eremin

Arzt & Forscher für Infektionskrankheiten am

Regionalen AIDS-Zentrum Moskau

 

HIV-Berater bei

AIDS.CENTER Foundation

Russia
Keita Kambara
Keita Kambara

Keita Kambara

Mitglied bei

Japanese Network of People living with HIV/AIDS (JANP)

 

HIV-Berater bei

AIDS.CENTER Foundation

Japan
Marta McBritton
Marta McBritton

Marta McBritton

Präsidentin und Mitbegründerin von 

NGO Barong Cultural Institute

 

Pädagogin im Bereich Verhaltensinterventionen

Brazil
Garry Brough
Garry Brough

Garry Brough

Leiter von Peer Learning, Partnerships & Policy bei

Positively UK

 

Mitbegründer von

Bloomsbury Patients Network

 

Community Repräsentant für

NHIVNA

London HIV Clinical Forum

London Fast Track City Leadership Group

UK
Diego Garcia Morcillo
Diego Garcia Morcillo

Diego Garcia Morcillo

Direktor von

Sevilla Checkpoint

 

Mitglied bei

EATG Fast Track City Leadership Group

Spain
David Hardy
David Hardy

David Hardy

Professor der Medizin

Abteilung für Infektionskrankheiten an der John Hopkins University School of Medicine

 

Vorstandsvorsitzender von

HIVMA

AAHIVM

America
Pascal Pugliese
Pascal Pugliese

Pascal Pugliese

Präsident von COREVIH Paca Est

Abteilung für Infektionskrankheiten an der John Hopkins University School of Medicine

 

Kliniker in der

Abteilung für klinische Virologie, CHU de Nice

France

Lade dir den Ergebnisbericht herunter

Wenn du mehr über die Ergebnisse der „Positive Perspektiven 2” Studie erfahren möchtest, kannst du dir hier den vollständigen Ergebnisbericht herunterladen.

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