Die Stimmen von HIV-positiven Menschen: Positive Perspektiven 1 und 2
Es ist entscheidend, die Erfahrungen von Menschen mit HIV zu verstehen, um ihren Bedürfnissen entsprechend politische, therapeutische und gesellschaftliche Strategien zu gestalten. 2017 wurde die Umfrage „Positive Perspektiven 1” in 9 Ländern mit 1.111 HIV-positiven Menschen durchgeführt. Dabei standen die Herausforderungen, denen Menschen mit HIV begegnen, sowie auch die Auswirkungen der HIV-Infektion und deren Therapie auf ihren Alltag im Vordergrund.
„Positive Perspektiven 2” baut auf der ersten Studie auf. Sie beleuchtet die Ansichten von 2.389 HIV-positiven Menschen aus 25 Ländern.
Es wird untersucht, wie Menschen mit HIV ihre eigene Gesundheit einschätzen und wie das Leben mit HIV ihren Alltag sowie ihren Blick auf die Zukunft beeinflusst. Weitere Schwerpunkte der Studie sind das Verhältnis zu Ärzt*innen, die Interaktion mit ihnen sowie die individuellen Erfahrungen mit der antiretroviralen Therapie (ART).
Die zukünftige Versorgung gestalten
Sehen Sie sich diese kurzen Videos von Mitgliedern des Expertengremium an, in denen sie über die Bedeutung der „Positive Perspektiven 2” Studie sprechen:
Brent Allan
Erika Castellanos
Bruce Richman
-
Panel 1
Die Versorgung von Menschen mit HIV entwickelt sich stetig weiter. Dank der Innovationen in der antiretroviralen Therapie (ART) ist HIV mittlerweile zu einer chronischen Erkrankung geworden und HIV-positive Menschen haben eine ähnliche Lebenserwartung wie Nicht-Infizierte.
Zwar bleibt immer noch viel zu tun, um für alle Menschen mit einer HIV Infektion einen weltweiten Zugang zur ART sicherzustellen, doch sind im Erreichen der UNAIDS Ziele bereits signifikante Fortschritte erzielt worden. Diese Ziele für 2020 lauten:
Mit den Veränderungen in der HIV-Versorgung hat sich der Fokus verschoben: vom reinen Überleben der Infektion hin zum gesunden Leben und Altern mit HIV. Dabei entwickelt sich eine gute langfristige Lebensqualität zu einer entscheidenden Priorität in der Versorgung von Menschen mit HIV - ein Ziel, das auch als “die vierte 90” beschrieben wird.
Nur wenige internationale Studien erfassen die Erfahrungen von Menschen mit HIV über die Virussuppression hinaus. Der zweite Teil der Positive Perspektiven Studie („Positive Perspektiven 2“) ist eine der bisher größten weltweiten Erhebungen zur Patientenperspektive im Bereich HIV. Die Studie kann Perspektiven und Meinungen diverser Gruppen von Menschen mit HIV aus vielen Regionen weltweit aufzeigen und orientiert sich damit an den Denver Prinzipien und dem darin formulierten Ziel, HIV-positive Menschen in die Forschung zur HIV-Versorgung sinnvoll einzubinden.
Patienteneinschätzungen aus der „Positive Perspektiven 2“ Studie sind Informationen aus erster Hand. Sie zeigen, inwieweit sich Versorgung und Behandlung auf die Gesundheit und das Wohlbefinden von HIV-positiven Menschen jenseits der Virussuppression auswirken und geben detaillierte Einblicke in die Herausforderungen, welche ihre Lebensqualität beeinflussen.
Da die meisten Menschen mit HIV mittlerweile eine normale Lebenserwartung haben, kann ein gemeinschaftlicher und ganzheitlicher Ansatz in der HIV-Versorgung, der die kontinuierliche Kommunikation zwischen Patient*innen und Ärzt*innen erleichtert, dazu beitragen, die Gesundheit und Lebensqualität der Menschen enorm zu verbessern.
Garry Brough
Leiter von Peer Learning, Partnerships & Policy, Positively UK; Mitbegründer des Bloomsbury Patients Network; Community Repräsentant für NHIVNA, London HIV Clinical Forum & London Fast Track City Leadership Group
„Positive Perspektiven 2” ist eine internationale Querschnittstudie. Insgesamt nahmen daran 2.389 Menschen mit HIV zwischen 18 und 84 Jahren aus 25 Ländern teil:
Nordamerika
USA (n = 400), Kanada (n = 120)
Mittel- und Südamerika
Mexiko (n = 63), Brasilien (n = 58), Argentinien (n = 50), Chile (n = 50)
Europa
Vereinigtes Königreich (n = 123), Frankreich (n = 120), Deutschland (n = 120), Italien (n = 120), Spanien (n = 120), Portugal (n = 60), Schweiz (n = 55), Niederlande (n = 51), Republik Irland (n = 50), Österreich (n = 50), Belgien (n = 50), Polen (n = 50)
Afrika
Südafrika (n = 179)
Eurasien
Russland (n = 150)
Asien-Pazifik
Australien (n = 120), Japan (n = 75), Taiwan (n = 55), China (n = 50), Südkorea (n = 50)
Wer hat an der Studie teilgenommen?
Die Studie wurde zwischen April 2019 und Januar 2020 durchgeführt. Einige Ergebnisse in diesem Bericht basieren auf einer Zwischenanalyse, die im September 2019 mit 2.112 Teilnehmer*innen durchgeführt wurde. Der größte Teil der Ergebnisse beruht auf den Daten aller 2.389 Teilnehmenden, davon auch 120 Deutsche Teilnehmer*innen.
Die Studie wurde von ViiV Healthcare in Zusammenarbeit mit einem internationalen, multidisziplinären Gremium von HIV-Experten durchgeführt. Zu den Mitglieder*innen gehörten Menschen mit HIV, Vertreter*innen von Community Support Gruppen und HIV-Behandler*innen.
Das Expertengremium trug maßgeblich zur Entwicklung der Studienthemen bei und beteiligte sich an der Analyse und Kommunikation der Studienergebnisse von „Positive Perspektiven 2“.
Brent Allan
Leitender Berater bei
Policy and Programs for ICASO in Toronto, Kanada
Mitbegründer von
Positive Leadership Development Institute Australien/Neuseeland
Pholokgolo Ramothwala
Direktor und Gründer von
Positive Convention
Journalist und Autor
Giulio Maria Corbelli
Community Engagement Projektmanager bei
HVTN
Mitglied bei
EATG, ECAB & Policy Working Group
Vorstandsmitglied von
PLUS, italienisches Netzwerk für LGBT PLHIV
Freiberuflicher Journalist
Marvelous Muchenje
Managerin Community-Relations
und Communications bei
ViiV Healthcare, Kanada
Erika Castellanos
Direktorin der Programme
GATE, Member Communities, Rights and Gender Advisory Group
Vorstandsmitglied von
Global Fund
Mitglied bei
ViiV Positive Action Strategic Advisory Council
Bruce Richman
Gründungsvorstand und Direktor der
Prevention Access Campaign
Gründer von
U=U
Siegfried Schwarze
Mitglied von
EATG & ECAB, Deutsches Expertennetzwerk
HIV & Hepatitis (D-CAB)
Mitglied von
DAGNÄ & DAIG
Anton Eremin
Arzt & Forscher für Infektionskrankheiten am
Regionalen AIDS-Zentrum Moskau
HIV-Berater bei
AIDS.CENTER Foundation
Keita Kambara
Mitglied bei
Japanese Network of People living with HIV/AIDS (JANP)
HIV-Berater bei
AIDS.CENTER Foundation
Marta McBritton
Präsidentin und Mitbegründerin von
NGO Barong Cultural Institute
Pädagogin im Bereich Verhaltensinterventionen
Garry Brough
Leiter von Peer Learning, Partnerships & Policy bei
Positively UK
Mitbegründer von
Bloomsbury Patients Network
Community Repräsentant für
NHIVNA
London HIV Clinical Forum
London Fast Track City Leadership Group
Diego Garcia Morcillo
Direktor von
Sevilla Checkpoint
Mitglied bei
EATG Fast Track City Leadership Group
David Hardy
Professor der Medizin
Abteilung für Infektionskrankheiten an der John Hopkins University School of Medicine
Vorstandsvorsitzender von
HIVMA
AAHIVM
Pascal Pugliese
Präsident von COREVIH Paca Est
Abteilung für Infektionskrankheiten an der John Hopkins University School of Medicine
Kliniker in der
Abteilung für klinische Virologie, CHU de Nice
Lade dir den Ergebnisbericht herunter
Wenn du mehr über die Ergebnisse der „Positive Perspektiven 2” Studie erfahren möchtest, kannst du dir hier den vollständigen Ergebnisbericht herunterladen.
