Wie mit der Diagnose "HIV-positiv" umgehen?
Eine HIV-Diagnose kann deine Psyche ordentlich durcheinanderwirbeln. Das Wichtigste aber erstmal vorweg: Dank der modernen Therapiemöglichkeiten kannst du auch mit HIV ein gutes und langes Leben führen. Dennoch ist es für viele Menschen zunächst einmal nicht einfach, ein positives Testergebnis zu verkraften. Zudem können auch eine ganze Weile nach der Diagnose immer wieder Fragen und Unsicherheiten aufkommen, die ebenfalls belastend für deine Psyche und dein seelisches Wohlbefinden sein können.
In Zusammenhang mit dem psychischen Befinden wird heute häufig der Ausdruck „mentale Gesundheit“ (im Englischen als „mental health“ bezeichnet) benutzt. Hierunter versteht man nicht nur das Fehlen von psychischen Beeinträchtigungen wie Depressionen, Burn-out, kognitiven Einschränkungen usw., sondern auch im positiven Sinne einen Zustand des psychischen Wohlbefindens. Das heißt: „Mental gesund“ sein bedeutet nicht nur „es geht mir nicht schlecht“, sondern darüber hinaus auch „es geht mir gut“.
Als Gradmesser für die mentale Gesundheit dienen einerseits individuelle Faktoren, wie die Zufriedenheit mit dem eigenen Leben oder das Erleben von positiven Gefühlen, sowie andererseits auch soziale Aspekte, wie die Fähigkeit zur Teilnahme am gesellschaftlichen Leben oder die Fähigkeit, einen Beruf auszuüben.
Was bedeutet das nun für den Umgang mit der eigenen HIV-Infektion? Zunächst einmal: Wie Menschen mit der Tatsache umgehen, dass sie HIV-positiv sind, ist individuell sehr verschieden. Eines ist aber auf jeden Fall immer wichtig: Lass deine Gefühle und Gedanken zu – auch wenn das manchmal schwerfallen mag. Es ist normal, dass eine HIV-Diagnose auch psychische Herausforderungen mit sich bringt, denn es ist eine vollkommen neue Situation für dich. Je stärker du dich auf deine Gefühle und die jetzige Situation einlässt, desto besser kannst du sie verarbeiten.
Einen persönlichen Erfahrungsbericht von Moritz zu seinem Umgang mit der Diagnose und seinem Leben mit HIV kannst du dir in folgendem Video ansehen:
Für die meisten Menschen ist es in solchen Situationen enorm hilfreich, mit jemand anderem darüber zu sprechen. Falls du dich entscheidest, Menschen aus deinem sozialen Umfeld einzubeziehen, können natürlich auch von deren Seite Fragen aufkommen – beispielsweise welche Auswirkungen HIV auf dein Leben hat oder ob sie nun im Umgang mit dir etwas beachten müssen. Es ist von Vorteil, wenn du selbst erst einmal gut informiert bist, bevor du von dir aus das Thema HIV ansprichst. Das macht es dir leichter, mit im Gespräch aufkommenden Fragen umzugehen und deinem Umfeld mögliche Ängste zu nehmen.
Falls es sich für dich richtig anfühlt, kannst du dir auch professionelle Unterstützung suchen. Dies kann beispielsweise bei Expert*innen sein, die beruflich Menschen in solchen Situationen betreuen. Sich Unterstützung zu suchen ist kein Zeichen von Schwäche – ganz im Gegenteil: Es zeigt vielmehr, dass du aktiv etwas für dich und deine mentale Gesundheit tun möchtest. Es gibt zahlreiche professionelle Beratungs- und Selbsthilfeangebote, da ist sicherlich auch für dich etwas Passendes dabei.
Viele Menschen mit HIV berichten davon, dass sie Sorge hatten oder haben, wie ihr soziales Umfeld – also beispielsweise Freunde oder Familie – auf die Nachricht, dass sie HIV-positiv sind, reagieren könnte. Der Umgang mit der eigenen Infektion und die Frage, inwieweit du dich diesbezüglich anderen öffnest, ist natürlich eine ganz persönliche Sache. Bei den Beratungs- und Selbsthilfeangeboten bekommst du auch hierzu Tipps. Und was für viele vielleicht noch wichtiger ist: Du hast hier auch die Möglichkeit, dich mit anderen Menschen auszutauschen, die ebenfalls HIV-positiv sind und teilweise schon viele Jahre gut mit HIV leben.
Weitere Denkanstöße und Empfehlungen zum Umgang mit deiner HIV-Infektion in deinem persönlichen Umfeld findest du im Abschnitt „Unterstützung im Umfeld“.
Unterstützung im Umgang mit der HIV-Diagnose
Manche Menschen neigen dazu, mit ihren Fragen und Unsicherheiten allein fertig werden zu wollen. Manchmal können dabei die Sorgen überhandnehmen, was mitunter zu psychischen Erkrankungen, wie beispielsweise Depressionen, führen kann. Das soll dir keine Angst machen, sondern dich ermutigen, auf dich zu achten und dir Unterstützung zu suchen, damit du Stück für Stück besser mit deiner HIV-Infektion umgehen kannst und so deine mentale Gesundheit bewahrst.
Natürlich ist es naheliegend, als erstes mit einem Menschen zu sprechen, dem du vertraust, zum Beispiel einem/r Freund*in. Wenn du in deinem Umfeld erst einmal nicht darüber sprechen willst, ist das aber auch nachvollziehbar. In diesem Fall – oder auch zusätzlich zum Gespräch mit vertrauten Personen – kann es dich vielleicht weiterbringen, auf die professionelle Hilfe der Mitarbeiter*innen von Beratungsstellen oder in diesem Bereich tätiger Psycholog*innen zurückzugreifen. Diese wissen aus ihrer täglichen Arbeit, wie sich Menschen in deiner Situation fühlen und begegnen dir daher mit viel Verständnis und ohne Vorurteile. Zudem haben sie viel Erfahrung im Umgang mit HIV und wissen daher genau, wie sie dich bestmöglich unterstützen können.
Möchtest du gern mehr darüber erfahren, wie andere Menschen mit HIV mit der Diagnose „HIV-positiv“ umgegangen sind? Hier findest du einige Videos mit persönlichen Erfahrungsberichten:
Es ist absolut kein Grund sich zu schämen oder gar ein Zeichen von Schwäche, sich professionelle Unterstützung zu holen, um mit einer Herausforderung wie einer HIV-Diagnose klarzukommen. Ganz im Gegenteil: Es zeigt, dass du gut für dich sorgen kannst und dir zu helfen weißt. Das ist nicht zuletzt auch deshalb wichtig, weil das auch Einfluss auf deine HIV-Therapie haben kann: Je besser du dich mit deiner HIV-Infektion auseinandergesetzt hast, desto leichter wird es dir fallen, die HIV-Therapie von nun an als festen Bestandteil deines Lebens zu betrachten und deine Medikamente konsequent einzunehmen.
- Wenn du trotzdem mal vergessen hast eine Tablette einzunehmen, weil es dir in diesem Moment mental nicht gut ging, ist es wichtig, mit deinem/r Ärzt*in offen darüber zu sprechen. So könnt ihr gemeinsam überlegen, was getan werden kann, damit du mit deiner Therapie besser zurechtkommst.
Es gibt heute eine breite Vielfalt von Beratungs- und Unterstützungsangeboten für HIV-positive Menschen – nicht nur zu medizinischen Fragen, sondern auch zu Fragen der mentalen Gesundheit, das heißt zu den psychologischen und psychosozialen Auswirkungen einer HIV- Infektion. Das Angebot reicht dabei von einmaligen Beratungsgesprächen bis zu einer langfristigen psychotherapeutischen Begleitung. Du kannst auswählen, was am besten zu dir und deinen Bedürfnissen passt. HIV-Schwerpunktärzt*innen verfügen übrigens über ein Netzwerk an Psycholog*innen und Beratungsstellen und können dir somit auch eine individuelle Empfehlung geben.
Beratungs- und Selbsthilfeangebote
Eine wichtige Ansprechpartnerin in Sachen Beratung und Selbsthilfe für HIV-positive Menschen ist die Deutsche Aidshilfe (oft abgekürzt als DAH). Diese bietet eine Vielzahl an Beratungsangeboten rund um das Leben mit HIV – telefonisch, online oder auch vor Ort. Alle Angebote sind dabei kostenlos und anonym.
Was auch sehr gut funktioniert: Profitiere von den Erfahrungen anderer HIV-positiver Menschen – Stichwort: Selbsthilfe. Die Deutsche Aidshilfe und weitere Organisationen bieten neben der klassischen Beratung durch speziell ausgebildete Mitarbeiter*innen auch Zugang zu verschiedenen Selbsthilfeangeboten, etwa in Form von lokalen Selbsthilfegruppen. Hier gibt es Gesprächsrunden und offene Treffs, aber auch viele weitere Aktivitäten, beispielsweise Sport- und Freizeitangebote oder Vorträge zu medizinischen, psychologischen und sozialen Themen für Menschen mit HIV.
Diese Informationsangebote und vor allem auch der Austausch mit anderen HIV-positiven Menschen können dir helfen, mit möglichen Herausforderungen im Leben mit HIV besser zurechtzukommen. Ein weiterer Vorteil: Bei solchen Aktivitäten kannst du auch neue Freund*innen kennenlernen, die sich in derselben Situation befinden wie du oder die Herausforderungen, denen du dich jetzt gegenübersiehst, bereits gemeistert haben.
Ein besonderes Projekt für den Austausch mit anderen HIV-positiven Menschen ist das sogenannte „Buddy-Projekt“. Hierbei hast du die Möglichkeit, einen „Buddy“ zu kontaktieren – das heißt einen Menschen, der selbst HIV-positiv ist und dir aus seiner Erfahrung mit Rat und Unterstützung im Umgang mit der HIV-Infektion zur Seite stehen kann.
Ob und welches der zahlreichen Angebote der Deutsche Aidshilfe oder auch der lokalen Aidshilfen in deiner Nähe du nutzt, liegt bei dir. Such dir einfach das aus, was am besten zu dir passt und womit du dich wohlfühlst. Einen Überblick über das Beratungs- und Selbsthilfeangebot der Deutschen Aidshilfe und anderer Institutionen findest du hier:
Weitere Selbsthilfeangebote findest du im Abschnitt „Netzwerke zur Selbsthilfe“.
Interessant ist es auch, einmal direkt die Perspektive eines Beraters zu hören. In diesem Video schildert ein erfahrener Berater, warum neben der medizinischen Hilfe auch eine psychologische Unterstützung enorm wichtig für HIV-positive Menschen ist.
Christopher, ein Berater der Münchner Aidshilfe, gibt Tipps, wie du mit einer positiven Diagnose umgehen kannst.
Freunde, Bekannte oder Familie ins Vertrauen ziehen?
Jeder von uns geht unterschiedlich mit Herausforderungen im Leben um. Manche Menschen suchen sich gerne Rat und sprechen mit Personen aus ihrem Umfeld, denen sie vertrauen.
Andere machen die Dinge lieber erstmal nur mit sich selbst aus. Was für dich am besten passt, ist letztendlich eine Frage deiner Persönlichkeit. Dabei gibt es weder Richtig noch Falsch. Die Tipps und Anregungen im Folgenden können dir dabei helfen, für dich ganz persönlich Klarheit darüber zu gewinnen, ob du dich mit deiner Infektion anderen anvertrauen möchtest und wenn ja wem.
Vielen tut es nach der Diagnose „HIV-positiv“ gut, sich mit Personen aus ihrem engeren Umfeld auszutauschen. Mitunter kann es sogar belastend sein, nicht über die eigene HIV-Infektion und die damit möglicherweise zusammenhängenden Ängste und Sorgen zu sprechen und alles mit sich selbst auszumachen. Menschen, denen du vertraust – zum Beispiel enge Freunde oder deine Familie – können dir Rückhalt geben und dir dabei helfen, die neue Situation zu meistern.
Es ist nicht zu unterschätzen, wie gut es tun kann, wenn dich eine vertraute Person zu einem Arzttermin begleitet oder wenn du auch einfach nur jemanden hast, der dir zuhört und dir zeigt, dass er/sie für dich da ist und weiter zu dir steht. Ein weiterer Vorteil eines offenen Umgangs mit deiner HIV-Infektion in deinem nahen Umfeld ist auch, dass du deine Medikamente bzw. deren Einnahme oder deine Arztbesuche nicht verheimlichen musst.
Im nahen persönlichen Umfeld kann ein offener Umgang mit deiner HIV-Infektion sehr entlastend sein. Allerdings ist es dabei ratsam, sich vorab Zeit zu nehmen, um sich zu überlegen, wem man von seiner HIV-Infektion erzählen will. Es ist wichtig, dass du diesen Personen uneingeschränkt vertraust – sodass du nicht befürchten musst, dass er/sie die Dinge weitererzählt, die unter euch bleiben sollten.
Eine Orientierung für deine Entscheidung können dir möglicherweise die Erfahrungen Anderer bieten. Der persönliche Austausch mit anderen HIV-positiven Menschen zu diesem Thema kann sehr hilfreich sein.
Leider sind die Reaktionen auf ein „Coming-out“-Gespräch nicht immer so, wie du es dir erhoffst. Es kann vorkommen, dass Menschen mit der Information, dass du HIV-positiv bist, erstmal überfordert sind. Möglicherweise reagieren sie sehr besorgt oder auch ablehnend, wenn du dich ihnen öffnest. Das liegt vor allem daran, dass viele Menschen noch immer zu wenig über HIV wissen. Beispielsweise fehlt oft das Wissen über moderne HIV-Therapien und darüber, dass man damit als HIV-positiver Mensch heutzutage ein langes und gutes Leben führen kann. Auch die Tatsache, dass HIV im Alltag nicht übertragen werden kann – und eine erfolgreiche Therapie sogar die Übertragung beim Sex ohne Kondom verhindert1, 2 – ist vielen Menschen leider nicht bekannt.
Es ist deshalb sinnvoll, dich im Vorfeld selbst gut über HIV zu informieren sowie darüber, wie ein Leben mit HIV heutzutage aussehen kann. So kannst du anderen im Gespräch ihre Ängste und Sorgen nehmen. Wenn du ihnen schilderst, dass eine HIV-Infektion heute eine gut behandelbare chronische Erkrankung ist und du damit ein normales Leben führen kannst, hilfst du ihnen, deine Situation richtig einzuschätzen.
Das Wissen um das heutige Leben mit HIV und die medizinischen Fortschritte gibt den Menschen aus deinem Umfeld die Sicherheit, auch weiterhin ganz normal mit dir umzugehen. Wichtig ist letztendlich immer: Es ist deine Entscheidung, wen du ins Vertrauen ziehst und wen nicht – und diese solltest du bewusst treffen. Du selbst bestimmst, ob und wann du mit wem darüber reden möchtest.
Bist du verpflichtet, es zu sagen?
Rein rechtlich gesehen gibt es keine Verpflichtung, jemandem zu sagen, dass du HIV-positiv bist – weder Arbeitgeber*innen noch Ärzt*innen und auch nicht deinen Sexualpartner*innen. Der letztere Fall steht unter der Voraussetzung, dass ihr gemeinsam darauf achtet, eine mögliche Übertragung von HIV zu verhindern. Wenn du unter der Nachweisgrenze bist, kann das durch den Schutz durch Therapie erfolgen, ansonsten bieten sich hier die Verwendung der sogenannten Präexpositionsprophylaxe (PrEP) oder von Kondomen an.
Es kann aber durchaus Situationen geben, in denen es sinnvoll ist, andere über deine HIV-Infektion zu informieren. Nicht zuletzt auch deshalb, damit du selbst nicht das Gefühl hast, dich verstecken zu müssen oder anderen etwas vorzumachen.
Insbesondere in den folgenden Bereichen kann es ratsam sein, über deinen HIV-Status zu sprechen:
Sexualität
Bei Menschen, mit denen du Sex hattest, als du bereits mit HIV infiziert warst, aber noch nichts davon wusstest, könnte es möglicherweise zu einer Übertragung des Virus gekommen sein. Wenn das tatsächlich geschehen sein sollte und die betreffenden Personen nun nichts von ihrer HIV-Infektion wissen, können sie das HI-Virus wieder unwissentlich an andere weitergeben – und so weiter. Auch wenn ein solches Gespräch in manchen Fällen schwerfallen mag: Es zeugt in jedem Fall von Fairness und Verantwortungsbewusstsein, deine Sexpartner*innen einzuweihen und ihnen so die Möglichkeit zu geben, ihren eigenen HIV-Status abzuklären.
Substanzkonsum
Bei Menschen, mit denen du intravenös Substanzen konsumiert hast, könnte durch das Benutzen einer gemeinsamen Spritze eine Übertragung stattgefunden haben. Dadurch besteht auch die Gefahr, dass sie selbst nun eine mögliche HIV-Infektion an andere weitergeben können. Auch in diesen Fällen ist ein Gespräch über deine HIV-Infektion daher sinnvoll.
Medizinische Versorgung
Es ist mit vielen Vorteilen verbunden, wenn die Ärzt*innen, bei denen du in Behandlung bist – beispielsweise dein/e Hausärzt*in – von deiner HIV-Infektion wissen. So können sie eventuell auftretende Begleiterkrankungen oder mögliche Komplikationen richtig einordnen. Auch bei der Verordnung von Medikamenten gegen andere Erkrankungen kann es wichtig sein, deine HIV-Infektion im Blick zu haben, denn nicht alle Medikamente vertragen sich gut mit den HIV-Medikamenten.
Leider sind nicht alle Menschen, die in der medizinischen Versorgung tätig sind, optimal über HIV informiert. Insbesondere die Tatsache, dass das Virus nicht übertragen werden kann, wenn der HIV-positive Mensch unter einer erfolgreichen Therapie ist1, 2 – das heißt, wenn seine Viruslast unter der Nachweisgrenze liegt – ist häufig nicht bekannt. Es kann daher hilfreich sein, deine Ärzt*innen und andere an deiner medizinischen Versorgung beteiligte Personen auf diesen Zusammenhang hinzuweisen und sie auch darüber zu informieren, wenn du dank deiner Therapie unter der Nachweisgrenze bist.
Falls du bei einem Arztbesuch den Eindruck hast, dass man dir mit Vorbehalten begegnet oder dich lieber nicht als Patient*in haben möchte: Dein/e HIV-Schwerpunktärzt*in oder Mitarbeiter*innen von HIV-Beratungsstellen können dir sagen, an welchen/e Ärzt*in du dich vertrauensvoll wenden kannst. Genaueres zum Thema Diskriminierung von Menschen mit HIV erfährst du im Abschnitt „Stigmatisierung und Diskriminierung begegnen“.
Arbeitsplatz
Es gibt in Deutschland keine grundsätzliche Verpflichtung, Arbeitgeber*innen über eine HIV-Infektion zu informieren. Auch die Berufswahl ist mit einer HIV-Infektion nicht eingeschränkt: HIV-positive Menschen können beispielsweise auch körperlich anspruchsvolle Tätigkeiten ausüben oder Berufe im Gesundheitswesen wie den Arzt- oder Pflegeberuf wählen.
In manchen Fällen gibt es dennoch gewisse Einschränkungen bei der Berufstätigkeit. Hier ein paar Beispiele:
- Wenn durch eine dauerhafte starke Beeinträchtigung des Allgemeinzustands infolge der Schwächung des Immunsystems gewisse Tätigkeiten nicht mehr ausgeübt werden können
- Wenn im Beruf Geschäftsreisen in Länder erforderlich sind, in die HIV-positive Menschen nicht einreisen dürfen
- Wenn man als Chirurg*in arbeitet (manche Tätigkeiten dürfen dann nur ausgeübt werden, wenn man unter der Nachweisgrenze ist)
Eingehendere Informationen zur Berufstätigkeit mit HIV-Infektion findest du hier:
Speziell über arbeitsrechtliche Fragestellungen für Menschen mit HIV kannst du dich hier informieren:
Ein offener Umgang mit der HIV-Infektion kann viele Vorteile bieten und dich mental entasten. Dennoch sprechen in Deutschland nur wenige Menschen völlig offen über ihren HIV-Status. Die Studie „Positive Perspektiven“3 zeigt:
Die „Positive Perspektiven“-Studie bietet übrigens viele weitere interessante Ergebnisse zu Fragen, die andere HIV-positive Menschen beschäftigen:
Wie sagst du es am besten?
Es kann natürlich erst einmal schwerfallen, anderen zu sagen, dass du HIV-positiv bist. Allerdings ist es häufig besser, solche Gespräche nicht auf die lange Bank zu schieben, sondern sich möglichst bald nach dem positiven Testergebnis ein Herz zu fassen und vor allem die Menschen einzuweihen, bei denen eine Wahrscheinlichkeit besteht, dass du das Virus unwissentlich an sie weitergegeben hast. In welchen Situationen das möglich sein kann, kannst du im Abschnitt „Übertragung von HIV“ nachlesen.
Bei den anderen Menschen aus deinem persönlichen Umfeld, zum Beispiel Freunden und deiner Familie, kannst du dir gern mehr Zeit lassen. Das heißt, hier spricht nichts dagegen, dass du wartest, bis ein für dich passender Zeitpunkt für ein Gespräch gekommen ist.
Was möchtest du sagen?
Wenn du dich dafür entscheidest, mit Menschen aus deinem Umfeld über deine HIV-Infektion zu sprechen, ist es hilfreich, dich darauf vorzubereiten und dir vorab zu überlegen, was genau du sagen möchtest. Das Gespräch wird für dich und dein Gegenüber beispielsweise leichter sein, wenn du es nicht bei der bloßen Information belässt, dass du HIV-positiv bist. Es ist gut, wenn du deinen/e Gesprächspartner*in darüber hinaus auch aufklärst, dass man heutzutage dank der modernen Therapiemöglichkeiten mit HIV ein gutes und langes Leben führen kann. Viele Menschen wissen auch nicht, auf welchen Wegen man sich überhaupt mit HIV infizieren kann – und vor allem, dass HIV im Alltag NICHT übertragen werden kann. Selbst den Unterschied zwischen HIV und Aids kennen heutzutage leider die wenigsten.
Für ein solches Gespräch ist es auch von Vorteil, wenn du selbst bereits gut mit deinem HIV- Status umgehen kannst und deshalb schon eine gewisse Stabilität mitbringst. Dann wird es in vielen Fällen so sein, dass du deutlich besser darüber informiert bist, wie es sich heutzutage mit HIV lebt, als dein Gegenüber. Das gibt dir die Möglichkeit, selbst in die Rolle des Unterstützenden zu schlüpfen und deinen/e Gesprächspartner*in mit dem nötigen Wissen über HIV zu versorgen.
Das Vermitteln von zusätzlichen Informationen darüber, wie ein modernes Leben mit HIV heutzutage aussieht, kann der Botschaft „Ich bin HIV-positiv“ ein Stück weit ihren Schrecken nehmen. Wenn du möchtest, kannst du auch Informationsmaterial bereithalten und deinem Gegenüber nach eurem Gespräch mitgeben. Häufig ist es einfacher, bestimmte Dinge schwarz auf weiß zu sehen und nach einem solchen Gespräch nochmals in Ruhe nachlesen zu können. Geeignete Materialien hierfür findest du beispielsweise hier:
Suche dir für ein Gespräch am besten einen ruhigen Augenblick aus, der dir ausreichend Zeit bietet. So kannst du in Ruhe über deine HIV-Infektion sprechen und auch darüber, was diese für dein weiteres Leben bedeutet. Manchmal kann es auch gut sein, das Gespräch in zwei Teile zu teilen: Einen, bei dem du dich auf die wesentlichen Informationen beschränkst und deinem Gegenüber ermöglichst, diese aufzunehmen – und einen zweiten Teil, in dem du das Thema nochmals ansprichst und deinem/r Gesprächspartner*in die Gelegenheit gibst, dir Fragen zu stellen, die sich vielleicht für ihn/sie ergeben haben, nachdem sich deine Mitteilung erstmal „gesetzt“ hat.
- Es gibt kein allgemeingültiges Muster, wie ein offenes „Coming-Out“-Gespräch ablaufen sollte. Das hängt von vielen verschiedenen Faktoren ab – deiner individuellen Persönlichkeit, der Art der Beziehung und deinem Vertrauen zu deinem/r Gesprächspartner*in oder auch der Kommunikationskultur zwischen dir und deinem Gegenüber. Wichtig ist dabei nur, einen Weg zu finden, mit dem du dich wohlfühlst und der dir passend erscheint. Dein/e Ärzt*in und auch Beratungsstellen haben mit dem Thema „Coming-out“ mit der HIV-Infektion viel Erfahrung und können dir wertvolle Tipps geben.
Eine HIV-Infektion ist dank der modernen Therapiemöglichkeiten heute gut behandelbar, sodass Menschen mit HIV heutzutage ein gutes und langes Leben führen können. Nach Angaben des Robert-Koch-Instituts (RKI)4 ist in Deutschland die HIV-Therapie bei etwa 95% der Behandelten so erfolgreich, dass das HI-Virus im Blut nicht mehr nachweisbar ist. HIV-positive Menschen können das Virus unter erfolgreicher Therapie bei nicht nachweisbarer Viruslast selbst beim Sex ohne Kondom nicht übertragen1, 2 – und im Alltag ist eine Übertragung von HIV ohnehin nicht möglich.
Doch das Wissen über den aktuellen Stand der HIV-Therapien und darüber, was ein modernes Leben mit HIV heute bedeutet, ist noch nicht bei allen in der Gesellschaft angekommen: Viele Menschen haben noch immer die veralteten Bilder aus den 1980er Jahren im Kopf – von Menschen, die als Folge ihrer HIV-Infektion an Aids erkrankten und nicht angemessen behandelt werden konnten. Daher setzen manche Menschen eine HIV-Infektion immer noch mit Aids und damit einem Todesurteil gleich – was es heute aber nicht mehr ist. Auch bezüglich der Übertragungswege fehlen vielen Menschen einfach sachlich richtige Informationen. Deshalb halten sich Vorurteile und Ängste gegenüber HIV-positiven Menschen noch immer hartnäckig in unserer Gesellschaft, obwohl sie schlichtweg unbegründet sind.
Wenn HIV-positive Menschen ausschließlich aufgrund ihrer Infektion in eine negative „Schublade“ gesteckt und verurteilt werden, spricht man von Stigmatisierung. Es ist also eine pauschalisierende Negativbewertung. Stigmatisierung gibt es in zwei verschiedenen Formen: Sie kann einerseits von außen kommen, was bedeutet, dass andere Menschen dich pauschal aufgrund deiner HIV-Infektion verurteilen, obwohl sie dich gar nicht kennen. Sie kann aber auch aus deinem eigenen Inneren heraus entstehen – du machst dir Vorwürfe, verurteilst dich selbst für deine HIV-Infektion und schämst dich dafür. Das nennt man dann Selbststigmatisierung.
Etwas konkreter ist der Begriff der Diskriminierung. Hierunter versteht man die persönliche Benachteiligung einzelner Menschen aufgrund bestimmter Eigenschaften oder auch Erkrankungen – wie etwa ihrer HIV-Infektion. Beispielsweise spricht man von Diskriminierung, wenn ein/e Zahnärzt*in dich aufgrund deines HIV-Status nicht behandeln will oder wenn ein/e Arbeitgeber*in dich deshalb nicht einstellen möchte. Häufig beruht diese Benachteiligung auf einer Stigmatisierung. Man kann daher sagen, dass Diskriminierung (konkrete Benachteiligung) eine Folge der Stigmatisierung (pauschalisierende Negativbewertung) ist. Während es sich bei einer Stigmatisierung um eine innere Einstellung oder eine persönliche Haltung handelt, versteht man unter einer Diskriminierung ein auf dieser Einstellung beruhendes Verhalten.
Gegen Diskriminierung kann und sollte man sich allerdings wehren. Welche Möglichkeiten es hierzu gibt, wird im Abschnitt „Diskriminierung melden“ geschildert.
Die Stigmatisierung HIV-positiver Menschen ist leider auch in der heutigen vermeintlich aufgeklärten Gesellschaft noch immer sehr weit verbreitet, wie eine internationale Studie3 unter Menschen mit HIV aus dem Jahr 2017 zeigt:
Stigmatisierung durch andere Menschen
Wenn auch sehr offensichtliche Formen von Stigmatisierung – etwa in Gestalt von HIV-/Aids-Witzen – heute eher selten geworden sind, so gibt es dennoch immer noch viele Bereiche, in denen HIV-positive Menschen einer Stigmatisierung im öffentlichen oder privaten Raum ausgesetzt sind. Wie sich diese in bestimmten Situationen widerspiegelt, kann vielfältig sein:
Berufsleben
Es kommt vor, dass HIV-positiven Menschen von ihren Arbeitgeber*innen aufgrund pauschaler Vorurteile verweigert wird, weiter in ihrem Beruf tätig zu sein, nachdem ihr HIV- Status bekannt wurde. Dies geschieht vorwiegend in Bereichen wie der medizinischen Versorgung, der Krankenpflege oder auch in der Kinderbetreuung. Ein weiterer Fall von Stigmatisierung und Diskriminierung im beruflichen Umfeld liegt vor, wenn einem/r Mitarbeiter*in aufgrund der HIV-Infektion eine Weiterentwicklung innerhalb eines Unternehmens verwehrt wird.
Medizinische Versorgung
Viele HIV-Positive berichten davon, bei Ärzt*innen abgewiesen worden zu sein oder ausschließlich Termine am Ende der Sprechstunde zu erhalten, weil danach angeblich die Praxis gründlich desinfiziert werden müsse. Manche Physiotherapeut*innen behandeln Menschen mit HIV nur mit Gummihandschuhen. Auch das ist eine Form von Stigmatisierung bzw. ein diskriminierendes Verhalten. Hinter solchen Diskriminierungen steckt oft die – in diesen Fällen vollkommen unbegründete – Angst, sich selbst mit dem HI-Virus anzustecken.
Versicherungswesen
Viele HIV-positive Menschen erleben die Auswirkungen gesellschaftlicher Stigmatisierung, wenn sie versuchen, eine bestimmte Versicherung abzuschließen. Denn bei einigen Versicherungsarten (wie zum Beispiel Risikolebensversicherungen, Berufsunfähigkeitsversicherungen oder privaten Krankenversicherungen) wird vor dem Abschluss eine Gesundheitsprüfung des Antragstellenden verlangt. Zahlreiche Versicherungsgesellschaften bieten HIV-positiven Menschen solche Versicherungen erst gar nicht oder nur zu sehr ungünstigen Konditionen an – ungeachtet der Tatsache, dass Menschen mit HIV heute mit einer erfolgreichen Therapie eine normale Lebenserwartung bei guter Gesundheit haben. Genaueres hierzu erfährst du im Abschnitt „Rechtliche Fragen und Versicherungen“.
Persönliches Umfeld
Aber auch in sozialen Beziehungen können sich Stigmatisierung und diskriminierende Verhaltensweisen zeigen: Mitunter kommt es vor, dass Freunde und Bekannte sich zurückziehen, nachdem sie erfahren haben, dass man HIV-positiv ist. Die häufigste Form der Zurückweisung findet allerdings in sexuellen Beziehungen oder beim Dating statt. Es gibt immer noch viele Menschen, die aus Furcht, sich selbst anzustecken, keinen sexuellen Kontakt mit einem HIV-positiven Menschen haben möchten. Hier bestehen nach wie vor tiefsitzende, aber unbegründete Ängste, denn mit einer erfolgreichen HIV- Therapie und einer Viruslast unter der Nachweisgrenze ist heute selbst Sex ohne Kondom möglich, ohne dass eine Gefahr besteht, das Virus zu übertragen.1, 2
Auch im engeren persönlichen Umfeld kann es Stigmatisierung und diskriminierende Verhaltensweisen geben. In manchen Fällen werden HIV-positive Menschen von ihrer Familie oder ihren Partner*innen unter Druck gesetzt, ihren HIV-Status zu verschweigen, um so zu verhindern, dass diese Tatsache nach außen hin bekannt wird. Auch dies ist eine Form von Stigmatisierung – wenn auch subtiler –, denn ein solches Verhalten suggeriert, dass eine HIV-Infektion ein Makel ist, den es zu verstecken gilt.
Aber es gibt auch positive Tendenzen: Heute berichten laut einer Umfrage5 bereits 29% der Menschen mit HIV, dass sie ihren Arbeitgeber*innen gegenüber offen mit ihrer Infektion umgehen. Die Mehrheit (74%) der Arbeitgeber*innen reagierte dabei auf das „Outing“ HIV-positiver Mitarbeiter*innen unterstützend oder neutral.
Selbststigmatisierung
Nicht weniger belastend als Stigmatisierung von außen sind die negativen Gedanken, die sich bei einigen Menschen mit HIV im eigenen Kopf festsetzen können. Viele empfinden ihre Infektion als eine Art Schuld oder gar Versagen – nach dem Motto „Ich habe es nicht geschafft, mich zu schützen, also bin ich selbst schuld daran, dass ich jetzt in dieser Situation bin“.
Bei manchen Menschen kommt es auch zu einer Übernahme und damit einhergehend zu einer Verinnerlichung abwertender Urteile, die möglicherweise von außen an sie herangetragen werden – etwa: „Ich habe mich falsch verhalten, weil ich meinen sexuellen Wünschen freien Lauf gelassen habe, ohne mich entsprechend zu schützen – und die HIV-Infektion ist jetzt die gerechte Strafe für mein Verhalten.“ Oft ist diese Selbst-Verurteilung auch mit einem ausgeprägten Schamgefühl verbunden.
Besonders betroffen von diesen Mechanismen dieser Selbststigmatisierung sind Personen, die nicht dem historisch gewachsenen und noch immer verbreiteten Klischee eines HIV-positiven Menschen – männlich, schwul, wechselnde Sexualkontakte oder Drogengebrauchende*r – entsprechen. Im heterosexuellen Umfeld wird HIV nach wie vor häufig tabuisiert oder eben als rein „schwules“ Problem abgetan.
Demzufolge schämen sich heterosexuelle Männer häufig besonders für ihre HIV-Infektion, denn sie befürchten, dadurch als homosexuell wahrgenommen zu werden. Heterosexuelle Frauen mit HIV fürchten dagegen beispielsweise oft, dass man sie für promisk oder für Sexarbeiterinnen hält – oder schreiben sich gar selbst die zugehörigen, nicht dem vorherrschenden Rollenbild einer „anständigen“ Frau entsprechenden Eigenschaften zu. In beiden Fällen schlagen leider noch immer weit verbreitete und tief verinnerlichte soziale Muster durch, nach denen jedes Sexualverhalten, das nicht einer heterosexuellen Standardnorm entspricht, als schlecht zu beurteilen sei.
- Das beste Mittel gegen Selbststigmatisierung ist, die eigene HIV-Infektion als das zu akzeptieren, was sie ist: ein Ereignis, für das es keine Bewertung im Sinne einer moralischen Schuld oder sozialen Verwerflichkeit gibt – sehr wohl allerdings eine wirksame Therapie und gute Zukunftsaussichten.
Wenn du merkst, dass du dich schwer damit tust, deine HIV-Infektion zu akzeptieren, oder wenn du den Eindruck hast, dass deine Selbstachtung durch sie beeinträchtigt wird, dann ist das eine Belastung für deine mentale Gesundheit, die du nicht einfach hinzunehmen brauchst. Du kannst dir helfen lassen, deine Weichen neu auszurichten. Wo du Unterstützung findest, kannst du im Abschnitt „Beratungs- und Selbsthilfeangebote“ nachlesen.
Vorurteile abbauen
Was kann man gegen Stigmatisierung und Diskriminierung HIV-positiver Menschen tun? An erster Stelle steht hier vor allem die Aufklärung. Stigmatisierung im Zusammenhang mit HIV basiert meist auf einem Unwissen über die Infektionswege, über das moderne Leben mit dem Virus sowie vor allem über die heutigen Therapieerfolge. Eine Folge dieses Unwissens ist häufig die Furcht, sich selbst mit HIV anzustecken oder auf andere Weise einen Schaden durch die HIV-Infektion eines anderen Menschen zu erleiden – zum Beispiel einen finanziellen Schaden im Fall von Versicherungen oder einen erhöhten organisatorischen Aufwand bei Arbeitgeber*innen.
Öffentliche Aufklärung
Der wirkungsvollste Weg, Unwissen und damit auch unbegründete Vorurteile und daraus folgende Diskriminierung abzubauen, ist eine effektive und nachhaltige Aufklärung der breiten Öffentlichkeit über die Übertragungswege von HIV sowie über die Möglichkeiten, die eine moderne HIV-Therapie bietet: Denn wer weiß, in welchen Situationen das HI-Virus übertragen werden kann und vor allem in welchen nicht, der braucht keine Angst vor HIV-positiven Menschen zu haben – und muss sie daher auch nicht anders behandeln als andere.
Im Bereich der Aufklärung über HIV ist in den letzten Jahren viel geschehen. Dennoch gibt es immer noch einiges zu tun. Dies gilt insbesondere auch für das Gesundheitswesen – den Bereich, in dem man eigentlich am ehesten ein fundiertes Wissen über HIV erwarten könnte. Leider ist dies häufig nicht der Fall, wie zahlreiche Erfahrungsbeispiele zu Diskriminierungen im Zusammenhang mit Arztbesuchen zeigen. Das spiegelt sich auch in den Ergebnissen einer groß angelegten Studie3 mit HIV-positiven Menschen wider: 48 % der Befragten aus Deutschland sagten, dass eine bessere Ausbildung von Medizinern notwendig und hilfreich wäre, um die Stigmatisierung von Menschen mit HIV zu verringern.
Organisationen wie die Deutsche Aidshilfe arbeiten seit Jahrzehnten mit unterschiedlichsten Initiativen und Kampagnen daran, dass die Stigmatisierung und Diskriminierung von Menschen mit HIV ein Ende findet. Dabei gibt es auch immer mehr Erfolge zu vermelden. Ein gutes Beispiel hierfür ist die Kampagne #wissenverdoppeln. Diese hat sich zum Ziel gesetzt, in der breiten Bevölkerung die Botschaft zu verbreiten, dass HIV unter erfolgreicher Therapie nicht übertragbar ist.1, 2 Das Wissen um diese Tatsache soll an so viele Menschen wie möglich weitergegeben und somit gewissermaßen in der Gesellschaft regelmäßig verdoppelt werden.
Eine weitere Kampagne zum Abbau von Vorurteilen und gegen Stigmatisierung HIV-positiver Menschen ist die Kampagne #HIVersity von ViiV Healthcare. Dabei zeigen sechs Menschen aus der Community, dass sie mehr sind als nur HIV-positiv: Jeder von ihnen ist einzigartig und alle leben vielfältige und ganz individuelle Lebensmodelle. Damit machen sie auch deutlich, dass man heutzutage unter einer erfolgreichen Therapie auch mit HIV ein langes und erfülltes Leben führen kann.
Und schließlich sei in diesem Zusammenhang noch die Kampagne #positivarbeiten der Deutschen Aidshilfe genannt. Hier haben Arbeitgeber*innen, die sich für einen selbstverständlichen Umgang mit HIV-positiven Menschen im Arbeitsleben einsetzen möchten, die Möglichkeit, eine Deklaration zu unterzeichnen und so ein Zeichen gegen die Diskriminierung von Menschen mit HIV zu setzen.
Aufklärung im privaten Umfeld
Aber was kannst DU persönlich tun? Im Prinzip dasselbe wie auch die großen Initiativen – nur eben im kleineren Maßstab: Wenn du dich bereit dazu fühlst, offen mit deiner Infektion umzugehen, leistet allein das einen sehr wertvollen Beitrag für die Aufklärung über HIV und damit gegen Stigmatisierung und Diskriminierung. Sprich mit den Menschen, mit denen du tagtäglich zu tun hast – in der Familie oder in deinem Freundes- und Bekanntenkreis.
Du kannst beispielsweise erklären, was es heutzutage bedeutet, mit HIV zu leben, wie gut die heutigen Behandlungsmöglichkeiten sind und wie „normal“ die Zukunftsperspektiven für Menschen mit HIV heutzutage aussehen. Ein wichtiger und beruhigender Punkt könnte in dem Zusammenhang auch die Tatsache sein, dass die HIV-Infektion unter einer erfolgreichen Therapie nicht übertragen werden kann.1, 2 Mehr Informationen und Ratschläge für Gespräche zu HIV in deinem persönlichen Umfeld findest du im Abschnitt „Wie sagst du es am besten?“.
Leider führen solche offenen Gespräche nicht in jedem Fall zum gewünschten Erfolg oder zur erhofften positiven Reaktion. Es kann sein, dass manche Menschen – möglicherweise auch aus deinem persönlichen Umfeld – voreingenommen bleiben und sich nicht für die Fakten zum modernen Leben mit HIV und den Übertragungswegen von HIV interessieren. Daher kann es auch passieren, dass eine Person trotz deiner Offenheit auf Distanz zu dir geht.
In diesem Fall kann es dir helfen, die HIV-Infektion als eine Art Prüfstand für deine Freund- schaften, Beziehungen und Kontakte zu sehen. Wer hält in dieser Situation wirklich zu dir? Welche Freundschaften sind echt? Eine Neuorientierung bietet dir die Chance, dich auf die Menschen zu besinnen, die dir wirklich verbunden sind. Zudem kann deine neue Lebenssituation auch eine Möglichkeit sein, deinen Bekannten- und Freundeskreis zu erweitern. In Selbsthilfegruppen, Gesprächskreisen usw. kannst du neue Freunde finden, die deine Situation genau kennen und sich deshalb gut in dich hineinversetzen können.
Frieden schließen mit sich selbst
Und was ist mit der Selbststigmatisierung, also den abwertenden Gedanken im eigenen Kopf? Gegen diese hilft vor allem ein verändertes Verständnis deiner HIV-Infektion: Sie ist KEIN persönliches Versagen und auch nichts, wofür du dich schämen musst. Sie ist etwas, das passiert ist und nicht mehr rückgängig gemacht werden kann. Du kannst sie akzeptieren als das, was sie ist: eine chronische Erkrankung, mit der du weiterhin ein gesundes, erfülltes und glückliches Leben führen kannst.
- Sollte es dir schwerfallen, diesen Schalter im Kopf umzulegen, deine Situation zu akzeptieren und das Beste daraus zu machen, dann zögere nicht, dir professionelle Unterstützung in Form einer psychologischen Beratung oder einer begleitenden Therapie zu suchen. Das kann dir helfen, deine mentale Gesundheit langfristig zu bewahren.
Diskriminierung melden
Wenn du im öffentlichen Raum aufgrund deiner HIV-Infektion diskriminiert wurdest, zum Beispiel im Krankenhaus, beim Arztbesuch, am Arbeitsplatz oder bei einer Behörde – einige mögliche Szenarien sind im Abschnitt „Stigmatisierung durch andere Menschen“ geschildert –, musst du das natürlich nicht einfach hinnehmen. Es ist empfehlenswert, solchen Vorfällen entgegenzutreten und diese zum Abbau von Stigmatisierung und Diskriminierung HIV-positiver Menschen zu dokumentieren.
Die Deutsche Aidshilfe hat für diesen Zweck eine eigene Kontaktstelle für HIV-bedingte Diskriminierung eingerichtet. Du hast dort die Möglichkeit, dich telefonisch oder per E-Mail beraten zu lassen. Neben Tipps und Formulierungshilfen, wie du dich bei der Institution, bei der du diskriminiert wurdest, beschweren kannst, gibt es auch das Angebot, Diskriminierungsvorfälle mittels eines standardisierten Fragebogens zu erfassen und an die Kontaktstelle für HIV-bedingte Diskriminierung der Deutschen Aidshilfe zu schicken. Die Fälle werden bei der Aidshilfe gesammelt und für deren Anti-Diskriminierungsarbeit genutzt.
Interessierst du dich für das Thema Stigmatisierung und Diskriminierung? Dann haben wir hier eine Leseempfehlung für dich:
Referenzen:
- Eisinger RW et al. HIV Viral Load and Transmissibility of HIV Infection: Undetectable Equals Untransmittable. JAMA 2019 Feb 5; 321(5): 451–452.
- Leitlinien der European AIDS Clinical Society (EACS), Version 12.0, Stand Oktober 2023. https://www.eacsociety.org/ guidelines/eacs-guidelines/eacs-guidelines.html.
- Murungi A et al. Experience of Living With HIV: Diagnosis & Disclosure Findings from the Positive Perspectives Study in the Subset of German Patients. Präsentiert beim Kongress für Infektionskrankheiten und Tropenmedizin; 20.– 23.06.2018, Köln. Poster P-025.
- Epidemiologisches Bulletin des Robert-Koch-Instituts Nr. 28 vom 11.07.2024. https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Archiv/2024/Ausgaben/28_24.pdf?__blob=publicationFile
- Deutsche Aidshilfe und Institut für Demokratie und Zivilgesellschaft. Projekt „positive stimmen 2.0“. https://www.aidshilfe.de/sites/default/files/documents/positive_stimmen_ergebnisse_Wolfsburg.pdf
NP-DE-HVU-WCNT-220004 - Aug 2024
