Як поводитися з ВІЛ-позитивним діагнозом?
Діагноз ВІЛ може сильно вплинути на вашу психіку. Протезавдяки сучасним методам лікування навіть із ВІЛ-інфекцією можна вести повноцінне й довге життя. А втім, багатьом людям нелегко змиритися з позитивним результатом тесту на початку. До того ж запитання й невпевненість можуть продовжувати виникати протягом досить тривалого часу після встановлення діагнозу, що також може бути стресом для вашої психіки й психічного добробуту.
Термін «психічне здоров’я» сьогодні часто використовується у зв’язку з психологічним добробутом. Це стосується не лише відсутності психологічних порушень, таких як депресія, виснаження, когнітивні розлади тощо, але й стану психічного добробуту в позитивному сенсі. Інакше кажучи, бути «психічно здоровим (-ою)» означає не тільки «у мене все непогано», але й «у мене все добре».
З одного боку, психічне здоров’я вимірюється індивідуальними факторами, такими як задоволеність власним життям або переживання позитивних почуттів, а з іншого — соціальними аспектами, як-от здатністю брати участь у суспільному житті чи можливістю здобувати професію.
Що це означає для ставлення до власної ВІЛ-інфекції? Насампередте, як люди ставляться до того, що вони ВІЛ-позитивні, дуже відрізняється від людини до людини. Однак завжди важливо одне: дозвольте своїм почуттям і думкам бути прийнятими — навіть якщо це іноді буває важко. Це нормально, що діагноз ВІЛ-інфекції також спричиняє психологічні труднощі, оскільки це абсолютно нова ситуація для вас. Що більше ви приймете свої почуття й поточну ситуацію, то краще ви зможете з нею впоратися.
Для більшості людей у таких ситуаціях надзвичайно корисно поговорити про це з кимось іншим. Якщо ви вирішите залучити до розмови людей зі свого соціального оточення, у них також можуть виникнути запитання — наприклад, який вплив ВІЛ має на ваше життя або чи потрібно їм знати про щось, коли вони спілкуються з вами. Добре, якщо ви самі будете добре поінформовані, перш ніж порушувати тему ВІЛ. Так вам буде легше відповідати на будь-які запитання, що виникатимуть під час розмови, і ви зможете розвіяти будь-які страхи, які матимуть оточуючі.
Якщо ви відчуваєте, що це буде правильним рішенням для вас, то також можете звернутися за професійною підтримкою. Наприклад, до експертів, які професійно підтримують людей у таких ситуаціях. Таке рішення не є ознакою слабкості, а навпаки, це свідчить про те, що ви активно хочете щось зробити для себе й свого психічного здоров’я. Існує безліч професійних служб консультування й самодопомоги, тож серед них обов’язково знайдеться те, що підійде саме вам.
Багато людей із ВІЛ повідомляють, що їх турбувало чи турбує, як їхнє соціальне оточення — наприклад, друзі чи сім’я — може відреагувати на новину про те, що вони є ВІЛ-позитивними. Сприйняття власної інфекції і те, наскільки ви відкриті для інших у цьому питанні, є, звичайно, дуже особистою справою. Поради щодо цього можна отримати в службах консультування й самодопомоги. І що, мабуть, ще важливіше для багатьох людей — це те, що у вас є змога поспілкуватися з іншими людьми, які також є ВІЛ-позитивними й уже багато років живуть із ВІЛ-позитивним статусом.
Додаткову поживу для роздумів і рекомендації щодо того, як поводитися з ВІЛ-інфекцією в особистому оточенні, ви можете знайти в розділі «Підтримка в оточенні».
Підтримка у зв’язку з діагнозом ВІЛ
Деякі люди прагнуть розібратися зі своїми питаннями й невпевненістю наодинці. Іноді переживання можуть виходити з-під контролю, що може призвести до психічних захворювань, як-от депресії. Це не повинно вас лякати, а навпаки, заохочувати піклуватися про себе й звертатися за підтримкою, щоб ви могли поступово краще справлятися зі своєю ВІЛ-інфекцією і в такий спосіб підтримувати своє психічне здоров’я.
Звісно, очевидним першим кроком є розмова з кимось, кому ви довіряєте, наприклад із другом або подругою. Однак також зрозуміло, якщо спочатку ви не хочете говорити про це в колі своїх близьких. У такому разі — або на додаток до розмови з людьми, яким ви довіряєте, — вам може бути корисно звернутися по професійну допомогу до персоналу центрів консультування чи психологів, що працюють у цій сфері. Завдяки своїй повсякденній роботі вони знають, що відчувають люди у вашій ситуації, і тому поставляться до вас із великим розумінням і без упереджень. Вони також мають великий досвід роботи з ВІЛ-інфекцією і тому точно знають, як найкраще підтримати вас.
Звернення за професійною підтримкою для подолання такого виклику, як діагноз ВІЛ, не є причиною для сорому чи навіть ознакою слабкості. Зовсім навпаки: це свідчить про те, що ви можете подбати про себе й знаєте, як допомогти собі. Це важливо не в останню чергу тому, що це також може вплинути на вашу ВІЛ-терапію: що краще ви змирилися зі своєю ВІЛ-інфекцією, то легше вам буде розглядати ВІЛ-терапію як невід’ємну частину свого життя й приймати медикаменти послідовно.
- Якщо ви забули прийняти таблетку, тому що на той момент погано себе почували, важливо відверто поговорити про це з лікарем. Так ви зможете разом вирішити, що можна зробити, щоб допомогти вам краще переносити терапію.
Сьогодні існує широкий спектр послуг із консультування й підтримки ВІЛ-позитивних людей — не лише з медичних питань, але й із питань психічного здоров’я, тобто психологічних і психосоціальних наслідків ВІЛ-інфекції. Пропоновані послуги варіюються від одноразових консультацій до довготривалої психотерапевтичної підтримки. Ви можете вибрати те, що найкраще підходить вам і вашим потребам. Лікарі-координатори щодо ВІЛ також мають мережу психологів і центрів консультування, тому можуть надати вам індивідуальну рекомендацію.
Служби консультування й самодопомоги
Важливою точкою контакту для ВІЛ-позитивних людей, коли йдеться про консультування й самодопомогу, є Німецька організація з надання послуг у сфері СНІДу (Deutsche Aidshilfe, DAH). Вона пропонує широкий спектр консультаційних послуг з усіх аспектів життя з ВІЛ — у телефонному режимі, онлайн або на місці. Усі послуги є безкоштовними й анонімними.
Що також дуже добре працює: скористайтеся досвідом інших ВІЛ-позитивних людей — ключове слово: самодопомога. Крім традиційного консультування спеціально навченим персоналом, Німецька організація з надання послуг у сфері СНІДу й інші організації також пропонують доступ до різних послуг самодопомоги, наприклад у формі місцевих груп самодопомоги. Існують дискусійні групи й відкриті зустрічі, а також багато інших заходів, таких як спортивні й розважальні заходи чи лекції на медичні, психологічні та соціальні теми для людей, які живуть із ВІЛ.
Ці інформаційні послуги й насамперед спілкування з іншими ВІЛ-позитивними людьми можуть допомогти вам краще впоратися з можливими труднощами в житті з ВІЛ. Ще одна перевага полягає в тому, що на таких заходах можна зустріти нових друзів і подружок, що перебувають у такій самій ситуації, як і ви, або вже подолали виклики, з якими ви стикаєтеся зараз.
Спеціальним проєктом для обміну досвідом з іншими ВІЛ-позитивними людьми є так званий проєкт Buddy (Приятель). Він дає змогу зв’язатися з «приятелем» — тобто людиною, яка сама є ВІЛ-позитивною і може запропонувати вам пораду й підтримку в боротьбі з ВІЛ-інфекцією, спираючись на власний досвід.
Ви самі вирішуєте, чи користуватися численними пропозиціями Німецької організації з надання послуг у сфері СНІДу або таких місцевих організацій у своєму регіоні, і якщо так, то якими саме. Просто виберіть те, що вам найбільше підходить і є для вас комфортним варіантом. Огляд послуг із консультування й самодопомоги, які пропонують Німецька організація з надання послуг у сфері СНІДу й інші організації, можна знайти тут:
Більше послуг самодопомоги ви можете знайти в розділі Мережі самодопомоги».
Цікаво також почути безпосередню думку консультанта. У цьому відео досвідчений консультант пояснює, чому психологічна підтримка є надзвичайно важливою для ВІЛ-позитивних людей на додаток до медичної допомоги.
Чи довіряєте ви своїм друзям, знайомим чи родині?
Ми всі по-різному справляємося з життєвими проблемами. Дехто любить звертатися за порадою і розмовляти з людьми, яким довіряє.
Інші вважають за краще справлятися з проблемами самостійно. Що підходить вам найкраще — це, зрештою, питання вашої особистості. Тут немає правильної чи неправильної відповіді. Наведені нижче поради й рекомендації допоможуть вам прояснити для себе, чи хочете ви довіритись іншим про свою інфекцію, і якщо так, то кому саме.
Після отримання діагнозу «ВІЛ-позитивний(-а)» багато людей відчувають потребу в спілкуванні з людьми з їхнього найближчого оточення. Іноді це навіть може бути стресом — не говорити про власну ВІЛ-інфекцію, страхи й переживання, які можуть бути пов’язані з нею, і справлятися з усім наодинці. Люди, яким ви довіряєте — наприклад, близькі друзі чи родина — можуть підтримати вас і допомогти впоратися з новою ситуацією.
Не можна недооцінювати, наскільки добре може бути, коли хтось, кому ви довіряєте, супроводжує вас на прийом до лікаря, чи навіть просто мати когось, хто вислухає вас і покаже, що він/вона поруч та буде підтримувати вас і надалі. Ще однією перевагою відкритості про свою ВІЛ-інфекцію в близькому оточенні є те, що вам не потрібно приховувати свої медикаменти й те, коли ви їх приймаєте, або свої візити до лікаря.
Якщо розповісти про свій ВІЛ-статус близькому оточенню, це може принести велике полегшення. Однак бажано заздалегідь подумати про те, кому ви хочете розповісти про свій ВІЛ-статус. Важливо, щоб ви повністю довіряли цим людям — тоді вам не доведеться хвилюватися, що вони розкажуть іншим те, що повинно залишитися між вами.
Досвід інших може допомогти вам зорієнтуватися в прийнятті рішення. Особистий діалог з іншими ВІЛ-позитивними людьми на цю тему може бути дуже корисним.
На жаль, реакція на відверту розмову не завжди буває такою, на яку можна було б сподіватися. Може статися так, що люди спочатку будуть приголомшені інформацією про те, що ви ВІЛ-позитивні. Вони можуть реагувати дуже стурбовано чи навіть вороже, коли ви відкриваєтеся їм. Це переважно пов’язано з тим, що багато людей усе ще мало знають про ВІЛ. Наприклад, часто бракує знань про сучасні ВІЛ-терапії і те, що сьогодні можна жити довгим та повноцінним життям як ВІЛ-позитивна людина. Той факт, що ВІЛ не може передаватися в повсякденному житті — і що успішна терапія навіть запобігає передачі інфекції під час сексу без презерватива1, 2 — на жаль, мало кому відомий.
Тому має сенс заздалегідь поінформувати себе про ВІЛ і про те, як може виглядати життя з ним сьогодні. У такий спосіб ви зможете розвіяти страхи й занепокоєння інших під час розмови. Якщо ви скажете їм, що ВІЛ-інфекція — це хронічне захворювання, яке добре піддається лікуванню, і що з ним можна жити нормальним життям, то допоможете правильно оцінити вашу ситуацію.
Знання того, яким є життя з ВІЛ сьогодні і який медичний прогрес досягнуто, дає людям, що вас оточують, упевненість у тому, що вони можуть продовжувати спілкуватися з вами як зі звичайною людиною. Зрештою, завжди важливо, щоб ви самі вирішували, кому ви довіряєте, а кому — ні. Ви маєте приймати це рішення свідомо. Ви самі визначаєте, чи хочете говорити про це, а також із ким і коли.
Чи зобов’язані ви сказати про це?
З юридичного погляду ви не зобов’язані нікому повідомляти про свій ВІЛ-позитивний статус — ні роботодавцям, ні лікарям, ні статевим партнерам. Щодо останнього — за умови, що ви працюєте разом, щоб запобігти можливій передачі ВІЛ-інфекції. Якщо у вас рівень ВІЛ нижче за межу виявлення, це можна зробити, використовуючи захист через терапію або так звану доконтактну профілактику (ДКП) чи презервативи.
Однак можуть бути ситуації, у яких є сенс розповісти іншим про свою ВІЛ-інфекцію. Не в останню чергу для того, щоб не відчувати себе так, ніби потрібно ховатися чи прикидатися перед іншими.
Зокрема може бути доцільно розповісти про свій ВІЛ-статус у таких ситуаціях:
Статеві стосунки
Людям, з якими ви мали статеві стосунки, коли вже були інфіковані ВІЛ, але не знали про це, ви могли передати вірус. Якщо це дійсно сталося й ці люди тепер не знають про свій ВІЛ-статус, вони можуть несвідомо передати ВІЛ іншим — і так далі. Навіть якщо в деяких ситуаціях така розмова може бути складною, розповісти про це своїм сексуальним партнерам/партнеркам і дати їм змогу з’ясувати власний ВІЛ-статус завжди є ознакою чесності й відповідальності.
Уживання наркотичних речовин
Люди, з якими ви вживали ін’єкційні речовини, могли інфікуватися через спільний шприц. Унаслідок цього існує ризик, що вони самі тепер можуть передати можливу ВІЛ-інфекцію іншим. У таких ситуаціях також має сенс розповісти про свою ВІЛ-інфекцію.
Медична допомога
Є багато переваг, якщо лікарі, яких ви відвідуєте, наприклад сімейний лікар, знають про вашу ВІЛ-інфекцію. Це дає їм змогу правильно класифікувати будь-які супутні захворювання чи можливі ускладнення. Також може бути важливо враховувати ваш ВІЛ-статус під час призначення медикаментів для лікування інших захворювань, оскільки не всі препарати сумісні з медикаментами для лікування ВІЛ.
На жаль, не всі люди, які працюють у сфері медичної допомоги, оптимально поінформовані про ВІЛ. Зокрема, часто не знають про те, що вірус не може передаватися, якщо ВІЛ-позитивна людина проходить успішну терапію1, 2 — тобто якщо її вірусне навантаження нижче за межу виявлення . Тому може бути корисно, щоб ваші лікарі й інші люди, які беруть участь у вашому медичному обслуговуванні, знали про цей зв’язок, а також інформувати їх, якщо завдяки терапії рівень вашого вірусного навантаження буде нижчим за межу виявлення.
Якщо під час візиту до лікаря у вас склалося враження, що до вас ставляться із застереженнями чи що він не хотів би бачити вас своїм пацієнтом: ваш лікар-координатор щодо ВІЛ або персонал центрів консультування з питань ВІЛ-інфекції можуть підказати, до якого лікаря ви можете звернутися з упевненістю. Більше про дискримінацію щодо людей, які живуть із ВІЛ, ви можете дізнатися в розділі «Протидія стигматизації і дискримінації».
Робоче місце
У Німеччині не існує загального зобов’язання інформувати роботодавців про ВІЛ-інфекцію. Вибір професії також не обмежується наявністю ВІЛ-інфекції: ВІЛ-позитивні люди можуть, наприклад, займатися фізично важкою діяльністю чи вибирати професії у сфері охорони здоров’я, такі як лікар чи медсестра/медбрат.
Однак у деяких ситуаціях існують певні обмеження на професійну діяльність. Наведемо кілька прикладів:
- Якщо певні види діяльності не можуть більше виконуватися через постійне тяжке погіршення загального стану внаслідок ослаблення імунної системи
- Якщо для роботи необхідні відрядження в країни, до яких заборонено в’їзд ВІЛ-позитивним людям
- Якщо ви працюєте хірургом (деякі види діяльності можуть здійснюватися лише за умови, що ваш рівень ВІЛ-інфекції нижче за межу виявлення)
Докладнішу інформацію про роботу з ВІЛ-інфекцією ви можете знайти тут:
Більше відомостей про питання трудового права для людей із ВІЛ можна переглянути тут:
Відкрита розмова про ВІЛ-інфекцію може мати багато переваг і дати вам психологічне полегшення. Проте дуже мало людей у Німеччині повністю відкрито говорять про свій ВІЛ-статус. Про це свідчить дослідження «Позитивні перспективи»3:
Дослідження «Позитивні перспективи» також надає багато інших цікавих деталей щодо питань, які стосуються інших ВІЛ-позитивних людей:
Звичайно, спочатку може бути важко сказати іншим, що ви маєте ВІЛ. Однак часто краще не відкладати такі розмови в довгий ящик, а якомога швидше заспокоїтися після позитивного результату тесту й найперше розповісти про це людям, які, імовірно, несвідомо передали вам вірус. Про те, у яких ситуаціях це можливо, ви можете прочитати в розділі «шляхи передачі ВІЛ».
Ви зможете проводити більше часу з іншими людьми зі свого оточення, наприклад із друзями й родиною. Інакше кажучи, ніщо не заважає вам зачекати, поки не настане слушний момент для розмови.
Що варто сказати?
Коли ви наважитеся поговорити з оточуючими про свою ВІЛ-інфекцію, корисно підготуватися й заздалегідь продумати, що саме ви хочете сказати. Наприклад, розмова буде легшою для вас і вашого співрозмовника, якщо ви не просто скажете йому, що ви ВІЛ-інфіковані. Корисно також буде пояснити, що завдяки сучасним методам лікування з ВІЛ-інфекцією можна жити довго й щасливо. Багато людей також не розуміють, як взагалі можна інфікуватися ВІЛ і що він НЕ МОЖЕ передаватися в повсякденному житті. На жаль, сьогодні дуже мало людей навіть знають, що таке Різниця між ВІЛ і СНІДом.
Для такої розмови також є перевагою, якщо ви вже відчуваєте себе комфортно зі своїм ВІЛ-статусом, а отже, маєте певний ступінь стабільності. У багатьох ситуаціях ви будете набагато краще поінформовані про те, як це — жити з ВІЛ, ніж людина, з якою ви розмовляєте. Це дає вам змогу взяти на себе роль захисника й надати людині, з якою ви розмовляєте, необхідні знання про ВІЛ-інфекцію.
Надання додаткової інформації про те, як виглядає сучасне життя з ВІЛ, може зняти частину страху, пов’язаного з повідомленням «Я є ВІЛ-позитивною людиною». Якщо бажаєте, також можете підготувати інформаційний матеріал і дати його співрозмовнику після обговорення. Часто буває легше побачити певні речі в письмовому форматі й мати змогу перечитати їх на дозвіллі після такої розмови. Відповідні матеріали для цього можна знайти, наприклад, тут:
Найкраще знайти для розмови тихий момент, коли у вас буде достатньо часу. Це дасть вам змогу спокійно поговорити про свою ВІЛ-інфекцію і про те, що вона означає для вашого подальшого життя. Іноді буває корисно розділити розмову на дві частини: першу, у якій ви обмежитесь основною інформацією та дасте співрозмовнику змогу осмислити її, і другу, у якій повернетеся до теми знову й дасте співрозмовнику змогу поставити вам запитання, що можуть виникнути після того, як ваше повідомлення «засвоїться».
- Не існує універсального шаблону того, як має відбуватися відкрита відверта розмова. Це залежить від багатьох різних факторів — вашої індивідуальності, типу стосунків і довіри до співрозмовника чи культури спілкування між вами. Важливо знайти спосіб, який вам комфортний і здається правильним. Ваш лікар і центри консультування мають великий досвід роботи щодо відвертої розмови про ВІЛ-інфекцію і можуть надати вам цінні поради.
Завдяки сучасним методам ВІЛ-інфекція зараз легко піддається лікуванню, а це означає, що люди з ВІЛ можуть жити повноцінним і довгим життям. За даними Інституту Роберта Коха (RKI),4 ВІЛ-терапія в Німеччині є настільки успішною, що приблизно в 95 % людей, які отримали лікування, ВІЛ більше не виявляються в крові. ВІЛ-позитивні люди не можуть передавати вірус за умови успішної терапії з невизначуваним вірусним навантаженням навіть під час сексу без презерватива1, 2 — і в повсякденному житті ВІЛ не може передаватися в будь-якому разі.
Однак знання про сучасний стан ВІЛ-терапії і про те, що таке сучасне життя з ВІЛ, ще не дійшли до всіх членів суспільства: у багатьох людей у голові все ще живуть застарілі образи 1980-х років — людей, які захворіли на СНІД унаслідок ВІЛ-інфекції і не змогли отримати належне лікування. Тому дехто досі ототожнює ВІЛ-інфекцію зі СНІДом, а отже, зі смертним вироком, що сьогодні вже не так. Багатьом людям також просто бракує достовірної інформації про шляхи передачі інфекції. Саме тому в нашому суспільстві досі зберігаються упередження й страхи щодо ВІЛ-позитивних людей, навіть якщо вони просто безпідставні.
Коли ВІЛ-позитивних людей поміщають у негативну «шухляду» й засуджують виключно через їхню інфекцію, це називається стигматизацією. Це узагальнена негативна оцінка. Стигматизація має дві різні форми: з одного боку, вона може йти ззовні, тобто інші люди роблять про вас огульні висновки через вашу ВІЛ-інфекцію, навіть якщо вони вас навіть не знають. Але вона також може йти зсередини вас самих — ви звинувачуєте себе, засуджуєте за свою ВІЛ-інфекцію і соромитеся цього. Це називається самостигматизацією.
Дещо конкретнішим є поняття дискримінації. Воно стосується особистого несприятливого ставлення до людей через певні характеристики чи хвороби, такі як ВІЛ-інфекція. Наприклад, це дискримінація, якщо стоматолог не хоче лікувати вас через ваш ВІЛ-статус або якщо роботодавець не хоче брати вас на роботу через це. Ця дискримінація часто базується на стигматизації. Тому можна сказати, що дискримінація (конкретне несприятливе ставлення) є наслідком стигматизації (узагальненої негативної оцінки). Якщо стигматизація — це внутрішнє ставлення чи особиста позиція, то дискримінація — це поведінка, що ґрунтується на цьому ставленні.
Однак ви можете й маєте захищати себе від дискримінації. Варіанти, як це зробити, описані в розділі «Повідомлення про дискримінацію».
Стигматизація ВІЛ-позитивних людей, на жаль, усе ще дуже поширена навіть у сучасному нібито освіченому суспільстві, як показує міжнародне дослідження3 серед людей, які живуть із ВІЛ, проведене у 2017 році:
Стигматизація з боку інших людей
Хоча дуже очевидні форми стигматизації — наприклад, жарти про ВІЛ/СНІД — сьогодні стали досить рідкісними, усе ще існує багато сфер, у яких ВІЛ-позитивні люди піддаються стигматизації в громадському чи приватному просторі. Як це проявляється в певних ситуаціях, може бути різним.
Трудове життя
Іноді роботодавці відмовляють ВІЛ-позитивним людям у працевлаштуванні через упереджене ставлення до них після того, як стає відомо про їхній ВІЛ-статус. Переважно це трапляється в таких сферах, як медична допомога, догляд за хворими й дітьми. Інший приклад стигматизації і дискримінації в професійному середовищі — коли співробітнику відмовляють у подальшому кар’єрному зростанні в компанії через його ВІЛ-інфекцію.
Медична допомога
Багато ВІЛ-позитивних людей повідомляють, що лікарі відмовляють їм у прийомі чи призначають прийом лише наприкінці консультації, оскільки кабінет нібито має бути ретельно продезінфікований після цього. Деякі фізіотерапевти лікують ВІЛ-позитивних людей лише в гумових рукавичках. Це також є формою стигматизації чи дискримінаційної поведінки. За такою дискримінаційною поведінкою часто стоїть — у цих ситуаціях абсолютно безпідставний — страх інфікування ВІЛ.
Страхування
Багато ВІЛ-позитивних людей стикаються з наслідками соціальної стигматизації, коли намагаються оформити певний страховий поліс. Це пов’язано з тим, що деякі види страхування (наприклад, страхування життя, на випадок професійної непрацездатності чи приватне медичне) вимагають, щоб заявник пройшов медичний огляд перед оформленням поліса. Багато страхових компаній не пропонують ВІЛ-позитивним людям такі страхові поліси взагалі чи лише на дуже невигідних умовах — попри те, що сьогодні люди з ВІЛ мають нормальну тривалість життя за доброго здоров’я і успішної терапії. Докладніше про це можна дізнатися в розділі «Юридичні питання й страхування».
Особисте оточення
Стигматизація і дискримінаційна поведінка також можуть виникати в соціальних стосунках: іноді друзі й знайомі відсторонюються від вас, коли дізнаються, що ви маєте ВІЛ. Однак найчастіше відторгнення відбувається в сексуальних стосунках або під час побачень. Усе ще є багато людей, які не хочуть вступати в сексуальний контакт із ВІЛ-позитивною людиною через страх інфікуватися. Це все ще глибоко вкорінені, але безпідставні страхи, адже якщо ВІЛ-терапія проходить успішно й вірусне навантаження нижче за межу виявлення, то зараз навіть можна займатися сексом без презерватива без будь-якого ризику передачі вірусу.1, 2
Стигматизація і дискримінаційна поведінка можуть також траплятися в найближчому оточенні людини. У деяких ситуаціях на ВІЛ-позитивних людей чинять тиск їхні сім’ї чи партнери/партнерки, змушуючи їх приховувати свій ВІЛ-статус, щоб не допустити, аби цей факт став відомим зовнішньому світу. Це також є формою стигматизації, хоча й витонченішою, оскільки така поведінка передбачає, що ВІЛ-інфекція — це вада, яку потрібно приховувати.
Але є і позитивні тенденції: згідно з опитуванням,5 уже 29 % людей, які живуть із ВІЛ, повідомляють, що вони відкрито говорять зі своїми роботодавцями про свою інфекцію. Більшість (74 %) роботодавців позитивно чи нейтрально відреагували на відверту розмову від ВІЛ-позитивних співробітників.
Самостигматизація
Не меншим стресом, ніж стигматизація ззовні, є негативні думки, які можуть застрягти в голові деяких людей із ВІЛ. Багато хто сприймає свою інфекцію як певну провину чи навіть поразку — на кшталт «у мене не вийшло захиститися, тому я винен (-на), що опинився(-лась) у такій ситуації».
Деякі люди також приймають і засвоюють зневажливі судження, які можуть передаватися їм ззовні, наприклад: «Я вчинив (-ла) неправильно, тому що дав(-ла) волю своїм сексуальним бажанням, не захистивши себе в належний спосіб, і тепер ВІЛ-інфекція є справедливим покаранням за мою поведінку». Таке самоосудження часто пов’язане із сильним почуттям сорому.
Особливо страждають від цих механізмів самостигматизації ті, що не відповідають історично сформованим і досі поширеним стереотипним образам ВІЛ-позитивних людей (до таких кліше належать чоловіки, геї, особи, які часто змінюють статевих партнерів чи вживають наркотики). У гетеросексуальному середовищі ВІЛ-інфекція все ще часто табуюється чи відкидається як суто «гейська» проблема.
Тому гетеросексуальні чоловіки часто особливо соромляться своєї ВІЛ-інфекції, оскільки бояться, що їх сприйматимуть як гомосексуалістів. Гетеросексуальні жінки з ВІЛ, з іншого боку, часто бояться, що їх вважатимуть розпусними чи секс-працівницями — або навіть приписують собі пов’язані із цим характеристики, які не відповідають панівній рольовій моделі «порядної» жінки. В обох ситуаціях, на жаль, усе ще переважають широко розповсюджені й глибоко засвоєні соціальні стереотипи, згідно з якими будь-яка сексуальна поведінка, що не відповідає стандартній гетеросексуальній нормі, оцінюється як погана.
- Найкращий спосіб побороти самостигматизацію — прийняти власну ВІЛ-інфекцію такою, якою вона є: подією, за яку не можна засуджувати з погляду моральної провини чи суспільного осуду, але в разі якої існує ефективна терапія і гарні перспективи
Якщо ви відчуваєте, що вам важко прийняти свій ВІЛ-статус або що він впливає на вашу самооцінку, то це тягар для вашого психічного здоров’я, з яким ви не маєте просто змиритися. Ви можете отримати допомогу, щоб змінити свій курс. Дізнатися, де можна отримати підтримку, можна в розділі «Служби консультування й самодопомоги».
Руйнування упереджень
Що можна зробити для боротьби зі стигматизацією і дискримінацією ВІЛ-позитивних людей? Найперше це освіта. Стигматизація у зв’язку з ВІЛ зазвичай ґрунтується на браку знань про шляхи інфікування, про сучасне життя з вірусом і насамперед про сучасні успішні методи лікування. Наслідком такого браку знань часто є страх інфікуватися ВІЛ самому чи зазнати інших збитків через інфікування ВІЛ іншої людини — наприклад, фінансових збитків щодо страхування чи збільшення організаційних витрат для роботодавців.
Просвітницька робота
Найефективніший спосіб знизити рівень необізнаності, а отже, і необґрунтованих упереджень та дискримінації — це ефективне й постійне інформування широкої громадськості про шляхи передачі ВІЛ і можливості сучасної терапії ВІЛ-інфекції: адже той, хто знає, у яких ситуаціях ВІЛ може передаватися, а в яких — ні, не має боятися ВІЛ-позитивних людей і ставитися до них інакше, ніж до інших.
За останні роки багато чого відбулось у сфері підвищення обізнаності про ВІЛ-інфекцію. А втім, ще багато чого потрібно зробити. Особливо це стосується охорони здоров’я — сфери, у якій, здавалося б, можна було б очікувати найглибших знань про ВІЛ. На жаль, часто це не так, про що свідчать численні приклади дискримінації у зв’язку з візитами до лікаря. Про це свідчать і результати масштабного дослідження3 серед ВІЛ-позитивних людей: 48 % респондентів із Німеччини заявили, що для зменшення стигматизації людей, які живуть із ВІЛ, необхідна й корисна краща підготовка лікарів.
Такі організації, як Німецька організація з надання послуг у сфері СНІДу, протягом десятиліть працюють над різноманітними ініціативами й кампаніями, щоб покласти край стигматизації і дискримінації людей, які живуть із ВІЛ. Ми також можемо звітувати про дедалі більші успіхи. Гарним прикладом цього є кампанія #wissenverdoppeln. Її мета — донести до широкої громадськості інформацію про те, що за умови успішної терапії ВІЛ не передається.1, 2 Знання про цей факт потрібно передавати якомога більшій кількості людей і в такий спосіб регулярно збільшувати обізнаність удвічі.
Кампанія #HIVersity від ViiV Healthcare — це ще одна кампанія, спрямована на руйнування упереджень і боротьбу зі стигматизацією ВІЛ-позитивних людей. Шестеро людей зі спільноти показують, що вони більше, ніж просто ВІЛ-позитивні: кожен із них унікальний, і всі вони ведуть різноманітний та дуже індивідуальний спосіб життя. Так вони дають зрозуміти, що з ВІЛ можна жити довгим і повноцінним життям за умови успішної терапії.
І, нарешті, у цьому контексті слід згадати кампанію #positivarbeiten Німецької організації з надання послуг у сфері СНІДу. У її межах роботодавці, які хотіли б виступити за природне ставлення до ВІЛ-позитивних людей у трудовій сфері, мають змогу підписати декларацію і подати приклад проти дискримінації ВІЛ-позитивних людей.
Просвітницька робота в приватному оточенні
Але що можете зробити особисто ВИ? Переважно те саме, що й великі ініціативи, але в меншому масштабі: якщо ви відчуваєте, що готові відкрито розповісти про свою інфекцію, це вже буде дуже цінним внеском у підвищення обізнаності про ВІЛ, а отже, у боротьбу зі стигматизацією і дискримінацією. Поговоріть із людьми, з якими маєте справу щодня — у сім’ї, серед друзів і знайомих.
Наприклад, ви можете пояснити, що означає жити з ВІЛ сьогодні, наскільки хороші сучасні варіанти лікування й наскільки «нормальними» є майбутні перспективи для людей, які живуть із ВІЛ. Важливим і заспокійливим моментом у цьому контексті також може бути той факт, що ВІЛ-інфекція не передається в разі успішної терапії.1, 2 Більше інформації і порад про те, як говорити про ВІЛ у своєму особистому оточенні, можна знайти в розділі «Як краще сказати про це?».
На жаль, такі відкриті розмови не завжди призводять до бажаного успіху чи очікуваної позитивної реакції. Деякі люди — можливо, і з вашого особистого оточення — залишаються упередженими й не цікавляться фактами про сучасне життя з ВІЛ і шляхи його передачі. Тому може статися так, що людина дистанціюється від вас, незважаючи на вашу відкритість.
У такому разі це може допомогти вам сприймати ВІЛ-інфекцію як своєрідну перевірку своїх друзів, стосунків і контактів. Хто дійсно підтримає вас у цій ситуації? Які дружні стосунки є справжніми? Переорієнтація дає змогу замислитися над тим, хто дійсно близька людина. Ваша нова життєва ситуація також може стати нагодою розширити коло друзів і знайомих. У групах самодопомоги, дискусійних групах тощо ви можете знайти нових друзів, які знають вашу ситуацію зсередини й можуть співпереживати вам.
А як щодо самостигматизації, тобто знецінюючих думок у власній голові? Основний спосіб боротьби із цим — змінити сприйняття ВІЛ-інфекції: це НЕ особиста невдача, цього не треба соромитися. Це те, що сталося, і вже нічого не вдіяти. Ви можете прийняти все як є: ВІЛ — хронічна хвороба, з якою можна продовжувати жити здоровим, повноцінним і щасливим життям.
- Якщо вам важко перемкнути цей вимикач у голові, прийняти свою ситуацію і витягти з неї максимум користі, не соромтеся звертатися за професійною підтримкою у формі психологічного консультування чи супровідної терапії. Це може допомогти вам зберегти психічне здоров’я в довгостроковій перспективі.
Повідомлення про дискримінацію
Якщо ви зазнали публічної дискримінації через свою ВІЛ-інфекцію, наприклад у лікарні, на прийомі в лікаря, на роботі або в державній установі — деякі можливі сценарії описані в розділі «Стигматизація з боку інших людей», — то не маєте просто змиритись із цим. Бажано протистояти таким інцидентам і документувати їх, щоб зменшити стигматизацію та дискримінацію ВІЛ-позитивних людей.
Із цією метою Німецька організація з надання послуг у сфері СНІДу створила власний контактний центр із питань дискримінації, пов’язаної з ВІЛ. Там можна отримати консультацію за телефоном або електронною поштою. Ви можете отримати поради й допомогу в складанні скарги на установу, де ви зазнали дискримінації, а також зафіксувати випадки дискримінації за допомогою стандартної анкети й надіслати її до контактного центру Німецької організації з надання послуг у сфері СНІДу з питань дискримінації, пов’язаної з ВІЛ. Ці інциденти збираються організацією і використовуються в антидискримінаційній роботі.
Джерела:
- Eisinger RW et al.HIV Viral Load and Transmissibility of HIV Infection: Undetectable Equals Untransmittable.JAMA 2019 Feb 5; 321(5):451–452.
- Leitlinien der European AIDS Clinical Society (EACS), Version 12.0, Stand Oktober 2023. https://www.eacsociety.org/ guidelines/eacs-guidelines/eacs-guidelines.html.
- Murungi A et al.Experience of Living With HIV:Diagnosis & Disclosure Findings from the Positive Perspectives Study in the Subset of German Patients.Präsentiert beim Kongress für Infektionskrankheiten und Tropenmedizin; 20.– 23.06.2018, Köln.Poster P-025.
- Epidemiologisches Bulletin des Robert-Koch-Instituts Nr. 28 vom 11.07.2024. https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Archiv/2024/Ausgaben/28_24.pdf?__blob=publicationFile
- Deutsche Aidshilfe und Institut für Demokratie und Zivilgesellschaft.Projekt „positive stimmen 2.0“. https://www.aidshilfe.de/sites/default/files/documents/positive_stimmen_ergebnisse_Wolfsburg.pdf
NP-DE-HVU-WCNT-220004 - лютий 2025
