ВИ НЕ САМОТНІ З ПОЗИТИВНИМ ДІАГНОЗОМ — Є БАГАТО МІСЦЬ, ДЕ ВИ МОЖЕТЕ ЗНАЙТИ ПІДТРИМКУ
Діагноз ВІЛ може стати подією, що змінює життя. Тож якщо ви зараз не знаєте, що робити зі своїми почуттями, це абсолютно нормально. Пам’ятайте: ВІЛ легко піддається лікуванню, і ви можете вести абсолютно нормальний спосіб життя приймаючи терапію. Ще одна гарна новина полягає в тому, що тепер ви можете знайти підтримку й консультування на рівних правах скрізь у Німеччині — і, звичайно ж, компетентну медичну допомогу від експертів у сфері ВІЛ-інфекції.
Якщо вам повідомили, що ваш тест на ВІЛ позитивний, ви зазвичай отримуєте направлення до лікаря-координатора щодо ВІЛ. Це лікарі, які спеціалізуються на лікуванні людей із ВІЛ — на відміну від сімейного лікаря чи терапевта, які можуть лікувати ВІЛ-позитивних пацієнтів лише час від часу. Тому лікарі-координатори щодо ВІЛ зазвичай є першими, до кого можна звернутись із запитаннями про ВІЛ-терапію.
Важливо вибрати лікаря, який буде супроводжувати вас під час прийому терапії від ВІЛ-інфекціі: у вас має бути можливість легко звернутися до нього, відвідувати регулярні прийоми й побудувати з ним особисті довірливі стосунки.
Лікарі-координатори щодо ВІЛ є в усій Німеччині.
У центрах консультування ви знайдете компетентних людей, які ставляться з розумінням і зможуть відповісти на ваші запитання. Вони підтримають вас і можуть порадити, що робити далі й що особливо важливо у вашій індивідуальній ситуації.
Наведені нижче центри консультування й мережі самодопомоги розташовано в довільному порядку, а не за пріоритетом. Просто виберіть центр, який, на вашу думку, підійде для вас найкраще.
Німецька організація з надання послуг у сфері СНІДу
Німецька організація з надання послуг у сфері СНІДу (Deutsche Aidshilfe, DAH) — одна з найстаріших організацій у сфері СНІДу й ВІЛ-інфекції в Німеччині. Вона об’єднує приблизно 130 організацій і представляє інтереси людей, які живуть із ВІЛ/СНІДом, у суспільстві, а також у політиці, науці й медичних дослідженнях. Одним із напрямів діяльності організації є просвітницька робота щодо ВІЛ і СНІДу, а також інших інфекцій, що передаються статевим шляхом.
Ви можете замовити різноманітні інформаційні матеріали безпосередньо в Інтернеті чи отримати безкоштовну й анонімну консультацію телефоном, електронною поштою чи в чаті. Звичайно, ви також можете просто записатися на особисту консультацію в одному з регіональних центрів у всій Німеччині (у так званих «місцевих організаціях із надання послуг у сфері СНІДу»).
Крім консультування, місцеві організації з надання послуг у сфері СНІДу також пропонують багато навчальних і дозвіллєвих заходів для людей, які живуть із ВІЛ, і часто також різні групи самодопомоги (наприклад, групи для жінок або гетеросексуальних чоловіків).
Особливою послугою, яку пропонує Німецька організація з надання послуг у сфері СНІДу, є проєкт Buddy (Приятель): люди, які нещодавно дізналися про свій ВІЛ-статус, мають змогу вибрати собі «приятеля» у своєму районі. Він надаватиме їм поради й підтримку. Адже, найкраще співпереживати людині, якій нещодавно діагностувалии ВІЛ, може той, хто сам опинився в такій ситуації.
AktHIV. de
AktHIV. de є незалежною мережею ВІЛ-позитивних людей у всій Німеччині й, як асоціація регіональних мереж самодопомоги, відстоює інтереси ВІЛ-позитивних людей.
Більше інформації про AktHIV. de можна знайти тут.
Регіональні мережі
У кількох федеральних землях Німеччини існують різні регіональні мережі для людей із ВІЛ. Їх метою є об’єднання людей, які хочуть працювати разом для зменшення дискримінації і стигматизації — незалежно від того, є вони самі ВІЛ-позитивними чи ні. Одним із прикладів цього є мережа Pro Plus.
Натисніть логотип будь-якої мережі, щоб перейти безпосередньо на її вебсайт:
Позитивний простір
Проєкт «Позитивний простір» (Positiver Raum) має на меті запропонувати людям із ВІЛ у сільській місцевості такі самі можливості для отримання інформації і взаємного обміну, які існують у великих містах у центрах консультування організацій із надання послуг у сфері СНІДу й інших установах. Тут створюється захищений простір, у якому організовуються інформаційні вечори для ВІЛ-позитивних людей. Такі вечори також надають змогу поспілкуватися з іншими учасниками.
Дізнайтеся більше тут про проєкт «Позитивний простір».
АКАДЕМІЯ ВАЛЬДШЛЬОССЕН
Академія Вальдшльоссен (Akademie Waldschlösschen) пропонує широкий спектр заходів для підвищення кваліфікації і навчання, включно зі спеціальними програмами для людей, які живуть із ВІЛ. Сюди також входять регулярні зустрічі для ВІЛ-позитивних людей, їхніх партнерів і родин.
Академія є місцем для спілкування й ґрунтується на переконанні, що всі люди мають рівні права.
Дізнайтеся більше тут про заходи, організовані Академією Вальдшльоссен.
GSSG
Благодійний фонд «Сексуальність і здоров’я» (GSSG) має на меті заохочувати позитивне ставлення до сексуальності й спонукати для самодопомоги. Він підтримує, зокрема, жінок, які живуть із ВІЛ-інфекцією. Наприклад, програму «ВОНА» (SHE). Метою цієї програми є підтримка й розширення прав і можливостей жінок, які живуть із ВІЛ, щоб вони могли жити з інфекцією якомога здоровіше й комфортніше.
Дізнайтеся більше тут про програму GSSG.
ЩО ВАЖЛИВО У ВІЛ-ТЕРАПІЇ І ЧОМУ ВАРТО ПОЧИНАТИ ЇЇ НА РАННІХ ЕТАПАХ
Якщо ВІЛ-інфекцію не лікувати, вона зазвичай прогресує до розвитку імунодефіциту і проявів СНІДу. Тому ВІЛ-терапія покликана запобігти ослабленню імунної системи й ускладненням, що виникають унаслідок цього.
ВІЛ використовує для свого розмноження певні клітини імунної системи, які містять на своїй поверхні рецептори CD4, до яких прикріплюється вірус і які в процесі руйнуються, водночас кількість ВІЛ в організмі різко зростає.
Метою ВІЛ-терапії є зменшення кількості ВІЛ у крові —тобто зменшення «вірусного навантаження ВІЛ» — до рівня, нижчого за так звану межу виявлення. Це означає, що кількість вірусів у крові знижується до рівня, коли їх більше не можна виявити за допомогою звичайних методів. Якщо вірусне навантаження нижче того, який може виявити аналіз, тобто нульове навантаження ВІЛ , ваша імунна система відновиться й знову зможе нормально функціонувати.
На ілюстраціях нижче показано, як би розвивалося вірусне навантаження (1.) і кількість клітин CD4 імунної системи (2.) без лікування і як вони змінювалися б порівняно з успішною ВІЛ-терапією.
Ілюстрація: розвиток вірусного навантаження й кількості клітин CD4БЕЗ терапії ВІЛ
Ілюстрація: розвиток вірусного навантаження й кількості клітин CD4З тривалою терапією ВІЛ
Оскільки терапія запобігає безконтрольному розмноженню вірусу у вашому організмі, завдяки сучасним методам лікування ви можете жити довго й щасливо — так само, як і ВІЛ-негативна людина. Однак для цього важливо постійно приймати терапію. Сучасні медикаменти зазвичай добре переносяться й можуть бути легко інтегровані в повсякденне життя. Ще однією важливою причиною для початку лікування є те, що за умови успішної терапії в довгостроковій перспективі ВІЛ більше не може передаватися — навіть під час сексу без презерватива. 1, 2
Першим пунктом призначення, коли йдеться про терапію, є ваша лікарня, що спеціалізується на ВІЛ. Тут лікар не лише надасть вам професійні поради щодо того, як може виглядати лікування і яка терапія найкраще підійде, але й розповість, що ВІЛ-терапія означає для вас і вашого довгострокового здорового життя.
Ця інформація і насамперед відкритий діалог із лікарем перед початком терапії можуть розвіяти страхи й допомогти полегшити ваш емоційний тягар. Найкраще перед першим візитом до лікаря-координатора зробити кілька нотаток (наприклад, які у вас є запитання щодо терапії) і взяти їх із собою на консультацію.
Якщо ви маєте ВІЛ-позитивний статус, вам слід розпочати терапію якнайшвидше. Це дасть вашій імунній системі змогу швидко відновитися й уникнути довготривалих ускладнень від інфекції. До того ж ранній початок терапії сповільнить інфікування багатьох клітин і, відповідно, поширення ВІЛ в організмі.
Перед початком лікування важливо обговорити всі питання, які вас турбують, з лікарем-координатором. Так ви зможете заздалегідь задовільно прояснити їх. Це вас заспокоїть і дасть змогу розпочати ВІЛ-терапію добре поінформованими. Звичайно, ви також можете звернутися за порадою до інших координаційних пунктів, таких як місцеві організації з надання послуг у сфері СНІДу чи інші центри консультування з питань ВІЛ-інфекції.
Сама терапія завжди проводиться в спеціалізованих лікарнях або амбулаторіях. Ви можете дізнатися, де у вашому районі можна знайти відповідну лікарню чи амбулаторію, у місцевій організації з надання послуг у сфері СНІДу або на вебсайті DAGNÄ (Deutsche ArbeitsGemeinschaft niedergelassener Ärzte in der Versorgung HIV-Infizierter, тобто Німецька робоча група зареєстрованих лікарів із догляду за ВІЛ-інфікованими пацієнтами).
ВІЛ-інфекцію зазвичай лікують за допомогою таблеток. Оскільки діючі речовини, необхідні для ефективної терапії ВІЛ, часто поєднуються в одному медикаменті (так звані комбіновані препарати), зазвичай достатньо приймати одну таблетку один раз на день. У той час як деякі люди добре справляються із щоденним прийманням таблеток, для інших кращим рішенням може бути терапія за допомогою регулярних ін’єкцій. Найкраще обговорити різні варіанти зі своїм лікарем. Важливо, щоб ВІЛ-терапія відповідала вашим потребам, а також щоб ви могли легко інтегрувати її у свій розпорядок дня. Так ви зможете продовжувати жити звичайним життям. Вам також не потрібно турбуватися про свої фінанси: витрати на ВІЛ-терапію в Німеччині покриваються медичним страхуванням.
Звучить просто, загалом так воно і є. Однак є кілька моментів, про які слід пам’ятати.
- Не забувайте регулярно приймати або використовувати медикаменти
Перший і найважливіший момент — не забувати приймати таблетки щодня. Якщо це можливо, таблетки слід приймати в однаковий час доби, щоб рівень діючої речовини медикаментів у крові завжди залишався постійним.
Крім ВІЛ-терапії у формі таблеток, існують також спеціальні медикаменти для лікування ВІЛ, які вводяться іншими способами — наприклад, за допомогою ін’єкцій під шкіру або в м’язи чи у формі інфузії у вену. Для цих форм ВІЛ-терапії також важливе регулярне приймання ліків, щоб підтримувати постійний рівень діючої речовини в організмі. Це означає, що час ін’єкцій або регулярних інфузій необхідно ретельно контролювати. Не всі згадані тут форми терапії доступні в Німеччині, тому найкраще проконсультуватися про це безпосередньо з лікарем.
Більше інформації про важливість продовження ВІЛ-терапії ви можете знайти в розділі «Чому ви маєте регулярно приймати медикаменти».
Яка форма ВІЛ-терапії підходить саме вам — щоденне приймання таблеток або терапія за допомогою регулярних ін’єкцій, — зрештою залежить від вашої особистої ситуації. Поговоріть про це зі своїм лікарем, він зможе докладно пояснити вам відповідні переваги й недоліки, потреби та вимоги, а також допомогти зробити правильний для вас вибір.
- Дотримуйтесь інструкцій щодо дозування й взаємодії з іншими медикаментами
Крім регулярного приймання чи використання медикаментів для ВІЛ-терапії, можуть існувати певні інструкції щодо дозування залежно від препарату. Наприклад, деякі медикаменти потрібно приймати під час їди. Деякі засоби для лікування ВІЛ не можна поєднувати з певними іншими медикаментами, харчовими добавками або вживанням так званих «рекреаційних препаратів» — це називається «взаємодією».
Відкрито скажіть лікарю чи фармацевту, що ще ви приймаєте. І не хвилюйтеся, лікарі, звичайно, зобов’язані дотримуватися лікарської таємниці, коли йдеться про такі теми, як уживання психоактивних речовин. Звісно, ви також можете прочитати інформацію про взаємодію препаратів у листі-вкладиші. Однак ви побачите, що набагато простіше поговорити про це з лікарем чи фармацевтом особисто.
- Відвідуйте огляди у свого лікаря
Щоб ВІЛ-терапія залишалась успішною в довгостроковій перспективі й ви добре з нею справлялися, важливо регулярно перевіряти ефективність і переносимість лікування. Для цього потрібно кілька разів на рік відвідувати лікаря-координатора й здавати кров, яка потім аналізується в лабораторії. Зазвичай ви також здаєте аналіз сечі в кабінеті лікаря.
Під час аналізу ваших зразків крові й сечі, крім вірусного навантаження (тобто кількості ВІЛ у крові), перевіряються й інші важливі показники.
Якщо все в нормі, ви просто продовжуєте ВІЛ-терапію, як і раніше.
Важливо стежити за тим, щоб ваша терапія ВІЛ не припинялася. Якщо ви отримуєте терапію таблетками й помітили, що між двома профілактичними оглядами у вас закінчуються таблетки, слід вчасно отримати новий рецепт. Це гарантує, що ви завжди матимете вдома достатню кількість медикаментів і уникнете небажаної перерви в терапії (наприклад, якщо медикаменти закінчаться на вихідних або під час відпустки). Якщо ви отримуєте терапію за допомогою ін’єкцій, вам слід завжди вчасно записуватися на наступну ін’єкцію. Тож про цю справу не можна забувати.
Прийом у лікаря завжди відбувається за схожою схемою. Ви можете самостійно вирішити, чи хочете поговорити з лікарем, наприклад після того, як буде взято аналіз крові. Бажано регулярно користуватися цією можливістю, особливо на початку терапії, оскільки ви можете з’ясувати всі питання, що вас цікавлять, і обговорити можливі побічні ефекти чи труднощі, пов’язані з терапією. Ви й лікар — це команда, і ви завжди будете працювати разом, щоб знайти найкраще рішення для вас і вашого життя.
Додаткову інформацію про зустрічі з лікарем можна знайти в розділі «Розмова з лікарем».
Різні лабораторні показники відіграють важливу роль у лікуванні ВІЛ-інфекції. Щоб визначити ці показники, ваш лікар регулярно братиме аналізи крові, а також може попросити здати аналіз сечі. На основі результатів цих лабораторних аналізів лікар може оцінити зниження кількості вірусу ВІЛ у вашій крові й наскільки добре функціонує ваша імунна система. Однак інші лабораторні показники, як «загальний аналіз крові без лейкоформули», також є інформативними для лікаря й допомагають стежити за загальним станом здоров’я.
Аналізи крові в межах ВІЛ-терапії зосереджені на двох лабораторних показниках:
Вірусне навантаження
Стосується кількості ВІЛ у крові. Вірусне навантаження вимірюється кількістю копій вірусу на мілілітр плазми крові; ваш лікар говорить про копії РНК ВІЛ-1 / мл. Значення, вище якого вірусне навантаження вважається «нижчим за межу виявлення», установлено на рівні 50 копій/мл. Докладніші пояснення можна знайти в розділі «Вірусне навантаження й межа виявлення“.
Клітини-хелпери
Клітини-хелпери (також відомі як клітини CD4 або Т-хелпери) відіграють важливу роль у контролі власних захисних сил організму. Вимірюється кількість клітин-хелперів на мікролітр крові; коротко це називається клітинами CD4 / мкл. Докладніші пояснення можна знайти в розділі «Клітини-мішені».
Як ці два лабораторні показники розвивалися б у разі нелікованої ВІЛ-інфекції і як вони змінювалися б порівняно з успішною терапією, ви можете побачити тут.
Якщо ВІЛ успішно пригнічується за допомогою відповідної терапії, вірусне навантаження знижується, а кількість клітин-хелперів знову зростає, так що імунна система відновлюється. Як бачите, вірусне навантаження й кількість клітин-хелперів (CD4) тісно пов’язані між собою. Ось чому кількість клітин-хелперів у вашій крові регулярно перевіряють, щоб побачити, наскільки стабільною є ваша імунна система.
У будь-якому разі, тільки якщо терапія проводиться послідовно й не переривається, вірусне навантаження залишатиметься низьким — зазвичай через деякий час віруси у вашій крові більше не виявляються. Припинення терапії, з іншого боку, призводить до нового збільшення вірусного навантаження й зменшення кількості клітин-хелперів, що в підсумку може призвести до того, що ваша імунна система буде слабшати.
- Навіть у разі ефективн терапії можуть виникати так звані «сплески» або бліпи — короткочасне підвищення вірусного навантаження до рівня до 200 копій/мл. Однак це не є причиною для занепокоєння, оскільки такий сплеск не свідчить про невдачу терапії чи про те, що ВІЛ знову може передаватися. У разі такого короткочасного підвищення рівня вірусного навантаження слід перевірити його ще раз через місяць, щоб переконатись у відсутності тенденції до подальшого збільшення.
Хоча вірусне навантаження й кількість клітин-хелперів є двома найважливішими лабораторними показниками, які лікар аналізує під час регулярних профілактичних оглядів, є також інші. Деякі лабораторні показники визначаються за допомогою аналізу крові, інші — за допомогою аналізу сечі.
Короткий опис інших важливих лабораторних показників можна знайти в таблиці:
Цей список є лише вибіркою — ваш лікар може визначити інші показники в межах лабораторного аналізу. Якщо вас турбують певні показники крові чи ви хочете дізнатися точніше, що означає конкретний показник, просто запитайте про це в лікаря.
РІЗНІ КЛАСИ ДІЮЧИХ РЕЧОВИН І ЧИМ ВОНИ ВІДРІЗНЯЮТЬСЯ
Як докладніше пояснюється в розділі «Процес інфікування», ВІЛ інфікує імунні клітини людини. Вірус убудовує свій генетичний матеріал (вірусну РНК) у генетичний матеріал клітини, змушуючи її виробляти нові копії вірусу. Віруси, які здатні вбудовувати свій генетичний матеріал у чужі клітини, відомі як «ретровіруси», а терапія проти них
називається антиретровірусною терапією, або скорочено АРТ.
- Мета антиретровірусної терапії полягає в тому, щоб контролювати розмноження вірусів, а отже, і їх кількість в організмі (також відому як «вірусне навантаження») на якомога нижчому рівні — в ідеалі настільки низькому, щоб ВІЛ більше не виявляються в крові.
Якщо ви поговорите зі своїм лікарем, то дізнаєтеся, що ВІЛ-терапія завжди передбачає комбінування різних діючих речовин, щоб запобігти розмноженню вірусу в різних місцях. Така атака з кількох боків означає, що вірус не може уникнути регулярної, ефективної терапії і не може розвинути стійкість до медикаментів.
Якщо раніше для такої терапії, яка вирішує кілька проблем одночасно, комбінували щонайменше три-чотири діючі речовини, то із середини 1990-х років сучасні комбінації з двома діючими речовинами також рекомендуються в німецьких настановах щодо ВІЛ-терапії4 — лікарі керуються ними під час вибору лікування. Докладніше про це ви можете прочитати в розділі «Прогрес у розробці медикаментів для лікування ВІЛ».
Медикаменти, які використовуються сьогодні, зазвичай є так званими комбінованими препаратами. Це означає, що в одній таблетці міститься кілька різних діючих речовин. Тобто терапію, засновану на кількох діючих речовинах, можна проводити лише однією таблеткою на день.
Більшість діючих речовин приймають щодня як таблетки, але є також діючі речовини, які вводять як ін’єкції під шкіру або в м’язи чи у формі інфузії у вену. Однак не всі згадані тут форми терапії доступні в Німеччині. Найкраще проконсультуватися з лікарем, щоб підібрати терапію, яка найкраще підійде вам і вашому способу життя.
Діючі речовини, що використовуються у ВІЛ-терапії, можна розділити на різні класи (так звані «класи діючих речовин»). Ця класифікація ґрунтується на тому, на якому етапі циклу розмноження ВІЛ діючі речовини блокують його розмноження.
Різні діючі речовини можуть переважно впливати на три основні етапи життєвого циклу ВІЛ.
Ілюстрація: зображення основних цілей медикаментів для лікування ВІЛ
На ілюстрації нижче наведено огляд класів діючих речовин, що наразі доступні для ВІЛ-терапії, і етапи циклу розмноження ВІЛ, на яких вони застосовуються:
Ілюстрація: зображення цілей різних класів діючих речовин інгредієнтів у циклі розмноження ВІЛ
Хочете дізнатися більше про назви окремих діючих речовин, як вони поєднуються в медикаментах для лікування ВІЛ і як їх застосовують? У наступних розділах ви знайдете докладніші пояснення щодо різних класів діючих речовин і окремих діючих речовин.
Діючі речовини, які перешкоджаютьприєднанню ВІЛ до клітини людини й у такий спосіб гарантують, що вірус не зможе інфікувати цю клітину, називаються інгібіторами прикріплення. Термін «інгібітори» — це інше слово для «затримувачів», тобто діючих речовин, які блокують етап розвитку вірусу.
Інгібітори прикріплення: на зовнішній поверхні вірусу є місця приєднання, за допомогою яких він має зв’язатися з так званими рецепторами на клітині людини. Інгібітори прикріплення розміщуються над місцями приєднання вірусу й блокують їх, поки вірус іще вільно «плаває» в крові. Це не дає вірусу прикріпитися до клітини людини й інфікувати її. На сьогодні серед різних діючих речовин для ВІЛ-терапії існує лише один представник класу інгібіторів прикріплення.
Діючі речовини, які перешкоджають проникненню вірусу в клітину людини, часто називають інгібіторами проникнення. Крім інгібіторів проникнення, описаних нижче у вузькому розумінні, існують також нові діючі речовини, які запобігають проникненню ВІЛ у клітину людини, так звані моноклональні антитіла.
Моноклональні антитіла: штучно створені антитіла, які специфічно зв’язуються з певною поверхневою структурою клітини людини (клітиною CD4) і в такий спосіб запобігають проникненню вірусу в клітину після приєднання. На сьогодні серед різних медикаментів для ВІЛ-терапії існує лише один представник класу моноклональних антитіл.
У групі інгібіторів проникнення розрізняють два класи діючих речовин:
Інгібітори CCR5: запобігають іще міцнішому зв’язуванню ВІЛ із клітиною після приєднання до клітинних рецепторів CD4. Це запобігає проникненню вірусу всередину клітини й у такий спосіб інфікуванню клітини ВІЛ. На сьогодні існує лише один представник класу інгібіторів CCR5 для ВІЛ-терапії.
Інгібітори синтезу: якщо ВІЛ уже приєднався до поверхні імунної клітини, його оболонка зазвичай синтезується із зовнішньою оболонкою клітини. Це дає вірусу змогу проникати всередину клітини. Клас діючих речовин, що належать до інгібіторів синтезу, запобігає саме цьому синтезу, а отже, і проникненню вірусу всередину клітини. На сьогодні розроблено лише одну діючу речовину із цього класу.
Існують також різні класи діючих речовин, які перешкоджають розмноженню ВІЛ після потрапляння в клітину. Вони діють на три різні ферменти, які ВІЛ вводить в імунну клітину як інструменти для свого розмноження.
Інгібітори зворотної транскриптази: для того щоб ВІЛ міг розмножуватися, його генетична інформація — вірусна РНК — має бути переведена в генетичну інформацію людської клітини (ДНК). Для цього вірус використовує своєрідний інструмент — фермент «зворотна транскриптаза». Цей фермент є мішенню для двох підтипів класу інгібіторів зворотної транскриптази: НІЗТ (нуклеозидні інгібітори зворотної транскриптази) і ННІЗТ (ненуклеозидні інгібітори зворотної транскриптази).
У той час як ННІЗТ безпосередньо пригнічують функцію зворотної транскриптази, НІЗТ діють хитріше, перериваючи розмноження вірусу: коли зворотна транскриптаза перебуває в процесі перетворення вірусної генетичної інформації (РНК) у форму генетичної інформації людини (ДНК), НІЗТ передає в цей процес неправильні компоненти (також відомі як «аналоги»). Це призводить до припинення процесу перетворення. Результат однаковий в обох ситуаціях — і з ННІЗТ, і з НІЗТ: розмноження ВІЛ блокується.
Інгібітори інтегрази (ІІ): фермент «інтеграза» також є основним компонентом ВІЛ. Він використовує цей фермент для передачі своєї генетичної інформації, яка вже перетворена у форму ДНК, у ядро імунної клітини, де вона вбудовується в ДНК людини. Це означає, що інгібітори інтегрази починають діяти на один крок пізніше, щоб запобігти розмноженню ВІЛ: хоча вірус успішно приєднався до людської клітини, зміг проникнути всередину й перетворити свою генетичну інформацію з РНК в ДНК клітини, інгібітори інтегрази тепер запобігають включенню вірусної генетичної інформації в ДНК клітини.
Інгібітори протеази (ІП): «протеаза» також є ферментом ВІЛ, який є інструментом у його циклі розмноження. Після вбудовування вірусної генетичної інформації в ДНК клітини-мішені, як описано в попередньому розділі (інгібітори інтегрази), тепер можна виробляти нові вірусні компоненти. За допомогою протеази ці компоненти збираються у функціональні нові віруси всередині клітини. Інгібітори протеази перешкоджають цій збірці окремих компонентів і в такий спосіб утворенню нових вірусів. Отже, вони спрямовані на кінцевий етап розмноження вірусу: хоча вірус проник у клітину людини й назавжди інфікував її, убудувавши в неї свій генетичний матеріал, він більше не здатний виробляти нові віруси.
Щоб досягти вищої концентрації діючої речовини в крові, інгібітори протеази завжди дають у поєднанні з так званим «бустером». Бустери також підвищують концентрацію в крові діючих речовин інших медикаментів (наприклад, медикаментів не для лікування ВІЛ, наркотиків для вечірок і звіробою).
Існують також діючі речовини, які запобігають дозріванню нових вірусів поза клітиною у функціональні й інфекційні віруси. Наразі існує лише один клас діючих речовин: інгібітори капсиду.
Інгібітори капсиду: запобігають утворенню капсиду всередині вірусу. Капсид — це частина ВІЛ, яка містить генетичну інформацію і певні ферменти, важливі для подальшого розмноження вірусу. На сьогодні серед різних діючих речовин для ВІЛ-терапії існує лише один представник класу інгібіторів капсиду.
З моменту відкриття ВІЛ багато чого відбулося в дослідженнях і розробці медикаментів. Перші медикаменти, розроблені для лікування ВІЛ-інфекції, були пов’язані зі значними побічними ефектами, і велику кількість різних таблеток потрібно було приймати за жорстким графіком.
Завдяки розробці дедалі ефективніших діючих речовин сучасні медикаменти для лікування ВІЛ навряд чи можна порівняти з медикаментами минулого за ефективністю й переносимістю. Сьогодні повноцінну ВІЛ-терапію часто можна проводити лише однією таблеткою на день. Кількість діючих речовин, необхідних для повноцінної ВІЛ-терапії, за останні роки також зменшилася, що може бути перевагою щодо ризику, пов’язаного з взаємодією препаратів і можливими побічними ефектами. Новіші форми лікування, як-от введення медикаментів тривалої дії ін’єкцією в м’яз або у формі інфузії у вену, також можуть бути доречним варіантом для деяких людей із ВІЛ, залежно від доступності терапії і індивідуальної придатності. Знати про ці різні варіанти терапії дуже важливо, оскільки це дасть вам змогу разом із лікарем вибрати той метод лікування, який найкраще підійде вас, і зробити ВІЛ меншою частиною вашого повсякденного життя.
Сьогодні існує понад 30 різних діючих речовин і медикаментів для лікування ВІЛ-інфекції. Більшість людей із ВІЛ приймають лише одну таблетку на день. Завдяки широкому спектру сучасних методів лікування можна підібрати відповідну терапію майже для кожного. Якщо ви погано переносите якийсь медикамент під час ВІЛ-терапії чи він не вписується у ваш особистий розпорядок дня, поговоріть із лікарем: зазвичай існує альтернатива.
Величезний прогрес і вдосконалення ВІЛ-терапії дали ВІЛ-позитивним людям змогу жити сьогодні нормальним і довгим життям. ВІЛ стає дедалі меншою його частиною. Завдяки сучасним методам лікування можна ефективно лікувати ВІЛ-інфекцію і в такий спосіб запобігати розвитку СНІДу.
І навіть якщо ВІЛ-інфекція вже далеко зайшла — тобто симптоми СНІДу вже присутні — початок і послідовне продовження ВІЛ-терапії може гарантувати, що прогресування хвороби буде зупинено, а імунна система зможе відновитися. Завдяки успішній терапії люди з ВІЛ навіть можуть зачати й народити здорових дітей у природний спосіб.
Ви можете дізнатися більше про це в розділі «Вагітність».
Сучасні медикаменти для лікування ВІЛ зазвичай добре переносяться. Проте, як і з усіма ліками, можуть виникати побічні ефекти. Важливо знати, що на початку ВІЛ-терапії організму й метаболізму потрібен певний час, щоб звикнути й адаптуватися. Але не хвилюйтеся: якщо побічні ефекти все-таки виникають, вони можуть зникнути через деякий час. В іншому разі вони зазвичай добре піддаються лікуванню чи вирішуються заміною медикаментів після консультації з лікарем.
Зараз існує широкий вибір варіантів лікування для ВІЛ-позитивних людей. Те, які медикаменти переносяться найкраще, залежить від конкретної людини. Тому важливо відверто говорити зі своїм лікарем, якщо ваша ВІЛ-терапія має побічні ефекти, які вас турбують або непокоять. Це також стосується ситуацій, коли ви незадоволені поточною терапією з інших причин, наприклад якщо ви часто забуваєте приймати медикаменти чи маєте інші проблеми з їх прийманням. Відкрите обговорення цих питань дає змогу підібрати терапію, яка найбільше підійде саме вам.
- Особливо на початку ВІЛ-терапії чи після переходу на інший медикамент рекомендується звертати особливу увагу на себе й на сигнали свого організму, щоб швидко помітити будь-які зміни й мати змогу уважно стежити за подальшим розвитком подій. Якщо ви помітили будь-які зміни, поговоріть про них із лікарем.
Побічні ефекти, які можуть виникнути в окремих ситуаціях, відрізняються залежно від медикаменту. Важливу інформацію про це можна знайти в листках-вкладишах відповідних препаратів. Однак краще поговорити з лікарем особисто. Якщо ви маєте занепокоєння щодо побічних ефектів або відчуваєте невпевненість, відкрито скажіть про це. Ваш лікар зможе оцінити ймовірність можливих побічних ефектів і разом із вами зважити переваги й ризики відповідних медикаментів. Так ви зможете прийняти найкраще для себе рішення для покращення якості свого життя.
Важливо, щоб ви регулярно й відкрито говорили між собою на початку лікування, а також пізніше, щоб разом знайти терапію, яка буде комфортною для вас і відповідатиме вашим поточним життєвим обставинам. Ці обставини також змінюються протягом життя. У якийсь момент ви можете вирішити змінити медикаменти, наприклад через те, що раптово почали працювати позмінно й більше не можете приймати таблетки у звичному режимі. ВІЛ-терапія буде супроводжувати вас протягом усього життя, тому вона завжди має бути адаптована до ваших особистих потреб і поточної життєвої ситуації.
Загалом існує два різних типи побічних ефектів, які можуть виникнути під час ВІЛ-терапії: гострі й довготривалі.
Гострі побічні ефекти можуть виникнути в перші кілька тижнів приймання медикаментів. Якщо ви помітили щось незвичне незабаром після початку терапії чи після переходу на новий препарат, якомога швидше зверніться до лікаря й обговоріть це з ним. За жодних обставин не припиняйте приймання медикаментів самостійно!
Більшість можливих побічних ефектів ВІЛ-терапії легко піддаються лікуванню. У деяких ситуаціях для зменшення чи навіть повного усунення побічних ефектів може бути достатньо змінити час приймання препаратів за погодженням із лікарем.
Оскільки гострі побічні ефекти зазвичай виникають у перші кілька тижнів після початку терапії чи після зміни медикаментів, бажано заздалегідь повідомити лікаря, якщо ви зіткнулися з певною ситуацією чи викликом у своєму житті — наприклад, в університеті або на роботі. Тоді ви зможете разом вирішити, коли змінити терапію, щоб дві незвичні ситуації не вимагали вашої особливої уваги одночасно.
Довготривалі побічні ефекти можуть проявлятися навіть через місяці чи роки й — залежно від медикаменту — впливати, наприклад, на метаболізм, роботу органів, формування кісткової тканини, лібідо чи сексуальну функцію.
Часто буває нелегко визначити, чи дійсно симптоми, які виникають, безпосередньо пов’язані з несприятливим впливом медикаментів для лікування ВІЛ. Деякі симптоми можуть бути пов’язані з іншими факторами — наприклад, психологічним навантаженням, спричиненим ВІЛ-інфекцією, уживанням нікотину, алкоголю й речовин (зокрема так званих «наркотиків для вечірок») або емоційним стресом.
У будь-якому разі лікар — саме та людина, до якої варто звернутися, якщо ви відчуваєте, що ВІЛ-терапія викликає у вас дискомфорт. Він найкраще може оцінити, чи дійсно ваші проблеми спричинені медикаментами, і вирішити, як можна допомогти вам упоратися з вашими симптомами.
Протидія побічним ефектам
Якщо під час ВІЛ-терапії виникають побічні ефекти, завжди звертайтеся безпосередньо до свого лікаря. Разом ви знайдете рішення, яке полегшить ваші симптоми. Одним із варіантів може бути перехід на інший медикамент, з яким побічна дія, що спостерігається, виникає рідше чи взагалі не виникає. Ніколи не припиняйте приймати препарати самостійно, а завжди спочатку консультуйтеся з лікарем.
Що ще можна зробити: здорова дієта, спорт і достатня фізична активність допоможуть вам підтримувати хорошу фізичну форму й зменшити ймовірність виникнення побічних ефектів. Відмова від паління й помірне вживання алкоголю також можуть мати позитивний ефект. Більше інформації про це можна знайти в розділі «Жити добре з ВІЛ».
Наскільки різними є індивідуальні способи життя людей, настільки ж різними є потреби ВІЛ-позитивних людей під час ВІЛ-терапії. Не існує одного конкретного медикаменту, який би однаково добре працював для кожної людини з ВІЛ. У той час як деякі люди добре справляються із щоденним прийманням таблеток, для інших кращим рішенням може бути терапія за допомогою регулярних ін’єкцій. Тому особливо важливо відверто поговорити з лікарем про свої потреби й очікування, спосіб життя та будь-які зміни у вашому житті, щоб разом знайти ВІЛ-терапію, яка найбільше підійде саме вам.
Ви також знайдете низку порад щодо зміни життєвих обставин у розділі «Опанування особливих ситуацій».
Іноді може мати сенс перейти з одного медикаменту на інший через деякий час: наприклад, якщо виникають побічні ефекти, існує ризик довготривалих побічних ефектів або якщо правила правильного приймання медикаментів більше не узгоджуються з вашим новим стилем життя. Також важливо вміти добре інтегрувати терапію у своє повсякденне життя, щоб вона якомога менше обмежувала чи обтяжувала вас — наприклад, через психологічний стрес, який може виникати внаслідок приховування медикаментів для лікування ВІЛ через страх, що їх знайдуть. Але не хвилюйтеся: якщо ви перебуваєте нижче за межу виявлення й скоригуєте свою терапію з вищезазначених причин, то зазвичай можете повернутися до попереднього медикаменту, якщо не зможете впоратися з новою терапією. Разом із лікарем ви підберете терапію, яка максимально відповідатиме вашому способу життя й особистим потребам. Важливо, щоб ви були задоволені своїми медикаментами. Більше про це в розділі «Дотримання терапії». Що краще ВІЛ-терапія підходить вам, то вище оцінка якості життя.
Лікарю також важливо знати, які ще медикаменти чи препарати ви приймаєте. Це стосується, наприклад, дієтичних добавок, стимуляторів або рекреаційних препаратів. Вони потенційно можуть взаємодіяти з медикаментами для лікування ВІЛ і в такий спосіб впливати на їхню дію. Що менше діючих речовин ви приймаєте в межах ВІЛ-терапії, а також для лікування додаткових супутніх захворювань або як дієтичні добавки, то нижче ризик можливих проблем із взаємодією препаратів. Тому слід повідомляти лікаря про все, що може потенційно вплинути на приймання медикаментів для лікування ВІЛ, оскільки тільки тоді можна буде відповідно скоригувати ВІЛ-терапію, якщо це необхідно. Рішення завжди можна знайти. Особливо важливим є відкритий діалог між вами й лікарем.
За останні роки й десятиліття науковий розвиток ВІЛ-терапії досяг величезного прогресу. Сучасні медикаменти зазвичай добре переносяться і є високоефективними. Однак є одна передумова для того, щоб вони були ефективними: їх потрібно застосовувати послідовно й правильно. У цьому контексті лікарі говорять про дотримання терапії.
Звичайно, терапія може виснажувати, а іноді й дратувати. Але успіх вашої ВІЛ-терапії значною мірою залежить від того, наскільки правильно ви дотримуєтеся правил приймання й використання медикаментів. Інакше медикаменти не зможуть належним чином впливати на віруси ВІЛ і може розвинутися стійкість до компонентів терапії. Це означає, що вірус у вашому організмі стає менш чутливим до препаратів і, так би мовити, чинить опір терапії.
Тому щоб підтримувати хорошу якість життя в довгостроковій перспективі, ви маєте дотримуватись інструкцій щодо приймання медикаментів. Тобто:
Переконайтеся, що ви завжди маєте вдома достатню кількість медикаментів. Заплануйте регулярні візити до лікаря, щоб вчасно отримувати новий рецепт.
Приймайте медикаменти регулярно й бажано в той самий час щодня.
Якщо це можливо, дотримуйтесь інших інструкцій щодо приймання медикаментів (наприклад, приймайте їх під час їди або не поєднуйте їх із деякими іншими препаратами чи харчовими добавками).
Сьогодні ВІЛ-терапію можна легко інтегрувати в повсякденне життя. Існує лише кілька моментів, які необхідно враховувати для її правильного здійснення. Буде перевагою, якщо ви багато знаєте про свою ВІЛ-інфекцію і лікування, тобто є поінформованою особою. Тут вам може допомогти ваш лікар або один із численних центрів консультування з питань ВІЛ-інфекції і організації самодопомоги. Там ви можете отримати інформацію і підтримку з усіх питань, що вас турбують.
Особливо важливо мати довірливі стосунки з лікарем, оскільки це допоможе вам об’єднати зусилля. Ваше особисте ставлення до ВІЛ-терапії також відіграє важливу роль: якщо ви добре поінформовані й маєте відповіді на всі свої запитання, вам буде легше переносити її. А втім, за певних обставин приймати щоденну дозу буває складно, такою є людська природа. І тут також корисно бути відкритою людиною і повідомити лікаря, якщо у вас виникають проблеми з регулярним прийманням медикаментів або ви відчуваєте побічні ефекти.
Важливо, щоб ви добре знали свої особисті потреби. Адже що краще ви знаєте про свої потреби й усвідомлюєте, як вони змінюються, то чіткіше можете говорити про них зі своїм лікарем. А якщо лікар знає ваші потреби й індивідуальні виклики у вашому житті, то разом ви зможете вибрати терапію, яка найкраще підійде для вашого поточного життя.
Успіх вашої ВІЛ-терапії значною мірою залежить від регулярного приймання чи використання медикаментів для лікування ВІЛ. У вашому організмі завжди має бути достатня кількість діючих речовин (так звана терапевтична концентрація), щоб вони могли ефективно діяти проти ВІЛ. Зростання концентрації діючих речовин зазвичай відбувається за такою схемою:
Незабаром після приймання медикаментів концентрація діючих речовин в організмі досягає максимуму.
Медикамент розщеплюється в організмі, і концентрація діючих речовин знижується.
Настав час приймати наступну дозу, щоб концентрація діючої речовини в крові не стала занизькою.
Важливо, щоб концентрація медикаментів завжди залишалася в певному діапазоні. З одного боку, концентрація має бути достатньо високою, щоб блокувати розмноження ВІЛ; інакше вірус може розвинути стійкість до медикаментів, а це означає, що терапія буде недостатньо ефективною. З іншого боку, концентрація медикаменту не має бути зависокою, оскільки це може призвести до реакції непереносимості. Тому під час приймання медикаментів важливо враховувати два моменти: постійність і регулярність.
Ілюстрація: взаємозв’язок між регулярним прийманням медикаментів і підтриманням правильної концентрації діючих речовин
Проте це не означає, що ви, наприклад, маєте приймати таблетки в той самий час щодня й що вся ваша терапія буде під загрозою, якщо ви пропустите хоча б одну з них. Це було б нереально — адже кожен час від часу щось забуває. Але ви маєте переконатися, що такі ситуації залишаються винятком і що в інших випадках ви приймаєте медикаменти для лікування ВІЛ щодня й завжди приблизно в той самий час.
- Однак якщо ви відчуваєте, що вам зазвичай і постійно важко приймати таблетки щодня, вам обов’язково слід поговорити про свої труднощі з лікарем. Разом ви зможете з’ясувати причину й знайти рішення, яке підійде саме вам.
Ви також можете отримати допомогу, щоб не забувати приймати препарати для лікування ВІЛ — наприклад, за допомогою функції будильника на своєму смартфоні, який слугуватиме нагадуванням. Скринька для таблеток також може допомогти вам відстежувати, чи ви вже прийняли свої медикаменти сьогодні. Для цього виберіть час для приймання таблеток, який можна легко інтегрувати у ваш щоденний ритм. Це мінімізує ймовірність того, що ви забудете їх прийняти.
Більшість медикаментів для лікування ВІЛ приймають як таблетки один раз на день. Якщо ви забули прийняти таблетку чи якщо вас знудило незабаром після приймання, не слід наступного разу просто приймати подвійну дозу, оскільки це може призвести до того, що концентрація медикаментів у крові досягне зависокого рівня й виникне так звана реакція непереносимості. Докладнішу інформацію про те, що робити, якщо ви забули прийняти медикаменти, а також через який час після звичайного приймання можна їх знову приймати, ви знайдете в листі-вкладиші відповідного препарату.
ДОВІРА Й ВІДКРИТІСТЬ — ЦЕ ВАЖЛИВО ПІД ЧАС РОЗМОВИ З ЛІКАРЕМ
Відверта розмова з лікарем на всі теми, які можуть вплинути на вашу ВІЛ-терапію чи поточну життєву ситуацію, іноді вимагає певної сміливості. Але будьте впевнені: люди, які щодня мають справу з ВІЛ, ставитимуться до вас, ваших потреб і вашої історії з великою повагою та делікатністю. Усе, що ви розповісте лікарю, буде розглядатися конфіденційно — хоча б тому, що лікарі зобов’язані дотримуватися лікарської таємниці. Важливо, щоб ви відкрилися під час консультації, адже щоб запропонувати вам найкращу можливу підтримку й допомогу у ВІЛ-терапії, лікарю потрібна вся необхідна інформація. І не хвилюйтеся: лікарі й консультанти вже чули майже все, тому вам не потрібно соромитися.
Якщо ви зможете заздалегідь відповісти на наведені далі запитання, то будете добре підготовлені до розмови.
- Чи були у вас діагностовані інші захворювання, як-от ревматизм, діабет або високий кров’яний тиск?
- Чи приймаєте ви інші медикаменти час від часу або регулярно?Якщо так, візьміть із собою їх пакування й інструкції.
- Чи приймаєте ви дієтичні добавки або трав’яні збори?
- А як щодо паління, алкоголю й уживання таких речовин, як так звані «наркотики для вечірок»?
- Як для вас виглядає звичайний день? Що для вас є важливим у щоденній рутині?
- Говоріть відверто про свій досвід терапії: чи щось вас турбує? Чи помітили ви якісь зміни?
Щоб переконатися, що ви нічого не забули, радимо записувати свої зустрічі з лікарем у щоденнику, а також будь-які питання, які ви хотіли б обговорити з лікарем. Чи ви віддаєте перевагу традиційному паперовому календареві й блокноту, чи використовуєте функцію календаря та нотаток у мобільному телефоні — вирішувати вам.
Завжди беріть із собою на прийом до лікаря свою страхову картку й, в ідеалі, карту щеплень. Карта щеплень важлива для того, щоб лікар міг перевірити, чи забезпечують наявні щеплення достатній захист. У цьому контексті він також може порекомендувати вам отримати додаткові щеплення чи зробити подальші цільові щеплення.
Як відбувається прийом у лікаря? По-перше, у вас візьмуть кров, а також можуть попросити здати аналіз сечі. Пізніше може бути проведено лабораторне дослідження, щоб перевірити, наскільки добре працює ваша терапія і як вона впливає на ваш організм (наприклад, на рівень холестерину чи показники роботи печінки й нирок). Більше інформації про це можна знайти в розділі «Що означають лабораторні показники?».
Потім у вас буде особиста розмова з лікарем, під час якої ви зможете розповісти йому про те, як ви справляєтеся з терапією і які питання вас турбують. Звичайно, ці розмови є добровільними, але вони особливо важливі й настійно рекомендуються на початку терапії. Якщо терапія проходить добре й немає причин щось змінювати, із часом розмови, імовірно, стануть рідшими. Однак усе одно важливо регулярно відвідувати лікаря, оскільки тільки так він зможе отримати уявлення про те, як ви почуваєтеся загалом. І часто буває так, що відкриті запитання виникають лише під час розмови:
Докладнішу інформацію про те, як відбувається ВІЛ-терапія, ви можете знайти в розділі «Як відбувається терапія?».
Пам’ятайте: ви й ваш лікар — команда. Усе, що ви скажете, залишиться в цьому захищеному просторі. Тому під час розмови важливо також обговорювати делікатні теми, тобто теми, які вас особливо хвилюють або які спочатку можуть викликати у вас певний дискомфорт. З іншого боку, ваш лікар може поставити вам запитання на певні дуже особисті теми — наприклад, про ваш спосіб життя, статеві стосунки чи вживання наркотичних речовин. Ви маєте ставитися до цього спокійно, адже лікар ставить ці запитання не із цікавості чи для того, щоб збентежити, а тому, що хоче переконатися, що ваша ВІЛ-терапія працює якнайкраще й підходить вам.
Що відвертіше ви проводите спільну розмову, то краще. Це стосується як початку, так і пізніших етапів терапії. Якщо вам комфортно розмовляти, ви також будете прямішими й відкритішими щодо можливих несприятливих наслідків або упущень під час терапії (наприклад, якщо ви забудете прийняти медикаменти). А це, зрештою, піде на користь вашому власному здоров’ю.
Джерела:
- Eisinger RW et al. HIV Viral Load and Transmissibility of HIV Infection: Undetectable Equals Untransmittable. JAMA 2019 Feb 5; 321(5): 451452.
- Leitlinien der European AIDS Clinical Society (EACS), Version 12. 0, Stand Oktober 2023. https: //www.eacsociety.org/guidelines/eacs-guidelines/eacs-guidelines.html.
- Young et al. IDWeek 2017; San Diego, CA. Poster 1393.
- Leitlinien für Diagnostik und Therapie der HIV-Infektion der Deutschen AIDS-Gesellschaft (DAIG). Deutsch-österreichische Leitlinien. Stand September 2020. https: //daignet.de/site-content/hiv-leitlinien/hiv-leitlinien
NP-DE-HVU-WCNT-220004 - лютий 2025
