Вагітність
Багатьох ВІЛ-позитивних людей цікавить те, чи можливе для них нормальне планування сім’ї. Вони хвилюються, що можуть передати ВІЛ своєму партнеру під час незахищеного сексу чи що інфекція може передатися дитині.
Однак у більшості ситуацій це занепокоєння є безпідставним. Сучасні ВІЛ-терапії дають змогу знизити вірусне навантаження настільки, що вірус більше не зможе передаватись іншим людям.1, 2 Ось чому ВІЛ-позитивні люди після успішної терапії також можуть займатися сексом без презерватива й у такий спосіб зачинати, виношувати та народжувати дітей природно. Навіть вагінальні пологи й грудне вигодовування дитини зазвичай не є проблемою — за умови, що ВІЛ-терапія продовжується послідовно й кількість вірусу в організмі втримується нижче за межу виявлення. У будь-якому разі бажано обговорити зі своїм лікарем-координатором щодо ВІЛ умови, за яких вагінальні пологи й грудне вигодовування можливі.
Медикаменти під час вагітності
Можливо, ви зараз думаєте про себе:але ж для ВІЛ-терапії використовують медикаменти — чи не шкідливі вони для майбутньої дитини? Або ви можете запитати себе, чи не потраплять медикаменти в організм дитини через грудне молоко під час грудного вигодовування? Дійсно, існують певні медикаменти для лікування ВІЛ, які не можна застосовувати під час вагітності й грудного вигодовування. Але є і такі, які можна вживати.
Тому важливо проконсультуватися з лікарем, якщо ви маєте особливе бажання мати дітей. Він може сказати вам, чи можна приймати поточні медикаменти для лікування ВІЛ у разі вагітності. Якщо ні, ви можете разом спланувати, як можна скоригувати терапію так, щоб вона не заважала вагітності й не шкодила майбутній дитині. Якщо ви завагітніли незаплановано, важливо діяти:у такому разі якомога швидше поговоріть із лікарем, щоб переконатися, що ваша поточна ВІЛ-терапія сумісна з вагітністю.
А коли дитина вже є? Якщо ви боїтеся, що можете передати дитині вірус під час зміни підгузків, обіймів, ігор і всього іншого, що батьки роблять зі своїми дітьми, ви також можете бути спокійні. Як докладніше пояснюється в розділі про шляхи передачі ВІЛ, не існує ризику передачі вірусу іншим людям у звичайних повсякденних ситуаціях, навіть тим, з ким ви близькі, як-от вашій дитині.
Якщо вірусне навантаження матері нижче за межу виявлення, грудне вигодовування зазвичай можливе. Іншими передумовами безпечного грудного вигодовування є регулярне приймання медикаментів для лікування ВІЛ і готовність регулярно перевіряти вірусне навантаження матері й дитини. Із цією метою рекомендується, щоб мати обговорила питання грудного вигодовування з лікарем-координатором щодо ВІЛ на ранніх термінах вагітності й щоб вони разом перевірили необхідні вимоги для безпечного грудного вигодовування.
ВІЛ-позитивним матерям також варто уважно ознайомитись із зошитом обліку профілактичних обстежень дитини (U-Heft) і свідоцтвом про вагітність. Це пов’язано з тим, що в зошиті обліку профілактичних обстежень дитини часто є відмітка «ВІЛ-позитивна мати», а у свідоцтві про вагітність — інформація про позитивний ВІЛ-статус.
Бажано уважно ознайомитись із цими документами. Якщо ви помітили такі відмітки у своїх документах, то не маєте просто змиритись із цим, а можете наполягати на переоформленні відповідного документа. Немає жодних підстав для включення таких формулювань; вони є дискримінаційними, а також не дозволені законом про захист даних.
Багато матерів не усвідомлюють, що можуть убезпечити себе від цього. Німецька організація з надання послуг у сфері СНІДу (Deutsche Aidshilfe, DAH) створила власний контактний центр із питань дискримінації, пов’язаної з ВІЛ, куди також можна повідомити про такі випадки. Там можна отримати консультацію за телефоном або електронною поштою.
Додаткову інформацію і розповідь про особистий досвід Франциски, яка народила трьох здорових дітей, маючи ВІЛ, можна знайти тут:
Ви можете дізнатися більше про проєкт «позитивно вагітна», а також про ВІЛ і вагітність тут.
Нова робота
Загалом сьогодні люди з ВІЛ можуть займатися всіма професіями. Тест на ВІЛ не може вимагатися під час перевірки перед прийомом на роботу (крім кількох винятків, які, згідно із чинним юридичним тлумаченням, стосуються виключно професій, пов’язаних із хірургічною діяльністю). Вас також не можуть запитати про ваш ВІЛ-статус під час розмови. Якщо це все-таки сталося — незаконно — ви маєте право відповісти на запитання неправильно, не боячись жодних наслідків.
Однак є один невеликий виняток:якщо ви працюєте за професією, яка вимагає від вас поїздок у відрядження до країн, де ви маєте декларувати свій ВІЛ-статус на в’їзді в країну. У такому разі роботодавець має право запитати вас про ваш ВІЛ-статус під час прийому на роботу. Прикладом цього є професія пілота / пілотеси. Звичайно, це не обмежує вас у виконанні своєї роботи.
Якщо ви повідомляєте роботодавцю про свій ВІЛ-позитивний статус, він не має права — і, звісно, не зобов’язаний — інформувати про це ваших колег. Ви маєтеправо на захист свого приватного життя, і це охоплює конфіденційне поводження з особистою медичною інформацією.
Відкрита розмова про ВІЛ на роботі
Розповідати про інфекцію роботодавцю чи колегам – це виключно ваше рішення. Однак має сенс добре подумати про те, як ви хочете поводитись із цією інформацією у своєму робочому середовищі, перш ніж приступити до нової роботи, оскільки існують «за» й «проти», які необхідно зважити.
Можливо, ви належите до тих людей, яким комфортно відкрито говорити про свою ВІЛ-інфекцію і знати, що їхній ВІЛ-статус не є таємницею на роботі. Звичайно, це може принести велике полегшення. З іншого боку, може статися так, що окремі колеги сприймуть факт вашої ВІЛ-інфекції не так, як вам би хотілося, і ви можете стати об’єктом пліток або відчути маргіналізацію серед колег.
Тільки ви можете судити, чи готові піти на такий ризик. У будь-якому разі ви не зобов’язані повідомляти про свою ВІЛ-інфекцію на роботі.
- Якщо ви відчуваєте несприятливі умови чи дискримінацію через свою ВІЛ-інфекцію під час працевлаштування або в професійному житті загалом, то можете захистити себе від цього, звернувшись до місцевої організації з надання послуг у сфері СНІДу або до антидискримінаційного офісу Німецької організації з надання послуг у сфері СНІДу. Докладну інформацію про це ви знайдете в розділі «Повідомлення про дискримінацію».
Часто рекомендується почати з розповіді про свою ВІЛ-інфекцію в приватній обстановці. Тут ви маєте безпечне середовище довірених людей, у якому можете зробити перші кроки в розмові про свій ВІЛ-статус і деякі базові речі про ВІЛ. Поступово ви станете впевненішими в собі й зможете — за бажанням — розширити коло людей, яким розповідатимете про це.
Більше інформації про те, як поводитися з ВІЛ-інфекцією на роботі, ви можете знайти в розділах «Чи зобов’язані ви сказати про це?» і «Як краще сказати про це?».
Зараз існує широкомасштабна ініціатива, спрямована на просування невимушенішого підходу до ВІЛ на робочому місці. У межах проєкту#positivarbeiten (організованого Німецькою організацією з надання послуг у сфері СНІДу) роботодавці й співробітники працюють пліч-о-пліч, щоб забезпечити бездискримінаційне ставлення до ВІЛ-позитивних людей у трудовій діяльності.
Оскільки сучасні ВІЛ-терапії дають змогу прожити довге життя з гарною якістю, ВІЛ-позитивні люди, так само як і ті, хто не живе з ВІЛ, опиняються в ситуації, коли досягають нового особливого етапу життя:пенсійного віку. Чи потрібно враховувати щось особливе для людей із ВІЛ? Зовсім коротко:ні. Незалежно від того, отримуєте ви державне чи недержавне пенсійне забезпечення, в обох випадках ваша ВІЛ-інфекція не має значення. Ви маєте ті самі пенсійні права, що й люди, які не живуть із ВІЛ.
Якщо ВІЛ-терапію розпочато вчасно й вона проводиться послідовно, люди з ВІЛ зазвичай можуть досягти й підтримувати настільки хороший стан здоров’я, що можуть нормально працювати до досягнення встановленого законом пенсійного віку. Ті, хто не бажає цього робити й планує раніше завершити трудову діяльність, мають таку саму можливість, як і ВІЛ-негативні люди, вийти на пенсію раніше в обмін на відповідне зменшення щомісячних пенсійних виплат (так званий достроковий вихід на пенсію).
Деякі люди з ВІЛ мають інші хронічні захворювання чи з інших причин не відчувають себе достатньо здоровими, щоб працювати до досягнення звичайного пенсійного віку. У такому разі існує так звана пенсія за віком для людей із важкими формами інвалідності (часто її називають достроковою пенсією). Вимоги для призначення такої пенсії:
- Ви досягли відповідного віку (від 60 до 65 років, залежно від року народження)
- Ви визнані людиною зі ступенем тяжкої інвалідності не менше ніж 50 відсотків
- Ви сплачували внески на загальнообов’язкове державне пенсійне страхування протягом щонайменше 35 років
Докладнішу інформацію про це й усі інші питання, пов’язані з пенсіями та варіантами пенсійного планування, ви можете знайти тут:
Індивідуальну консультацію щодо пенсійного забезпечення й інших питань соціального права ви також можете отримати в центрах консультування з питань ВІЛ-інфекції.
Розлука з партнером
Сьогодні ВІЛ-позитивні люди можуть жити звичайним життям. Це означає, що в їхньому житті може трапитися все, що трапляється в житті інших людей. І це також може охоплювати розлуку з партнером або партнеркою. Особливість полягає лише в тому, що, крім усіх інших причин, які можуть призвести до розриву стосунків, таких як розчаровані очікування, утрата довіри, різні уявлення про спільне життя, розвиток у протилежних напрямах (і це лише деякі з них), сама ВІЛ-інфекція за певних обставин також може стати причиною цього.
За останні десятиліття було зроблено багато для підвищення обізнаності про ВІЛ і СНІД. Проте, на жаль, усе ще є багато людей, які недостатньо поінформовані про ВІЛ, а особливо про сучасніметоди лікування, і тому не бажають мати стосунки, особливо сексуальні, з ВІЛ-позитивною людиною.
Що я можу зробити?
Єдине, що ви можете зробити в цій ситуації, — поговорити з людиною, яку це стосується, з партнером або партнеркою, і спробувати розвіяти його/її страх перед ВІЛ або побоювання щодо того, що він/вона сам/сама може заразитися вірусом. Поради щодо такої розмови ви можете знайти в розділах «Як краще сказати про це?» і «Руйнування упереджень».
Якщо інша людина все ще тримається за свої застереження, найкраще прийняти це як особисте рішення вашого партнера / вашої партнерки й внутрішньо відпустити. ВІЛ є невід’ємною частиною вашого життя й залишиться такою. Для вас, а також для успіху терапії важливо, щоб ваш партнер або ваша партнерка підтримували вас у боротьбі з ВІЛ-інфекцією.
Навіть якщо розлука зазвичай болюча й пов’язана із сумними почуттями:не ховайте голову в пісок, а використовуйте зміну життєвої ситуації як можливість переорієнтуватися. Знайдіть контакт із людьми, які перебувають у такій самій ситуації, як і ви. Наприклад, у регіональних ВІЛ-мережах. Тут ви можете отримати пораду й поживу для роздумів про те, як упоратися з розлукою чи розірваноюдружбою. Не можна виключати, що ви також знайдете нових друзів, спілкуючись з іншими ВІЛ-позитивними людьми.
Життя продовжується
А якщо ви готові закохатися знову? Радійте цьому, адже це свідчить про те, що ви подолали розлуку й знову дивитеся в майбутнє. Можливо, ви не знаєте, як поводитися з ВІЛ-інфекцією під час пошуку нового партнера чи нової партнерки. Коли настав час сказати про свій ВІЛ-позитивний статус? Чи краще викласти карти на стіл на самому початку чи почекати трохи довше?
На це запитання не так легко відповісти, але в розділі «Відкритість до партнера/партнерки» ми зібрали деякі пропозиції і поживу для роздумів.
Інші хронічні захворювання на додаток до ВІЛ
Завдяки прогресу сучасної медицини ВІЛ-інфекцію більше не потрібно розглядати як небезпечну для життя подію, а скоріше як хронічну хворобу, з якою можна прожити хороше й довге життя за відповідної терапії. За умови успішної терапії люди з ВІЛ зараз мають нормальну тривалість життя. Це означає, що вони, як і всі інші, здатні справлятися зі звичайними проблемами старіння. Це також охоплює той факт, що впродовж життя в людей можуть розвинутись інші хронічні захворювання на додаток до ВІЛ-інфекції.
Причини виникнення інших хронічних захворювань
Виникнення інших хронічних захворювань на додаток до ВІЛ-інфекції може бути пов’язане просто з більшою тривалістю життя ВІЛ-позитивних людей сьогодні. Люди, які досягли похилого віку після успішної терапії ВІЛ, також більш схильні до розвитку певних захворювань, що виникають переважно в людей похилого віку, таких як серцево-судинні захворювання чи хвороби обміну речовин, наприклад діабет.
Визначення причини захворювань — дуже складне питання. Крім віку, багато інших факторів також можуть відігравати певну роль. Деякі з них пов’язані зі способом життя (недостатня фізична активність, нездорове харчування, недосипання, паління тощо). В інших ситуаціях існує генетична схильність, яка може бути пов’язана з підвищеним ризиком розвитку певних захворювань. Також стрес у повсякденному житті чи підвищене вживання певних шкідливих речовин можуть призвести до хронічних захворювань у довгостроковій перспективі. Існує велика кількість можливих — і не завжди точно визначених — факторів впливу, і всі вони впливають на ВІЛ-позитивних людей так само, як і на ВІЛ-негативних.
Однак виникнення хронічних захворювань також може бути безпосередньо пов’язане з ВІЛ-інфекцією. Хоча ВІЛ можна успішно пригнічувати за допомогою доступних сьогодні методів лікування, його неможливо повністю вивести з організму. Це означає, що хоча імунна система захищена медикаментами для лікування ВІЛ якнайкраще, вона все одно постійно атакує вірус як небажаного зловмисника й знешкоджує його.
Така постійна робота імунної системи призводить до хронічного запалення, яке зі свого боку може спричинити швидше старіння імунної системи. Унаслідок цього певні власні процеси відновлення організму можуть зупинитися, що, серед іншого, може сприяти виникненню серцево-судинних захворювань або зменшенню щільності кісткової тканини (а отже, підвищенню ризику переломів).
Лікування інших хронічних захворювань
Існує низка захворювань, які, як доведено, частіше трапляються у ВІЛ-позитивних людей, ніж у людей, які не живуть із ВІЛ. До них належать хронічне обструктивне захворювання легень (ХОЗЛ) або інші хронічні респіраторні захворювання, ішемічна хвороба серця (ІХС) або анемія.
Тому ВІЛ-позитивні люди мають бути особливо пильними щодо фізичних змін і регулярно перевіряти загальний стан здоров’я в лікаря (наприклад, у межах рекомендованих контрольно-профілактичних оглядів).
Якщо у ВІЛ-позитивних людей діагностували інше хронічне захворювання, важливолікувати його так само послідовно, як і ВІЛ-інфекцію. Тільки так можна підтримувати стабільний стан здоров’я в довгостроковій перспективі. Щоб протидіяти виникненню так званих супутніх захворювань на ранньому етапі й підтримувати власне здоров’я в літньому віці, на додаток до регулярних фізичних навантажень і збалансованого харчування бажано ознайомитись із сучасною терапією ВІЛ-інфекції. Це пов’язаноз тим, що вибір ВІЛ-терапії може також мінімізувати певні фактори ризику, які впливають на розвиток хронічних захворювань, і в такий спосіб іноді зберегти довгострокове фізичне здоров’я і високу якість життя.
Можливі взаємодії з медикаментами для лікування ВІЛ
У такій ситуації також важлива тісна взаємодія злікарем-координатором щодо ВІЛ. Йому завжди потрібно мати повне уявлення про ваш поточний стан здоров’я і точно знати, які ще медикаменти ви приймаєте на додаток до медикаментів для лікування ВІЛ.
Це пов’язано з тим, що не всі медикаменти від хронічних захворювань добре поєднуються з медикаментами для лікування ВІЛ. Деякі препарати можуть знижувати чи підвищувати ефективність медикаментів для лікування ВІЛ, що може призвести до того, що ВІЛ-терапія перестане бути достатньо ефективною, або до виникнення побічних ефектів. І навпаки, медикаменти для лікування ВІЛ можуть зменшувати чи збільшувати дію інших препаратів. В обох ситуаціях говорять про так звані «взаємодії» між різними медикаментами.
Ілюстрація: два аспекти взаємодії медикаментів
- Щоб оцінити, чи може виникнути така взаємодія між медикаментами для лікування ВІЛ і іншими препаратами, лікарю-координатору щодо ВІЛ потрібно мати точне уявлення про те, які ще захворювання ви маєте і які медикаменти приймаєте загалом. Найкраще скласти список або взяти упаковки із собою під час візиту до лікаря, щоб нічого не забути. Однак зрозуміло одне:що менше різних діючих речовин вам доводиться приймати, то менше можливих взаємодій — це стосується як кількості діючих речовин у вашій ВІЛ-терапії, так і в терапії ваших супутніх захворювань.
Якщо виявиться, що медикаменти для лікування ВІЛ і препарати для лікування іншого захворювання не можна поєднувати, лікар-координатор щодо ВІЛ обговорить із вами, як краще діяти далі. Він може порадити вам перейти на інший препарат для лікування ВІЛ або для лікування іншого захворювання, щоб успішно лікувати як ВІЛ-інфекцію, так і інше захворювання. Докладнішу інформацію на тему взаємодій ви можете знайти в розділі «Індивідуальна адаптація терапії».
Жити добре й довго
Звичайно, ніхто точно не знає, що буде через десять років. Але коли йдеться про майбутню ВІЛ-терапію, статистика — наш друг і хороший орієнтир:вона показує, що завдяки якісній терапії люди з ВІЛ сьогодні можуть жити так само добре й так само довго, як і люди без ВІЛ. Медичний прогрес у ВІЛ-терапії зробив можливим те, що лікування ВІЛ-інфекції більше не спрямоване на забезпечення виживання, а, перш за все, на досягнення й підтримання високої якості життя з ВІЛ.
Зараз це стає все успішним, оскільки сучасні медикаменти для лікування ВІЛ зазвичай мають мало побічних ефектів, а якщо вони й виникають, то легко піддаються лікуванню. Дослідження нових діючих речовин і терапій також тривають, щоб у майбутньому запропонувати людям із ВІЛ багато індивідуальних і інноваційних методів лікування.
Піклування про власне здоров’я
Однак медикаменти для лікування ВІЛ — це лише один з аспектів вашого здоров’я, хоча й дуже важливий. Якщо ви вестимете здоровий спосіб життя на додаток до регулярного приймання медикаментів, то підтримаєте свою імунну систему й зробите важливий внесок у довгостроковий успіх ВІЛ-терапії. І тоді є всі підстави вважати, що ви будете здоровими й через десять років.
Чи буде можливе лікування?
І чи взагалі можна буде вилікувати ВІЛ до того часу? Інакше кажучи: чи з’являться нові медикаменти, які повністю виведуть ВІЛ з організму й у такий спосіб перетворять ВІЛ-інфекцію з хронічного захворювання, що добре піддається лікуванню, на хворобу, яку дійсно можна вилікувати? На жаль, на це запитання поки що неможливо відповісти. Для досягнення цієї мети все ще проводяться інтенсивні дослідження.
Однак одне залишається безсумнівним доти, доки ця мета не буде досягнута в майбутньому: сучасні ВІЛ-терапії дають змогу прожити довго з гарним здоров’ям і високою якістю життя. Вони дають ВІЛ-позитивним людям перспективу життя, у якому ВІЛ-інфекція більше не відіграє провідної ролі, а лише роль актора другого плану.
Бажаємо вам у цьому всього найкращого!
Джерела:
- Eisinger RW et al. HIV Viral Load and Transmissibility of HIV Infection: Undetectable Equals Untransmittable. JAMA 2019 Feb 5; 321(5):451–452.
- Leitlinien der European AIDS Clinical Society (EACS), Version 12. 0, Stand Oktober 2023. https://www.eacsociety.org/ guidelines/eacs-guidelines/eacs-guidelines.html.
- Positive Perspectives Survey. 2017 Data on File.
NP-DE-HVU-WCNT-220004 - лютий 2025
