Die Stimmen der Menschen mit HIV: Positive Perspectives 1 und 2
Um die Erfahrungen der Menschen mit HIV zu verstehen ist es wichtig, Unterstützungen aufzuzeigen, um ihre Bedürfnisse zu erfüllen. Im Jahr 2017 wurde die erste Positive Perspectives Studie in 9 Ländern und mit 1.111 Teilnehmern durchgeführt. Darin wurden die Herausforderungen der Menschen mit HIV sowie die Beeinflussung von HIV und Behandlung auf ihr tägliches Leben hervorgehoben.
Positive Perspectives 2 baut auf den spezifischen Erkenntnissen der ersten Positive Perspectives Befragung (Positive Perspektives 1) auf. Sie beinhaltet die Meinungen von 2.389 Menschen mit HIV aus 25 Ländern.
Es wird untersucht, wie PLHIV ihre eigene Gesundheit einschätzen und wie das Leben mit HIV ihren Alltag sowie ihren Blick auf die Zukunft beeinflusst. Weitere Untersuchungsschwerpunkte sind das Verhältnis zu BehandlerInnen und die Interaktion mit ihnen sowie die individuellen Erfahrungen mit der ART.
Vorwort von Garry Brough
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Panel 1
Die Versorgung von Menschen mit HIV entwickelt sich stetig weiter. Dank der Innovationen in der antiretroviralen Therapie (ART) ist HIV mittlerweile zu einer chronischen Erkrankung geworden und PLHIV haben eine ähnliche Lebenserwartung wie Nicht-Infizierte.
Zwar bleibt immer noch viel zu tun, um einen weltweiten Zugang zu ART für alle PLHIV sicherzustellen, doch beim Erreichen der 90-90-90 Ziele von UNAIDS für 2020 sind bereits signifikante Fortschritte erzielt worden:
Mit den Veränderungen in der HIV-Versorgung hat sich der Fokus vom reinen Überleben einer HIV-Infektion nun hin zum gesunden Leben und Altern mit HIV verschoben. Dabei ist das angestrebte Ziel eine Verbesserung der Lebensqualität. Die Langzeit-Lebensqualität entwickelt sich zu einer entscheidenden Priorität in der Versorgung von PLHIV - ein Ziel, das auch als “die vierte 90” beschrieben wird.
Es erfassen jedoch nur wenige internationale Studien die Erfahrungen von PLHIV über die Virussuppression hinaus. Der zweite Teil der Studie Positive Perspectives (Positive Perspectives 2) ist eine der bisher größten weltweiten Studien zu Patienteneinschätzungen im Bereich HIV. Die Positive Perspectives 2 Studie orientiert sich an den Denver Prinzipien und dem darin formulierten Ziel der sinnvollen Einbindung von PLHIV in die HIV-Versorgung. Somit ist die Studie in der Lage, Perspektiven und Meinungen einer diversen Gruppe von PLHIV aus vielen Regionen weltweit aufzuzeigen.
Patienteneinschätzungen aus der Positive Perspectives 2 sind Informationen aus erster Hand. Sie zeigen, inwieweit Versorgung und Behandlung auf die Gesundheit und das Wohlbefinden von PLHIV jenseits der Virussuppression wirken und geben detaillierte Einblicke in die Herausforderungen, welche die Lebensqualität von PLHIV beeinflussen.
Da die meisten PLHIV mittlerweile eine normale Lebenserwartung haben, kann ein gemeinschaftlicher und ganzheitlicher Ansatz in der HIV-Versorgung, der die kontinuierliche Kommunikation zwischen PLHIV und BehandlerInnen erleichtert, dazu beitragen, die Gesundheit und Lebensqualität der Menschen enorm zu verbessern.
Garry Brough
Leiter von Peer Learning, Partnerships & Policy, Positively UK; Mitbegründer des Bloomsbury PatientsNetwork; Community Repräsentant für NHIVNA, London HIV Clinical Forum and London Fast Track City Leadership Group
Studienmethodik
Positive Perspectives ist eine internationale Querschnittsstudie. Insgesamt nahmen 2.389 Menschen mit HIV im Alter von 18-84 Jahren aus 25 Ländern an der Studie teil:
Nordamerika
USA (n=400), Kanada (n=120)
Mittel- und Südamerika
Mexiko (n=63), Brasilien (n=58), Argentinien (n=50), Chile (n=50)
Europa
UK (n=123), Frankreich (n=120),
Deutschland (n=120),
Belgien (n=50), Italien (n=120),
Schweiz (n=55), Spanien (n=120),
Portugal (n=60), Irland (n=50),
Österreich (n=50), Polen (n=50),
Niederlande (n=51)
Afrika
Südafrika (n=179)
Eurasien
Russland (n=150)
Asien-Pazifik
Australien (n=120), Japan (n=75), Taiwan (n=55), China (n=50),
Südkorea (n=50)
Wer nahm an der Studie teil?
Die Studie wurde zwischen April 2019 und Jänner 2020 durchgeführt. Einige Ergebnisse in diesem Report basieren auf einer Interimsanalyse, die im September 2019 auf Basis der Daten von 2.112 Teilnehmenden durchgeführt wurde. Der größte Teil der Ergebnisse beruht auf den Daten aller 2.389 Teilnehmenden.
Die Studie wurde von ViiV Healthcare in Zusammenarbeit mit einem internationalen, multidisziplinären Gremium von HIV-Experten durchgeführt. Zu den Teilnehmern gehörten PLHIV, Vertreter von Community Support Gruppen und HIV-BehandlerInnen.
Das Advisory Committee trug maßgeblich zur Entwicklung der Studienthemen bei und beteiligte sich an der Analyse und Kommunikation der Studienergebnisse von Positive Perspectives 2.
Download den Report mit den aktuellen Ergebnissen
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