Comment gérer le diagnostic de la séropositivité ?
Un diagnostic de VIH peut vous bouleverser. Mais tout d'abord, grâce aux traitements modernes, vous pouvez vivre longtemps et en bonne santé avec le VIH. Cependant, pour de nombreuses personnes, il n'est pas facile au début de faire face à un résultat de test positif. De plus, des questions et des incertitudes peuvent surgir pendant un certain temps après le diagnostic, ce qui peut également être très lourd pour votre moral et votre bien-être mental.
Le terme « santé mentale » est souvent utilisé aujourd’hui en lien avec le bien-être psychique. Cela signifie non seulement l'absence de problèmes psychiques tels que la dépression, l'épuisement professionnel, les limitations cognitives, etc., mais aussi, dans un sens positif, un état de bien-être psychique. Cela signifie qu'être en « bonne santé mentale » ne veut pas seulement dire « je ne vais pas mal », mais aussi « je vais bien ».
Les indicateurs de la santé mentale sont d'une part des facteurs individuels, comme la satisfaction de sa propre vie ou l'expérience de sentiments positifs, et d'autre part des aspects sociaux, comme la capacité à participer à la vie sociale ou à exercer un emploi.
Autoriser les sentiments et les pensées
Qu'est-ce que cela signifie pour vous, dans le contexte de la gestion de votre séropositivité ? Première chose : la manière de gérer le fait d'être séropositif varie considérablement d'une personne à l'autre. Mais une chose est toujours importante : vous devez laisser vos sentiments et vos pensées s'exprimer, même si cela peut parfois être difficile. Il est normal qu'un diagnostic de VIH entraîne des difficultés sur le plan du moral, car c'est une situation complètement nouvelle pour vous. Plus vous vous intéressez à vos sentiments et à la situation actuelle, mieux vous pourrez les traiter.
Dans la vidéo suivante, vous pouvez voir le témoignage personnel de Moritz, qui raconte comment il a fait face au diagnostic de VIH et sa vie avec l’infection:
Pour la plupart des personnes, il est extrêmement utile de parler à quelqu'un d'autre dans ces situations. Si vous décidez d'impliquer des personnes de votre environnement social, elles peuvent également se poser des questions, par exemple, quel impact a le VIH sur votre vie, ou ce à quoi elles doivent maintenant prêter attention. Il est bon que vous soyez déjà bien informé avant d'aborder le sujet du VIH. Cela vous permet de répondre plus facilement aux questions posées au cours de la discussion, et d'apaiser d'éventuelles craintes de votre entourage.
Si cela vous convient, vous pouvez également demander l'aide d'un professionnel. Il peut s'agir par exemple d'experts qui travaillent avec des personnes qui se trouvent dans de telles situations. Rechercher du soutien n'est pas un signe de faiblesse, bien au contraire : cela montre plutôt que vous souhaitez faire quelque chose pour vous et pour votre santé mentale. Il existe de nombreuses offres d'entraide et de conseils de professionnels. Vous trouverez certainement quelque chose qui vous convienne.
Échanger avec d'autres personnes
De nombreuses personnes porteuses du HIV déclarent qu'elles étaient ou qu'elles sont inquiètes de la façon dont leur environnement social, par exemple leurs amis ou leur famille, pourrait réagir à l'annonce de leur séropositivité. La gestion de sa votre propre infection et la mesure dans laquelle vous vous en ouvrez à votre entourage sont bien entendu des questions très personnelles. Vous obtiendrez également des conseils à ce sujet auprès des centres de conseil et d'entraide. Et ce qui est peut-être encore plus important pour de nombreuses personnes : vous pouvez également échanger des idées avec d'autres personnes séropositives, et qui ont appris à vivre avec le VIH depuis de nombreuses années.
Vous trouverez d'autres pistes de réflexion et des recommandations pour faire face à votre séropositivité dans votre environnement personnel à la section « Soutien dans l'environnement ».
Soutien dans la gestion du diagnostic de VIH
Certaines personnes ont tendance à vouloir gérer seules leurs questions et leurs incertitudes. Parfois, les inquiétudes peuvent alors devenir incontrôlables et mener à des maladies mentales telles que la dépression. Cela ne doit pas vous effrayer, mais plutôt de vous encourager à prendre soin de vous et à chercher du soutien afin que vous puissiez progressivement mieux gérer votre séropositivité et ainsi rester en bonne santé mentale.
Bien sûr, il est logique de commencer par en parler à une personne de confiance, par exemple un ami. Il est compréhensible que vous puissiez au début ne pas vouloir en parler à votre entourage. Dans ce cas, ou en plus de parler à des personnes de confiance, il peut être utile de demander l'aide du personnel des centres de conseil ou de psychologues spécialisés dans ce domaine. De par leur travail quotidien, ils savent ce que ressentent les personnes dans votre situation, n'ont pas de préjugés, et font preuve de beaucoup de compréhension. Ils ont également beaucoup d'expérience dans la gestion du VIH, et savent comment vous soutenir au mieux.
Il n'y a aucune raison d'avoir honte ni de penser que c'est un signe de faiblesse que de demander l'aide d'un professionnel pour faire face au diagnostic du VIH. Bien au contraire, cela montre que vous savez prendre soin de vous et faire ce qui est bon pour vous. C'est également important parce que cela peut avoir un impact sur votre traitement anti-VIH : mieux vous aurez accepté votre infection par le VIH, plus il vous sera facile de considérer désormais le traitement anti-VIH comme faisant partie intégrante de votre vie et de prendre régulièrement vos médicaments.
- Si toutefois vous oubliez de prendre un comprimé parce que vous ne vous sentez pas bien à un moment donné, il est important d'en parler ouvertement à votre médecin. Vous pourrez ainsi réfléchir ensemble à ce qu'il est possible de faire pour vous aider à mieux gérer votre traitement.
Il existe aujourd'hui une grande variété de services de conseil et de soutien aux personnes séropositives, non seulement sur des questions médicales, mais aussi sur des questions de santé mentale, c'est-à-dire sur les effets psychologiques et psychosociaux d'une infection par le VIH. L'offre s'étend des consultations ponctuelles à l'accompagnement psychothérapeutique à long terme. Vous pouvez choisir ce qui correspond le mieux à vos besoins. Les médecins spécialistes du VIH disposent d'ailleurs d'un réseau de psychologues et de centres de conseil, et peuvent donc vous recommander des interlocuteurs.
Services de conseil et d'entraide
La Deutsche Aidshilfe (ou DAH) est un interlocuteur important en matière de conseils et d'entraide pour les personnes séropositives. Elle propose de nombreux conseils sur tout ce qui concerne la vie avec le VIH, que ce soit par téléphone, en ligne ou sur place. Tous ses services sont gratuits et anonymes.
Ce qui fonctionne aussi très bien : profitez de l'expérience d'autres personnes séropositives grâce à l'entraide. Outre les conseils classiques d'employés spécialement formés, la Deutsche Aidshilfe et d'autres organismes proposent également l'accès à diverses offres d'entraide, par exemple sous la forme de groupes d'entraide locaux. Vous y trouverez des groupes de discussion et des réunions ouvertes, ainsi que de nombreuses autres activités, comme des activités sportives et de loisirs ou des conférences sur des sujets médicaux, psychologiques et sociaux pour les personnes vivant avec le VIH.
Ces informations et l'échange avec d'autres personnes séropositives peuvent vous aider à gérer les éventuels défis de la vie avec le VIH. Autre avantage : ces activités vous permettent également de rencontrer de nouveaux amis qui sont dans la même situation que vous, ou qui ont déjà surmonté les défis auxquels vous faites face actuellement.
Le projet « Buddy » permet d'échanger avec d'autres personnes séropositives. Il vous permet de contacter un « ami », c'est-à-dire une personne elle-même séropositive et qui peut utiliser son expérience pour vous donner des conseils et vous soutenir dans la gestion de votre infection par le VIH.
C'est à vous de décider si vous voulez utiliser l'une des nombreuses offres de la Deutsche Aidshilfe ou des centres locaux votre région, et laquelle. Choisissez simplement ce qui vous convient le mieux, et une offre avec laquelle vous vous sentez à l'aise. Vous trouverez ici un aperçu des services de conseil et d'entraide proposés par la Deutsche Aidshilfe et par d'autres organismes :
Vous trouverez d'autres offres d'entraide à la section « Réseaux d'entraide ».
Il est également intéressant d'entendre directement le point de vue d'un conseiller. Dans cette vidéo, un conseiller expérimenté explique pourquoi, en plus de l'aide médicale, le soutien psychologique est extrêmement important pour les personnes séropositives.
Dans cette vidéo, Agatha explique pourquoi, en plus de recevoir une aide médicale adéquate, le soutien psychologique est d’une importance vitale pour les personnes vivant avec le VIH.
Vous confier auprès de vos amis, de connaissances ou de votre famille ?
Chacun de nous gère différemment les défis de la vie. Certaines personnes aiment demander conseil et parler à des personnes de leur entourage en qui elles ont confiance.
D'autres préfèrent découvrir les choses par elles-mêmes. C'est vous qui savez ce qui vous convient le mieux. Il n'y a pas une seule bonne manière de faire les choses. Les conseils et suggestions ci-dessous peuvent vous aider à déterminer si vous souhaitez vous confier à d'autres personnes au sujet de votre infection, et si oui, à qui.
Parler ouvertement peut vous soulager
Après un diagnostic de séropositivité, de nombreuses personnes trouvent bon d'en parler à leurs proches. Parfois, il peut être stressant de ne pas parler de son infection au VIH et des peurs et inquiétudes qui peuvent en découler, et de tout découvrir par soi-même. Les personnes en qui vous avez confiance (vos amis proches ou votre famille, par exemple) peuvent vous apporter leur soutien et vous aider à faire face à cette nouvelle situation.
On ne doit pas sous-estimer à quel point il peut être bon d'avoir une personne de confiance qui vous accompagne à un rendez-vous chez le médecin, ou même simplement d'avoir quelqu'un qui vous écoute et vous montre qu'il est là pour vous et qu'il continuera à vous soutenir. Parler ouvertement à vos proches de votre infection au VIH présente un autre avantage : vous n'avez pas à cacher vos médicaments et les visites chez le médecin.
Cela peut vous soulager de parler ouvertement à vos proches de votre séropositivité. Il est toutefois recommandé de prendre le temps de réfléchir à l'avance à qui vous souhaitez en parler. Il est important que vous ayez entièrement confiance en ces personnes, afin de ne pas avoir à craindre qu'elles répètent à d'autres des choses qui devraient rester entre vous.
L'expérience d'autres personnes peut vous guider dans votre décision. Des discussions personnelles à ce sujet avec d'autres personnes séropositives peuvent être très utiles.
Malheureusement, tout le monde ne réagit pas à cette nouvelle comme on l'on espérait. Certaines personnes peuvent au départ être dépassées lorsqu'elles apprennent votre séropositivité. Elles peuvent se montrer très inquiètes ou négatives lorsque vous leur en parlez. C'est principalement parce que de nombreuses personnes n'en savent pas encore assez sur le VIH. Par exemple, elles connaissent souvent mal les traitements anti-VIH modernes, et ne savent pas que les personnes séropositives peuvent mener une vie longue et belle de nos jours. De même, le fait que le VIH ne puisse pas être transmis dans la vie de tous les jours et qu'un traitement efficace empêche même la transmission lors de rapports sexuels sans préservatif1, 2 est malheureusement trop méconnu.
Donner confiance grâce à la connaissance
Il est donc utile de s'informer à l'avance sur le VIH et sur ce à quoi peut ressembler la vie avec le VIH aujourd'hui. Cela vous permettra de rassurer vos interlocuteurs. Si vous leur expliquez que l'infection au VIH est désormais une maladie chronique facile à traiter et que vous pouvez mener une vie normale, vous les aiderez à mieux comprendre votre situation.
La connaissance de la situation actuelle et des progrès de la médecine rassure votre entourage quant à la possibilité de continuer à vous soigner normalement. En fin de compte, c'est à vous de décider à qui vous faites confiance ou non. Vous décidez vous-même si, quand et avec qui vous voulez en parler.
Êtes-vous obligé de le dire ?
D'un point de vue purement juridique, il n'existe aucune obligation de dire à qui que ce soit que vous êtes séropositif, ni à votre employeur, ni à votre médecin, ni à vos partenaires sexuels. Dans ce dernier cas, vous n'y êtes pas obligé à condition que vous fassiez attention ensemble à empêcher une éventuelle transmission du VIH. Si vous êtes en dessous du seuil de détection, vous pouvez utiliser pour cela le traitement comme méthode de prévention sinon vous pouvez avoir recours à la prophylaxie pré-exposition (PrEP) ou au préservatif.
Dans certaines situations, il peut toutefois être judicieux d'informer les autres de votre séropositivité. Notamment pour ne pas avoir l'impression d'avoir à la cacher ou de tromper les autres.
Il peut notamment être conseillé de parler de votre état sérologique relatif au VIH dans les domaines suivants :
Sexualité
Il existe un risque de transmission du virus aux personnes avec qui vous avez eu des relations sexuelles alors que vous étiez déjà infecté par le VIH mais que vous ne le saviez pas. Si cela s'est produit et que les personnes concernées ne savent pas qu'elles sont porteuses du VIH, elles peuvent le transmettre à d'autres sans le savoir, et ainsi de suite. Même s'il peut dans certains cas s'avérer difficile d'aborder ce sujet, c'est une preuve d'honnêteté et de responsabilité que d'informer vos partenaires sexuels et de leur donner ainsi la possibilité de contrôler leur propre état sérologique relatif au VIH.
Consommation de substances
Il existe un risque de transmission aux personnes avec qui vous avez consommé des substances par voie intraveineuse en partageant la même seringue. Il existe même un risque que ces personnes soient désormais porteuses du VIH et le transmettent à leur tour. Dans cette situation, il est judicieux de parler de votre séropositivité.
Soins médicaux
Il y a de nombreux avantages à informer les médecins qui vous soignent, par exemple votre médecin traitant, de votre infection par le VIH. Ils peuvent ainsi aborder correctement les éventuelles comorbidités ou complications pouvant survenir. Il peut également être important de tenir compte de votre infection au VIH lors de la prescription de médicaments pour d'autres maladies, car certains médicaments sont difficilement compatibles avec les médicaments contre le VIH.
Malheureusement, certaines personnes qui travaillent dans le secteur médical ne sont pas suffisamment informées sur le VIH. En particulier, de nombreuses personnes ne savent pas que le virus ne peut pas être transmis si la personne séropositive suit un traitement efficace,1, 2 c'est-à-dire si sa charge virale est inférieure au seuil de détection. Il peut donc être utile de le signaler à vos médecins et aux autres personnes qui vous prodiguent des soins médicaux, et de les informer si vous êtes en dessous du seuil de détection grâce à votre traitement.
Si vous avez l'impression lors d'une visite que le médecin n'est pas à l'aise avec vous ou préfèrerait ne pas vous avoir comme patient : votre médecin spécialiste du VIH ou des employés des centres de conseil sur le VIH peuvent vous indiquer des médecins en qui vous pouvez avoir confiance. Vous trouverez plus d'informations sur la discrimination envers les personnes porteuses du VIH à la section « Lutter contre la stigmatisation et la discrimination ».
Lieu de travail
En Allemagne, il n'existe aucune obligation fondamentale d'informer les employeurs d'une infection au VIH. Et la séropositivité ne limite pas non plus le choix de votre profession : par exemple, les personnes porteuses du VIH peuvent exercer des emplois physiques, ou choisir des carrières dans le secteur de la santé, comme médecin ou infirmier.
Il existe toutefois dans certains cas des restrictions à l'activité professionnelle. En voici quelques exemples:
- Si certaines activités ne peuvent plus être exercées en raison d'une altération grave et permanente de la condition physique générale due à un affaiblissement du système immunitaire
- Si votre travail nécessite des voyages d'affaires vers des pays où les personnes séropositives ne sont pas autorisées à entrer
- Si vous exercez la profession de chirurgien (certaines activités ne peuvent être exercées que si vous êtes sous le seuil de détection)
Vous trouverez des informations plus détaillées sur l'activité professionnelle avec une infection au VIH ici :
Vous pouvez en savoir plus sur les questions de droit du travail pour les personnes atteintes du VIH ici :
Le fait de parler ouvertement de votre infection au VIH peut présenter de nombreux avantages et vous soulager. Néanmoins, en Allemagne peu de personnes parlent ouvertement de leur état sérologique relatif au VIH. L'étude « Positive Perspektiven » indique que3 :
L'étude « Positive Perspektiven » présente bien d'autres résultats intéressants sur des questions concernant d'autres personnes séropositives :
Quelle est la meilleure façon de le dire ?
Au début, il peut bien entendu être difficile de dire aux autres que vous êtes séropositif. Il est toutefois souvent préférable de ne pas trop retarder de telles discussions, mais plutôt d'en parler le plus tôt possible après le résultat du test, et surtout d'informer les personnes à qui il est probable que vous ayez transmis le virus sans le savoir. Pour savoir dans quelles situations cela peut se produire, veuillez lire la section « Transmission du VIH ».
Vous pouvez prendre plus de temps avec les autres personnes de votre entourage, comme vos amis et votre famille. Rien ne vous empêche d'attendre le moment qui vous convient pour en parler.
Que voulez-vous dire ?
Si vous décidez de parler de votre infection au VIH à des personnes de votre entourage, il est utile de vous préparer et de réfléchir à l'avance à ce que vous voulez dire exactement. Par exemple, la conversation sera plus facile pour vous et votre interlocuteur si vous ne vous contentez pas de dire que vous êtes séropositif. Il est bon de lui expliquer également que, de nos jours, vous pouvez vivre longtemps et en bonne santé grâce aux options thérapeutiques modernes de lutte contre le VIH. De nombreuses personnes ne savent pas par quelles voies le VIH peut se transmettre, et surtout qu'il n'est PAS transmissible dans la vie de tous les jours. Même la Différence entre VIH et SIDA n'est malheureusement pas connue par une majorité de personnes de nos jours.
Pour aborder ce sujet, il est préférable que vous arriviez déjà à bien gérer votre séropositivité et que vous fassiez preuve d'une certaine stabilité. En effet, vous serez souvent nettement mieux informé de la vie actuelle avec le VIH que votre interlocuteur. Cela vous donne la possibilité de vous glisser dans le rôle de l'aidant, et d'apporter à votre interlocuteur les connaissances nécessaires sur le VIH.
Des informations supplémentaires sur ce à quoi ressemble la vie avec le VIH de nos jours peuvent éliminer une partie de la peur associée au message « Je suis séropositif ». Si vous le souhaitez, vous pouvez également préparer des supports d'information et les remettre à votre interlocuteur après votre conversation. Il est souvent plus facile de voir certaines choses noires sur blanc et de pouvoir les relire à loisir après une telle conversation. Vous trouverez des supports appropriés ici:
Essayez de choisir un moment tranquille qui vous laisse suffisamment de temps pour une telle conversation. Vous pourrez ainsi parler calmement de votre infection au VIH et de ce que cela signifie pour votre vie future. Parfois, il peut être bon de diviser la conversation en deux parties : une dans laquelle vous vous limitez aux informations essentielles et laissez votre interlocuteur les assimiler, et une deuxième partie dans laquelle vous abordez à nouveau le sujet, et donnez à votre interlocuteur la possibilité de vous poser les questions qui ont pu émerger une fois qu'il a « digéré » votre annonce.
- Il n'existe pas de modèle à suivre pour annoncer sa séropositivité. Cela dépend de nombreux facteurs : votre personnalité, le type de relation et votre confiance dans la personne à qui vous parlez, ou les habitudes de communication entre vous et votre interlocuteur. La seule chose importante est de trouver une méthode avec laquelle vous vous sentez à l'aise et qui vous semble adaptée. Votre médecin et les centres de conseil ont beaucoup d'expérience en matière d'annonce de l'infection au VIH, et peuvent vous donner de précieux conseils.
Grâce aux options thérapeutiques modernes, il est désormais facile de traiter une infection au VIH, si bien que les personnes séropositives peuvent vivre longtemps et en bonne santé. Selon les données du Robert-Koch Institut (RKI)4 , en Allemagne, le traitement anti-VIH est si efficace que chez environ 95 % des personnes traitées, le VIH (ne sera plus ) ne seront plus détectables dans votre sang après un certain temps. dans le sang. Les personnes séropositives qui bénéficient d'un traitement efficace et dont la charge virale n'est pas détectable ne risquent pas de transmettre le VIH, même lors de rapports sexuels sans préservatif.1, 2 Et dans la vie de tous les jours, toute transmission du VIH est impossible.
Toutefois, tout le monde ne connaît pas l'état actuel des traitements contre le VIH et ne sait pas à quoi ressemble la vie avec le VIH de nos jours : de nombreuses personnes ont encore en tête les images des années 1980, celles de personnes qui contractaient le SIDA à la suite de leur infection par le VIH, et qui ne pouvaient pas être soignées. Certaines personnes assimilent donc encore une infection au VIH au SIDA, et donc à une condamnation à mort, ce qui n'est plus le cas aujourd'hui. Les voies de transmission sont également trop méconnues. Les préjugés et les craintes à l'égard des personnes séropositives sont donc tenaces dans notre société, même s'ils sont tout simplement infondés.
Le fait de mettre des personnes séropositives dans une case et de les condamner uniquement en raison de leur infection relève de la stigmatisation. C'est une évaluation négative globale. Il existe deux formes de stigmatisation : elle peut d'une part venir de l'extérieur, ce qui signifie que les autres vous jugent uniquement sur la base de votre infection au VIH, alors qu'ils ne vous connaissent pas. Mais elle peut aussi venir de vous-même : vous vous blâmez, vous vous jugez pour votre infection au VIH et vous en avez honte. C'est ce que l'on appelle l' auto-stigmatisation.
Le terme de discrimination est un peu plus concret. Cela consiste à moins bien traiter certaines personnes en raison de certaines caractéristiques ou maladies, comme leur infection au VIH. On parle par exemple de discrimination si un dentiste ne veut pas vous soigner en raison de votre état sérologique relatif au VIH, ou si un employeur ne veut pas vous embaucher pour cette raison. Ce traitement désavantageux repose souvent sur une stigmatisation. On peut donc dire que la discrimination (inégalité concrète) est une conséquence de la stigmatisation (évaluation négative généralisée). Alors que la stigmatisation est une attitude intérieure ou personnelle, la discrimination est un comportement fondé sur cette attitude.
Vous pouvez et vous devez vous défendre en cas de discrimination. Les possibilités dont vous disposez pour cela sont expliquées à la section « Signalement de cas de discrimination ».
Malheureusement, la stigmatisation des personnes séropositives est encore très répandue, même dans la société actuelle dite éclairée, comme l'indique une étude internationale3 de 2017 auprès de personnes porteuses du VIH :
Stigmatisation par d'autres personnes
Même si les formes de stigmatisation très évidentes, telles que des plaisanteries sur le VIH ou le SIDA, sont devenues rares aujourd'hui, il existe encore de nombreux domaines dans lesquels les personnes séropositives sont stigmatisées dans l'espace public ou privé. Cela peut se manifester de différentes manières:
Vie professionnelle
Il arrive que des personnes séropositives se voient refuser par leurs employeurs de continuer à exercer leur profession en raison de préjugés généraux une fois qu'ils ont connaissance de leur séropositivité. Cela se produit notamment dans des domaines tels que les soins médicaux, les soins infirmiers ou la garde d'enfants. Un autre cas de stigmatisation et de discrimination dans l'environnement professionnel se produit lorsqu'un employé se voit refuser une évolution au sein de l'entreprise en raison de son infection au VIH.
Soins médicaux
De nombreuses personnes séropositives déclarent avoir été refusées chez le médecin ou n'avoir reçu un rendez-vous qu'à la fin de la consultation parce que le cabinet devait ensuite être soigneusement désinfecté. Certains kinésithérapeutes ne s'occupent des personnes porteuses du VIH qu'avec des gants. Il s'agit également d'une forme de stigmatisation ou de comportement discriminatoire. Derrière ces actes de discrimination se cache souvent la peur, dans ces situations totalement infondées, d'être contaminé par le VIH.
Assurances
De nombreuses personnes séropositives subissent les effets de la stigmatisation sociale lorsqu'elles essaient de souscrire certaines assurances. Pour certains types d'assurance (comme l'assurance vie temporaire, des assurances invalidité professionnelle ou des assurances maladie privées), un bilan de santé est exigé avant de conclure le contrat. De nombreuses compagnies d'assurance ne proposent pas ce type d'assurance aux personnes séropositives, ou ne les proposent qu'à des conditions très défavorables, sans tenir compte du fait que les personnes porteuses du VIH ont désormais une espérance de vie en bonne santé normale lorsqu'elles bénéficient d'un traitement efficace. Vous trouverez plus d'informations à ce sujet à la section « Questions juridiques et assurances ».
Entourage personnel
La stigmatisation et les comportements discriminatoires peuvent aussi apparaître dans les relations sociales : il peut arriver que des amis et des connaissances prennent leurs distances après avoir appris qu'une personne est séropositive. Cependant, la forme de rejet la plus courante se produit dans le cadre de relations sexuelles ou de fréquentations. De nombreuses personnes refusent encore d'avoir des relations sexuelles avec une personne séropositive de peur d'être infectées. Des craintes profondes demeurent, mais elles sont infondées : en effet, un traitement anti-VIH efficace et une charge virale est inférieure au seuil permettent désormais d'avoir des relations sexuelles sans préservatif sans risquer de transmettre le virus.1, 2
On trouve également de la stigmatisation et des comportements discriminatoires au sein de l'entourage personnel. Dans certains cas, les personnes séropositives subissent des pressions de la part de leur famille ou de leur partenaire pour qu'elles cachent leur séropositivité afin d'empêcher que la nouvelle se répande. Il s'agit également d'une forme de stigmatisation, quoique plus subtile, car un tel comportement suggère qu'une infection par le VIH est une tare qu'il est préférable de cacher.
Mais il existe également des tendances positives : D'après une enquête,5 29 % des personnes porteuses du VIH déclarent aujourd'hui parler ouvertement de leur infection à leur employeur. La majorité (74 %) des employeurs ont réagi à l'annonce de la séropositivité d'employés de manière neutre ou les ont soutenus.
Auto-stigmatisation
Les pensées négatives que certaines personnes porteuses du HIV peuvent avoir dans leur tête sont tout aussi pesantes que la stigmatisation extérieure. De nombreuses personnes perçoivent leur infection comme une sorte de culpabilité, voire d'échec, et se disent « Je n'ai pas réussi à me protéger, c'est donc de ma faute si je me trouve maintenant dans cette situation ».
Certaines personnes acceptent et intériorisent des jugements désobligeants qui peuvent leur être portés de l'extérieur, par exemple : « Je me suis mal comporté parce que j'ai laissé libre cours à mes désirs sexuels sans me protéger de manière appropriée, et l'infection au VIH est une punition normale pour mon comportement. » Cette auto-condamnation est souvent associée à un sentiment de honte prononcé.
Les personnes qui ne correspondent pas au stéréotype ancien mais encore répandu de la personne séropositive, homme, homosexuel, ayant de nombreux partenaires ou toxicomane, sont particulièrement touchées par ces mécanismes d'auto-stigmatisation. Dans le milieu hétérosexuel, le VIH est encore souvent tabou ou considéré comme un problème qui ne concerne que les homosexuels.
Les hommes hétérosexuels ont donc souvent particulièrement honte de leur infection au VIH, car ils craignent que l'on pense qu'ils sont homosexuels. Les femmes hétérosexuelles porteuses du VIH, en revanche, craignent souvent d'être considérées comme volages ou comme des prostituées, ou s'attribuent même des caractéristiques qui ne correspondent pas au modèle dominant d'une femme « décente ». Dans ces deux cas, malheureusement, des schémas sociaux largement répandus et profondément intériorisés prédominent encore, selon lesquels tout comportement sexuel qui ne correspond pas à une norme hétérosexuelle standard doit être jugé comme mauvais.
- Le meilleur moyen de lutter contre l'auto-stigmatisation est d'accepter sa propre infection au VIH telle qu'elle est : un événement sans jugement au sens d'une culpabilité morale ni répréhensible socialement, mais pour lequel il existe bel et bien un traitement efficace et de bonnes perspectives d'avenir.
Lorsque vous avez du mal à accepter votre infection au VIH, ou que vous avez l'impression qu'elle affecte l'estime que vous avez de vous-même, cela pèse sur votre santé mentale. Vous pouvez vous faire aider pour changer votre manière de voir les choses. Pour savoir où trouver du soutien, veuillez lire la section « Services de conseil et d'entraide ».
Balayer les préjugés
Que peut-on faire contre la stigmatisation et la discrimination à l'égard des personnes séropositives ? La priorité numéro un est l'éducation. La stigmatisation liée au VIH repose généralement sur un manque de connaissances sur les voies d'infection, sur la vie actuelle avec le virus, et surtout sur l'efficacité des traitements actuels. Une conséquence de ce manque de connaissances est souvent la peur d'être infecté par le VIH ou d'avoir à subir d'une autre manière l'infection par le VIH d'une autre personne, par exemple des conséquences financières pour les compagnies d'assurance ou un effort organisationnel accru pour les employeurs.
Éducation publique
Le moyen le plus efficace de combattre l'ignorance et donc de réduire les préjugés infondés et la discrimination qui en résulte est d'éduquer efficacement et durablement le grand public sur les voies de transmission du VIH et sur les possibilités qu'offrent les traitements anti-VIH modernes : en effet, les personnes qui savent dans quelles situations le VIH peut être transmis et surtout dans quelles situations il ne peut pas l'être savent qu'elles n'ont pas à avoir peur des personnes séropositives, et n'ont donc pas besoin de les traiter différemment.
Beaucoup de choses ont été faites ces dernières années en matière d'éducation sur le VIH. Mais il reste encore beaucoup à faire. C'est notamment le cas dans le domaine de la santé, dans lequel on pourrait s'attendre à ce que le personnel ait de meilleures connaissances sur le VIH. Malheureusement, ce n'est souvent pas le cas, comme le montrent de nombreux témoignages faisant état de discrimination lors des visites chez le médecin. Cela se reflète également dans les résultats d'une étude à grande échelle3 auprès de personnes séropositives : 48 % des personnes interrogées en Allemagne ont déclaré qu'une meilleure formation des médecins serait nécessaire et utile pour réduire la stigmatisation des personnes porteuses du VIH.
Des organisations comme la Deutsche Aidshilfe travaillent depuis des décennies avec des initiatives et des campagnes très diversifiées pour mettre fin à la stigmatisation et à la discrimination à l'égard des personnes porteuses du VIH. Ces organisations obtiennent de plus en plus de résultats. Un bon exemple est la campagne #wissenverdoppeln. Le but était de faire savoir à la population que le VIH ne pouvait pas être transmis par une personne bénéficiant d'un traitement efficace.1, 2 La connaissance de ce fait doit être transmise à un nombre maximal de personnes, afin de doubler régulièrement le nombre de personnes au courant dans la société.
Une autre campagne visant à réduire les préjugés et à lutter contre la stigmatisation des personnes séropositives est la campagne #HIVersity de ViiV Healthcare. Six personnes de la communauté montrent qu'elles ne sont pas seulement des personnes séropositives : chacune d'elles est unique, et elles vivent toutes des modèles de vie très divers. Cela permet également d'expliquer que de nos jours, avec un traitement efficace, on peut vivre longtemps et s'épanouir, même en étant porteur du VIH.
Citons enfin la campagne #positivarbeiten de la Deutsche Aidshilfe. Elle permet aux employeurs qui souhaitent promouvoir une approche naturelle du traitement des personnes séropositives dans leur vie professionnelle de signer une déclaration et de prendre ainsi position contre la discrimination à l'égard des personnes vivant avec le VIH.
Éducation dans un cadre privé
Mais que pouvez-VOUS faire personnellement ? En principe, la même chose que ces grandes initiatives, mais à plus petite échelle : si vous vous sentez prêt à parler ouvertement de votre infection, c'est déjà une précieuse contribution à la sensibilisation au VIH et donc à la lutte contre la stigmatisation et la discrimination. Parlez aux personnes que vous voyez tous les jours, dans votre famille et parmi vos amis et vos connaissances.
Vous pouvez par exemple expliquer ce que c'est que de vivre avec le VIH aujourd'hui, comme les options thérapeutiques actuelles sont efficaces et comme les perspectives d'avenir semblent aujourd'hui « normales » pour les personnes porteuses du VIH. Un point important et rassurant dans ce contexte pourrait également être le fait que le VIH ne peut plus être transmis par une personne bénéficiant d'un traitement efficace.1, 2 Vous trouverez plus d'informations et de conseils pour les conversations concernant le VIH dans votre entourage personnel à la section « Quelle est la meilleure façon de le dire ? ».
Malheureusement, ces discussions ouvertes n'aboutissent pas toujours au succès souhaité ou à la réaction positive espérée. Il peut arriver que certaines personnes, parfois au sein même de votre entourage, restent fermées et ne s'intéressent pas à la réalité des voies de transmission du VIH et de la vie avec le VIH de nos jours. Il peut également arriver qu'une personne prenne ses distances avec vous malgré votre sincérité.
Dans ce cas, cela peut vous aider à considérer l'infection au VIH comme une sorte de banc d'essai pour vos amis, vos relations et vos contacts. Qui vous soutient vraiment dans cette situation ? Qui sont vos vrais amis ? Une réorientation vous permet de réfléchir aux personnes qui tiennent vraiment à vous. Votre nouvelle situation de vie peut aussi être l'occasion d'élargir votre cercle de connaissances et d'amis. Vous pouvez vous faire de nouveaux amis dans des groupes d'entraide, des groupes de discussion, etc. Ces nouveaux amis connaissent exactement votre situation, et peuvent donc sympathiser avec vous.
Et qu'en est-il de l'auto-stigmatisation, c'est-à-dire des pensées désobligeantes dans votre propre tête ? Pour lutter contre cela, vous avez avant tout besoin de mieux comprendre votre infection au VIH : ce n'est PAS un échec personnel, et vous n'avez pas à avoir honte. C'est une chose qui s'est produite, et sur laquelle vous ne pouvez pas revenir. Vous pouvez l'accepter telle qu'elle est : une maladie chronique qui ne vous empêche pas de continuer à vivre en bonne santé, à vous épanouir et à être heureux.
- Si vous avez du mal à actionner cet interrupteur dans votre tête, à accepter votre situation et à en tirer le meilleur parti, alors n'hésitez pas à demander l'aide d'un professionnel sous forme de conseils d'un psychologue ou d'une thérapie d'accompagnement. Cela peut vous aider à préserver votre santé mentale à long terme.
Signalement de cas de discrimination
Si vous avez été victime de discrimination dans l'espace public en raison de votre infection au VIH, par exemple à l'hôpital, lors d'une visite chez le médecin, au travail ou dans une administration, certains scénarios possibles sont répertoriés à la section « Stigmatisation par d'autres personnes ». Bien entendu vous n'avez pas à l'accepter. Il est recommandé de lutter contre de tels incidents et de les documenter afin de réduire la stigmatisation et la discrimination à l'encontre des personnes séropositives.
La Deutsche Aidshilfe a créé pour cela son propre service de lutte contre la discrimination liée au VIH. Vous pouvez vous faire conseiller à ce sujet par téléphone ou par e-mail. En plus des conseils et des aides à la formulation pour porter plainte auprès de l'organisme dans lequel vous avez été victime de discrimination, vous avez également la possibilité d'enregistrer les incidents de discrimination à l'aide d'un questionnaire standardisé et de les envoyer au service de lutte contre les discriminations liées au VIH de la Deutsche Aidshilfe. Les cas sont recueillis par l'Aidshilfe, et utilisés dans le cadre de son travail de lutte contre la discrimination.
Références :
- Eisinger RW et al. HIV Viral Load and Transmissibility of HIV Infection: Undetectable Equals Untransmittable. JAMA 2019 Feb 5; 321(5): 451–452.
- Directives de l'European AIDS Clinical Society (EACS), version 12.0, octobre 2023. https://www.eacsociety.org/ guidelines/eacs-guidelines/eacs-guidelines.html.
- Murungi A et al. Experience of Living With HIV: Diagnosis & Disclosure Findings from the Positive Perspectives Study in the Subset of German Patients. Présenté au congrès des maladies infectieuses et de médecine tropicale ; du 20 au 23/06/2018 à Cologne. Poster P-025.
- Bulletin épidémiologique de l'Institut Robert-Koch-Instituts n° 28 du 11/07/2024. https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Archiv/2024/Ausgaben/28_24.pdf?__blob=publicationFile
- Deutsche Aidshilfe und Institut für Demokratie und Zivilgesellschaft. Projet « positive stimmen 2.0 ». https://www.aidshilfe.de/sites/default/files/documents/positive_stimmen_ergebnisse_Wolfsburg.pdf
NP-DE-HVU-WCNT-250002 - Février 2025
