POUR AIDER VOTRE CORPS
D'une manière générale, tout ce qui renforce votre système immunitaire vous aide également dans votre vie avec le VIH et votre traitement. Vous disposez de nombreuses options pour rester en forme. Elles reposent principalement sur trois piliers : dormir suffisamment, faire de l'exercice régulièrement, par exemple des promenades ou du sport, et manger sainement et équilibré.
Activité
Il est prouvé qu'il est important pour la santé et le bien-être général de faire suffisamment d'exercice. Il n'est pas obligé d'aller transpirer à la salle de sport ou de pratiquer des sports d'équipe classiques. Une longue marche en extérieur peut également faire du bien à votre corps (et à votre esprit). Il est plus important de faire de l'exercice régulièrement et plusieurs fois par semaine que de tester vos limites physiques. L'idéal est d'arriver à environ 150 minutes par semaine, que vous pouvez bien entendu répartir en plusieurs séances.
Il est bon d'arriver à chaque fois à un niveau où cela devient un peu fatiguant. Votre respiration est un bon indicateur, notamment lors des activités sportives : vous devez sentir que vous respirez un peu plus vite, mais vous n'avez pas besoin d'être complètement essoufflé. Vous n'avez pas non plus à vous mettre la pression : commencez doucement, et habituez-vous progressivement à l'objectif d'activité physique que vous vous êtes fixé.
Pour ne pas vous contenter de bonnes intentions, vous devez choisir un sport que vous aimez vraiment. De la boxe au tai-chi, tout est permis, tant que c'est une activité qui vous plaît. Vous devez également la choisir en fonction de votre état de forme et de votre condition physique. Votre sport peut vous mettre à l'épreuve, mais il ne doit pas vous épuiser.
Si vous ne savez pas si un sport donné vous convient, parlez-en à votre médecin spécialiste du VIH. Il pourra certainement vous conseiller sur le type d'activité physique que vous pouvez pratiquer pour améliorer votre santé et renforcer votre système immunitaire. Certains centres de conseil proposent par ailleurs des offres de santé, telles que du sport en groupes pour les personnes porteuses du VIH.
- Attention à ne pas trop en faire : accordez-vous suffisamment de repos après l'entraînement pour que votre corps puisse récupérer entre deux séances. Ces phases de régénération sont également importantes pour votre santé. Comme c'est souvent le cas dans la vie, l'important est de trouver le bon équilibre.
Alimentation
Avoir une alimentation saine n'est pas aussi compliquée qu'on le pense parfois. Elle doit simplement apporter à votre corps suffisamment d'énergie et tous les nutriments dont il a besoin. Sans trop entrer dans les détails : Il existe trois « macronutriments », les glucides, les lipides et les protides, que l'on appelle également « protéines ») et de nombreux « micronutriments », tels que différentes vitamines et des minéraux comme le calcium ou le fer. Tous ces éléments doivent être présents en quantité suffisante dans votre alimentation.
Heureusement, il n'existe pas qu'une seule bonne façon d'atteindre cet objectif, car nous avons tous des goûts très différents en matière d'alimentation. Mais il est important de respecter quelques principes de base :
- Veillez à fournir à votre corps des nutriments de qualité. Il est par exemple bon de manger souvent des produits à base de céréales complètes plutôt que du pain ou des pâtes à base de farine blanche. En plus des glucides, qui fournissent de l'énergie à votre corps, les produits à base de céréales complètes contiennent également de nombreux minéraux importants. Pour les apports en protéines de qualité, vous pouvez par exemple manger différentes légumineuses (comme des lentilles, des haricots ou des pois chiches). Elles sont nettement plus saines que la viande, et peuvent être délicieuses si vous avez les bonnes recettes.
Le cercle de l'alimentation de la société allemande de nutrition (DGE) est un exemple de nutrition complète. Il montre simplement à quoi ressemble une alimentation saine et durable sur le plan environnemental. Il s'agit d'une sorte de guide avec des exemples de choix de produits alimentaires optimaux. La taille de la catégorie d'aliments représente la proportion idéale dans le régime alimentaire. Plus une catégorie d'aliments est grande, plus vous pouvez en manger. Il est recommandé de consommer des aliments variés au sein de chaque catégorie. Une alimentation saine et respectueuse de l'environnement est composée de plus de trois quarts de produits d'origine végétale et d'à peine un quart de produits d'origine animale.
Illustration : Cercle de l'alimentation de la société allemande de nutrition avec les sept catégories d'aliments (DGE- Ernährungskreis®, Copyright : Deutsche Gesellschaft für Ernährung e. V., Bonn, édition 2024)
D'une manière générale, il est recommandé de consommer des aliments frais et si possible non transformés, car les produits transformés contiennent généralement de nombreux ingrédients de qualité inférieure, beaucoup d'additifs inutiles, tels que des conservateurs ou des exhausteurs de goût, et souvent beaucoup de gras, de sel et de sucre. En adoptant une alimentation variée avec beaucoup de légumes frais, de fruits, de noix et de graines, vous apportez à votre corps suffisamment de vitamines, de minéraux et de fibres.
Bien entendu, il est bon de cuisiner vous-même, car vous savez ainsi exactement ce qu'il y a dans vos plats et quelle est la qualité des aliments utilisés. Le plus important est que vous vous sentiez bien avec votre alimentation et que vous preniez plaisir à manger. Les petits « péchés », comme le fait de grignoter de temps en temps, sont alors tout à fait acceptables.
Une alimentation anti-inflammatoire peut avoir un effet particulièrement bénéfique dans le contexte du VIH. Cela consiste à réduire la quantité d'aliments inflammatoires, tels que le sucre raffiné et les produits d'origine animale riches en graisses, et à consommer des aliments anti-inflammatoires. Cette forme d'alimentation repose principalement sur une grande quantité de légumes, fruits, baies, noix, herbes et épices. Il est également recommandé de remplacer l'huile de tournesol par de l'huile de colza ou de l'huile d'olive.
Vous pouvez renforcer votre système immunitaire grâce à une alimentation saine. Il peut en avoir particulièrement besoin pendant la saison froide.
Il est recommandé de consulter un nutritionniste si vous souhaitez obtenir des conseils sur des concepts nutritionnels spécifiques, comme le régime paléolithique, végétalien ou la nutrition pour les sportifs, à forte teneur en protéines et minéraux. Le nutritionniste peut vous aider à répondre au mieux à vos besoins nutritionnels avec le régime alimentaire que vous choisissez.
Il est également recommandé de tenir votre médecin au courant de votre alimentation, car il pourra mieux évaluer les effets possibles sur votre traitement anti-VIH : Certains aliments ou compléments alimentaires peuvent avoir un impact sur l'efficacité de certains médicaments contre le VIH. C'est par exemple le cas du jus de pamplemousse, du millepertuis ou de minéraux comme le fer, le calcium et le magnésium à doses élevées. Votre médecin ou votre pharmacien peut vous dire si vous devez y faire attention dans le cadre de votre traitement.
- Le millepertuis est souvent présent dans des thés apaisants vendus au supermarché ou en pharmacie.
Si vous avez d'autres questions sur l'alimentation, vous pouvez par exemple demander des conseils nutritionnels individuels ou suivre des cours de cuisine. Les centres locaux d'Aidshilfe proposent souvent ces deux possibilités.
Sommeil
On n'accorde souvent pas assez d'importance au sommeil pour la santé physique et mentale. Le sommeil est essentiel à la vie, et joue également un rôle important dans la régénération cellulaire, c'est-à-dire le remplacement automatique des vieilles cellules par de nouvelles dans le corps. De nouvelles cellules nerveuses se forment pendant le sommeil, le cerveau est très actif et revient sur les événements de la journée et le stress général dans les rêves. De nombreux processus du système immunitaire ont également lieu pendant notre sommeil. Il peut donc être particulièrement important pour les personnes porteuses du VIH de veiller à dormir suffisamment, et surtout à avoir un sommeil de qualité.
Le besoin de sommeil réel varie considérablement d'une personne à l'autre. Certaines personnes ont besoin de neuf ou dix heures de sommeil par jour, tandis que pour d'autres, cinq ou six heures suffisent, la fourchette moyenne étant plutôt de sept à huit heures par jour. Il est important d'écouter votre corps pour savoir combien de temps vous devez dormir pour pouvoir commencer la journée vraiment reposé le matin.
Dans tous les cas, il est important de garder un rythme de sommeil assez régulier. Bien entendu, ce n'est pas grave de parfois se coucher tard et dormir moins que ce dont vous avez réellement besoin. Mais en principe, il est recommandé d'avoir un rythme fixe avec des temps de sommeil suffisants. Les bienfaits d'une bonne hygiène du sommeil : outre les effets positifs à long terme, comme le renforcement du système immunitaire ou l'influence positive sur votre poids, les premiers effets se manifestent immédiatement : une meilleure capacité de concentration, plus d'énergie et une meilleure humeur.
À QUOI FAUT-IL FAIRE ATTENTION ?
Lieu de travail
Si vous souhaitez par exemple commencer une formation dans le secteur de la santé, ou si vous vous demandez si vous avez le droit d'exercer un certain métier en tant que personne séropositive, vous pouvez généralement être assuré : il n'existe aucune réglementation dans le droit du travail qui empêche les personnes porteuses du VIH d'accéder à certaines professions. En tant que personne séropositive, vous pouvez exercer n'importe quelle activité.
Écoutez une conversation sur les choses importantes que les personnes vivant avec le VIH doivent prendre en compte en milieu de travail.
Reste à savoir s'il peut être judicieux, dans des cas individuels, d'informer votre employeur de votre séropositivité. Vous trouverez toutes les informations à ce sujet à la section « Êtes-vous obligé de le dire ? ».
Assurances
Certaines compagnies d'assurance ne proposent pas certains types d'assurance aux personnes porteuses du VIH (par exemple des assurances-vie temporaires, des assurances invalidité professionnelle ou des assurances maladie privées), ou ne les proposent qu'à des conditions moins favorables. Bien entendu, l'idéal est d'avoir souscrit ces polices d'assurance avant votre diagnostic de VIH. Si ce n'est pas le cas, il peut être intéressant de demander l'aide de conseillers financiers professionnels.
De nombreux centres de conseil peuvent vous conseiller sur les personnes à contacter et sur les points auxquels vous devez prêter une attention particulière lors de la souscription d'une assurance. Vous trouverez un aperçu des différents types d'assurance et des points auxquels les personnes porteuses du VIH doivent prêter une attention particulière sur le site Internet de la Deutsche Aidshilfe en cliquant sur le lien ci-dessous :
Si vous n'avez pas d'assurance maladie ou si vous n'êtes pas sûr de votre statut d'assurance actuel en Allemagne, vous pouvez trouver de l'aide auprès des centres de compensation. Vous trouverez plus d'informations à ce sujet sur le site Internet de la Deutsche Aidshilfe en cliquant sur le lien ci-dessous :
Discrimination
Aujourd'hui encore, les personnes porteuses du VIH sont parfois stigmatisées et discriminées. C'est illégal, car l'Allemagne dispose depuis 2006 d'une loi générale relative à l'égalité de traitement (souvent également appelée loi anti-discrimination), qui assure une protection complète contre la discrimination. Vous trouverez de plus amples informations à ce sujet sur le site Internet de la Deutsche Aidshilfe en cliquant sur le lien ci-dessous :
Les succès du traitement anti-VIH moderne et le fait qu'un traitement efficace empêche la transmission du VIH1, 2 ne sont malheureusement pas encore connus dans de nombreux domaines de la santé. La discrimination à l'encontre des personnes séropositives y est encore présente.
Certains médecins ne veulent pas traiter les personnes porteuses du VIH, ou ne leur proposent que des rendez-vous à la fin de leurs consultations, par crainte que le patient suivant soit infecté par le VIH s'ils n'ont pas la possibilité de réaliser un nettoyage intermédiaire approfondi. Cette crainte n'est pas fondée. Comme indiqué à la section « Transmission du VIH », il n'y a aucun risque de transmission du VIH dans des situations quotidiennes comme une visite chez le médecin.
Vous trouverez des explications plus détaillées de ce que sont la stigmatisation et la discrimination et dans quels domaines elles peuvent survenir à la section « Lutter contre la stigmatisation et la discrimination ».
Si vous faites l'objet de stigmatisation ou d'un comportement discriminatoire, par exemple lors d'une visite chez le médecin, à l'hôpital, au travail ou auprès des autorités, vous n'avez pas à l'accepter. La section « Balayer les préjugés » présente quelques considérations sur la manière de lutter contre la discrimination à l'encontre des personnes séropositives. Vous pouvez également signaler des cas spécifiques de discrimination. Vous trouverez plus d'informations à la section « Signalement de cas de discrimination ».
Pour plus d'informations et pour signaler des cas de discrimination, vous pouvez contacter la Deutsche Aidshilfe, qui a créé un service dédié aux questions de discrimination liée au VIH :
Autres questions juridiques
Il existe d'autres domaines dans lesquels il peut être important que les personnes séropositives se renseignent sur la législation. En voici quelques exemples :
- Droit social
Quels frais en lien avec mon infection au VIH sont couverts par mon assurance maladie ? À quelle protection économique ai-je droit si je perds mon emploi ? Ai-je droit à une carte d'invalidité ?
- Droit de séjour
De quels permis officiels ai-je besoin en tant que migrant pour séjourner
en Allemagne ?
- Droit pénal
Dans quelles conditions la transmission du VIH peut-elle être répréhensible ?
Vous recevrez des conseils approfondis sur toutes les questions juridiques liées à une infection au VIH auprès des centres de conseil sur le VIH. Vous pouvez également consulter les informations sur le site Internet de la Deutsche Aidshilfe :
CE QUE VOUS DEVEZ GARDER À L'ESPRIT LORSQUE VOUS VOYAGEZ
Les voyages nous permettent de découvrir d'autres pays et d'autres cultures. Ils sont très enrichissants. Normalement, une personne séropositive peut voyager partout. Vous devez toutefois garder quelques points à l'esprit pour que votre séjour se déroule comme vous le souhaitez, qu'il s'agisse d'un voyage touristique ou professionnel.
Les voyages dans d'autres pays européens ne posent généralement aucun problème. Mais cela peut être différent pour certaines destinations plus éloignées. Certains pays refusent l'entrée aux personnes séropositives, ou ne leur permettent de rester que pendant une durée limitée. Par ailleurs, dans certains pays, l'homosexualité n'est pas acceptée par la société, et les relations homosexuelles sont répréhensibles. Certains pays interdisent d'une manière générale les rapports sexuels non protégés des personnes porteuses du VIH, même si leur charge virale est inférieure au seuil de détection grâce à un traitement efficace.
Vous trouverez un aperçu des restrictions de voyage dans le monde liées au VIH sur ce site Web en anglais :
Les principales dispositions relatives aux voyages en lien avec le VIH sont résumées dans cette brochure :
Indépendamment de ces éventuelles restrictions, vous devez également vous poser un certain nombre de questions médicales et organisationnelles avant votre voyage :
Avez-vous besoin de vaccins spécifiques dans le pays dans lequel vous vous rendez ?
Si vous avez peu de cellules auxiliaires, vous ne pouvez pas recevoir d'injections de certains vaccins contenant des virus atténués (par exemple contre la fièvre jaune, la rougeole ou la rubéole) : les vaccins dits « vivants ». Consultez votre médecin pour savoir comment bénéficier d'une protection vaccinale suffisante.
Pouvez-vous facilement emporter vos médicaments contre le VIH dans le pays dans lequel vous vous rendez ?
Si nécessaire, demandez à votre médecin une attestation précisant que vous avez besoin de vos médicaments en raison d'une maladie chronique. Il n'est pas nécessaire d'indiquer spécifiquement que vous êtes porteur du VIH.
Est-il recommandé de souscrire une assurance maladie internationale complémentaire ou une assurance voyage ?
Dans les autres pays européens, l'assurance maladie allemande couvre généralement les frais des éventuels traitements dans le pays concerné. Vous devriez demander à l'avance à votre médecin ce qu'il en est dans les autres pays.
Abordez ces questions avec votre médecin suffisamment tôt, dès que vous commencez à planifier votre voyage. Il est recommandé d'emporter votre certificat de vaccination avec vous.
Et au moment du départ ? Prenez le temps avant de partir de vérifier quelques points importants :
Avez-vous emporté suffisamment de médicaments pour toute la durée du voyage ?
Vos médicaments ne sont peut-être pas faciles à obtenir dans votre pays de destination. Vous risquez d'avoir du mal à vous y approvisionner. En cas de doute, emportez-en un peu plus, pour avoir une réserve si votre séjour doit être prolongé de manière imprévue.
Quand devez-vous prendre vos médicaments pendant le voyage ou à votre arrivée ?
En cas de décalage horaire, et en fonction de la distance, il peut être un peu compliqué de déterminer quand prendre vos médicaments, pendant le voyage ou après votre arrivée. Il est toujours important de garder à l'esprit que le taux de substances actives doit rester le plus stable possible. Si vous n'en êtes pas sûr, demandez à votre médecin de calculer quand prendre votre traitement.
Avez-vous pris suffisamment de médicaments dans votre bagage à main ?
Si votre valise est perdue pendant votre voyage, il est important que vous ayez suffisamment de médicaments dans votre bagage à main pour attendre l'arrivée de votre valise ou de recevoir de nouveaux médicaments. Pour vous éviter des questions et des désagréments, il est recommandé de vous munir d'un certificat de votre médecin confirmant que vous avez besoin des médicaments que vous transportez dans votre bagage à main en raison d'une maladie chronique. Ce certificat ne doit pas nécessairement préciser que vous êtes porteur du VIH.
Avez-vous tout ce qu'il faut dans votre trousse de premiers secours ?
Vous pouvez demander à votre médecin ou à votre pharmacien quels médicaments emporter en plus de vos médicaments contre le VIH.
Existe-t-il à votre destination un service médical spécialisé dans le VIH ?
Au cas où vous rencontreriez des problèmes liés à votre traitement anti-VIH pendant votre voyage, vous devez savoir à l'avance qui vous pouvez contacter. Les spécialistes VIH ont souvent des réseaux à l'étranger ; votre médecin pourra donc peut-être vous donner de précieux conseils à ce sujet.
Ouverture envers le partenaire
Les personnes porteuses du VIH ont chacune leur manière personnelle de gérer leur infection. Certaines trouvent utile d'en parler avec d'autres personnes, tandis que d'autres préfèrent garder cela pour elles. Mais il existe un domaine dans lequel il est préférable de faire preuve d'honnêteté et de transparence : dans le couple. Il est bon de définir ensemble, en fonction du type de relation, comment exclure tout risque de transmission du VIH et d'autres infections sexuellement transmissibles.
C'est particulièrement le cas si un seul des partenaires est séropositif. Des conversations ouvertes sur le VIH et les autres infections sexuellement transmissibles vous aideront à rester en bonne santé et à mieux comprendre la situation et les besoins de l'autre personne. Un autre avantage du fait de parler ouvertement de votre infection au VIH au sein de votre couple est que votre partenaire peut vous apporter le soutien dont vous avez besoin.
Si votre partenaire n'est pas séropositif, une discussion avec votre médecin peut vous aider à trouver comment éviter tout risque de lui transmettre le VIH.
Une chose est claire : le VIH ne peut pas se transmettre dans des situations quotidiennes, comme vivre ensemble ou utiliser le même verre ou les mêmes couverts. Vous trouverez des informations supplémentaires à la section « Transmission du VIH ».
Il peut aussi être très rassurant de savoir que si votre traitement anti-VIH a permis d'abaisser votre charge virale en dessous du seuil de détection, vous ne pouvez pas transmettre le VIH à votre partenaire, même en cas de rapport sexuel sans préservatif1, 2. Cela signifie qu'un traitement anti-VIH respecté et efficace est bon non seulement pour vous, car il permet de préserver votre santé et une bonne qualité de vie à long terme, mais aussi pour votre partenaire.
Vous avez normalement trois possibilités pour éviter de transmettre le VIH lors d'un rapport sexuel :
Utiliser correctement et systématiquement un préservatif ou un Fémidom (le « préservatif féminin ») pendant les rapports sexuels. Si vous n'avez encore jamais utilisé de préservatif ou de Femidom, demandez conseil à votre médecin ou à un employé des centres de conseil pour savoir comment utiliser correctement un préservatif ou un Femidom, et garantir une bonne protection contre la transmission du VIH.
Vous pouvez avoir recours au traitement comme méthode de prévention (ou TasP, de l'anglais Treatment as Prevention). Cela signifie que votre partenaire est protégé efficacement par le simple fait que vous suiviez un traitement efficace à long terme contre votre infection au VIH. En effet, si vous prenez régulièrement vos médicaments contre le VIH, il est possible que la charge virale, c'est-à-dire le nombre de virus dans votre sang, passe en dessous du seuil de détection. Si vous êtes « en dessous du seuil de détection », vous ne pouvez pas transmettre le VIH à votre partenaire, même en cas de rapports sexuels sans préservatif.1, 2
En utilisant la prophylaxie pré-exposition, que l'on appelle également la PrEP. Dans ce cas, le partenaire séronégatif se protège en prenant un médicament à titre préventif. Dans certains cas, les coûts associés à la PrEP sont remboursés en Allemagne par les compagnies d'assurance maladie. Si votre charge virale n'est pas inférieure au seuil de détection, il est recommandé de considérer le recours à la PrEP comme un complément utile à l'utilisation du préservatif et/ou du Femidom, d'autant plus qu'eux seuls peuvent protéger d'autres infections sexuellement transmissibles.
- Attention : la probabilité de transmission du VIH peut être influencée par d'autres facteurs, tels que des infections concomitantes (par exemple la syphilis) ou des plaies ouvertes au niveau des organes génitaux. Pour évaluer le niveau de risque dans un cas particulier, il est préférable d'en parler à votre médecin.
Pour plus de détails sur la manière d'empêcher la transmission du VIH, consultez la section Mesures préventives ».
En parler lors des rencontres
Vous voyez, le fait d'être porteur du VIH ne vous empêche pas d'avoir une sexualité. Vous ne devez pas forcément avoir peur de transmettre le virus. Il existe de nombreuses manières simples de l'éviter. Il est utile d'être honnête avec les personnes avec qui vous avez des relations sexuelles.
Si vous avez du mal à parler de votre séropositivité, ou si vous ne savez pas comment entamer une telle discussion, consultez la section « Quelle est la meilleure façon de le dire ? ». Nous y avons rassemblé quelques suggestions pour vous.
Mais nous tenons à souligner une chose : tout comme la capacité à parler ouvertement de votre séropositivité est une affaire très personnelle, les réactions des personnes à qui vous en parlez le sont également. Certaines seront ouvertes, empathiques ou solidaires, tandis que d'autres seront plus fermées, ou peu disposées à aborder ce sujet. Vous ne pouvez jamais prévoir comment votre interlocuteur réagira en apprenant que vous êtes séropositif.
Cela s'applique également à une situation qui reste difficile pour de nombreuses personnes concernant l'annonce de leur séropositivité : les rencontres et la recherche d'un nouveau partenaire. De nombreuses personnes utilisent pour cela des applis et des sites de rencontres en ligne. Une question se pose alors : dois-je dévoiler ma séropositivité dès le premier contact, ou est-il préférable d'attendre un peu ? Il n'existe pas de réponse générale à cette question, car les deux solutions présentent des avantages et des inconvénients :
- Si vous mentionnez que vous êtes séropositif dès le début d'une conversation ou même dans votre profil, vous pouvez vous épargner des déceptions ultérieures, car vous ne perdrez pas de temps avec les personnes qui ne veulent pas de partenaire séropositif.
- Si vous révélez votre séropositivité un peu plus tard, vous entrerez en contact avec plus de personnes : certaines qui sont ouvertes à l'égard des personnes porteuses du VIH, et d'autres qui n'ont peut-être pas encore d'opinion précise à ce sujet, par exemple parce qu'elles ne sont pas encore bien informées concernant les voies d'infection et les traitements actuels du VIH.
Votre décision dépend en fin de compte de votre point de vue personnel et du type de relation que vous recherchez : Cherchez-vous une relation durable ou plutôt une aventure ?
Il est difficile de prévoir comment des partenaires potentiels réagiront à votre franchise. Il est important de vous y préparer. Vous risquez d'être confronté à des réactions négatives si vous dites ouvertement que vous êtes séropositif lors d'une rencontre. Il n'est agréable pour personne d'être rejeté. Mais il est plus facile de l'accepter si l'on s'est déjà préparé à l'avance à cette éventualité, et si cela ne se produit pas une fois que l'on a déjà des sentiments.
S'il arrive que quelqu'un rompe tout contact après que vous avez révélé votre séropositivité, alors que vous aviez l'impression que tout allait bien auparavant, essayez de l'accepter. Si vous voulez, vous pouvez bien entendu proposer d'expliquer plus en détails à cette personne ce que représente aujourd'hui une vie moderne avec le VIH, et qu'un traitement efficace avec une réduction de la charge virale pour passer sous le seuil de détection empêche toute transmission du virus.1, 2 Si la personne ne répond pas, il est généralement inutile de poursuivre la discussion. Et la bonne personne vous attend certainement ailleurs !
Trouver la bonne méthode contraceptive
Si vous êtes séropositive et bénéficiez d'un traitement anti-VIH efficace, vous pouvez donner naissance à des enfants en bonne santé. Rien ne s'oppose donc à ce que fondiez une famille. Mais si vous n'en avez pas envie, ou pas pour le moment, vous devez tenir compte de certains éléments liés à la contraception et à votre séropositivité.
Première chose : si vous et votre partenaire utilisez des préservatifs ou des Femidoms pour vous protéger, vous serez bien entendu également bien protégés contre une grossesse non désirée.
Mais les traitements anti-VIH actuels permettent d'abaisser la charge virale au point que les personnes séropositives peuvent également avoir des relations sexuelles sans préservatif ni Femidom sans transmettre le VIH à leur partenaire. Cela pose également la question de la contraception:
Si vous êtes un homme séropositif* et avez des relations sexuelles avec des femmes, la situation est la même que pour un homme séronégatif : vous pouvez participer activement à la contraception en utilisant des préservatifs ou en réalisant une vasectomie (stérilisation). Les femmes disposent d'un plus grand choix de méthodes contraceptives (hormonales et non hormonales), et ne sont pas limitées par la séropositivité de leur partenaire. Elles peuvent utiliser toutes les formes de contraception féminine.
Si vous êtes une femme séropositive* et que vous souhaitez éviter une grossesse, la situation est légèrement différente. Parmi les contraceptifs hormonaux (pilule, implant hormonal, injection trimestrielle, stérilet hormonal), certaines préparations sont difficilement compatibles avec les médicaments anti-VIH. Le traitement anti-VIH ou la protection contre une grossesse non désirée pourrait être moins efficace.
Lors du choix d'une méthode contraceptive, il est donc recommandé de parler également ouvertement de votre séropositivité avec votre gynécologue afin que vous puissiez déterminer ensemble quelle méthode contraceptive hormonale ou non hormonale est sûre et adaptée. Il est également important d'aborder ouvertement ce sujet avec votre médecin spécialiste, car il pourra alors vérifier s'il existe des risques d'interactions entre la méthode contraceptive et votre traitement anti-VIH, qui pourraient affecter son efficacité.
Et peut-être qu'un jour, il ne sera plus question de contraception car vous et votre partenaire voudrez avoir un bébé. Vous pouvez trouver des informations plus détaillées sur les implications de la séropositivité sur un projet d'avoir des enfants, sur la grossesse, l'accouchement et l'allaitement à la section « Grossesse ».
Consommation de substances pendant un traitement anti-VIH
Les traitements anti-VIH actuels permettent de vivre comme vous le souhaitez, et de choisir et d'apprécier votre style de vie personnel, quel que soit votre état sérologique relatif au VIH. Peut-être vous arrive-t-il de boire de l'alcool, ou de consommer d'autres produits d'agrément ou des substances. Comme les médicaments anti-VIH, ces produits sont métabolisés dans le foie. Il est primordial d'avoir un foie en bonne santé. Il est donc recommandé de maintenir une consommation d'alcool modérée. Consultez votre médecin si vous souhaitez en savoir plus sur l'influence de l'alcool sur votre traitement anti-VIH.
Certaines « drogues récréatives », telles que les amphétamines, l'ecstasy, la méphédrone, la cocaïne, la kétamine, le GHB ou le cannabis, pour ne citer que les plus courantes) peuvent avoir un impact sur votre traitement anti-VIH. Vous devez être prudent, et veiller à ne pas compromettre le succès de votre traitement.
Tout comme les médicaments anti-VIH, ces produits sont des substances chimiques, et ils ne sont pas toujours compatibles. Il peut arriver qu'un mélange de drogues récréatives et de médicaments anti-VIH provoque des réactions psychologiques ou physiques indésirables.
Par exemple, les médicaments anti-VIH et certaines combinaisons thérapeutiques antiVIH qui comportent un Inhibiteur de la protéase ou un « booster » tel que le ritonavir ou le cobicistat bloquent des enzymes du foie importantes pour la dégradation d'autres substances. Cela signifie que les substances consommées en parallèle ne sont pas décomposées normalement. Leur concentration dans le sang augmente, et leurs effets peuvent être amplifiés, tels que la confusion, l'anxiété, la colère ou des hallucinations.
Illustration : Schéma de l'influence du traitement anti-VIH sur la dégradation dans le foie des substances consommées en parallèle
Il peut également arriver que les substances consommées influencent le taux de substances actives des médicaments anti-VIH, et donc la quantité de substances actives dans le sang. Si vous diminuez le taux de substances actives, le traitement anti-VIH risque de ne plus être assez efficace, et le VIH pourrait se multiplier à nouveau. Si le taux de substances augmente, vous risquez de ressentir des effets indésirables des médicaments anti-VIH.
Lorsque vous consommez des substances telles que les drogues récréatives, vous risquez également de perdre la notion du temps, et donc d'oublier de prendre votre traitement. Une prise irrégulière des médicaments anti-VIH peut affecter leur efficacité à long terme.
Autre point à ne pas négliger : la consommation de substances telles que les drogues récréatives mentionnées ci-dessus peut réduire la capacité à prendre des décisions rationnelles. Cela peut potentiellement vous exposer vous-même, ou d'autres personnes, à un risque d'exposition au VIH ou à d'autres infections sexuellement transmissibles. Il est donc dans votre intérêt, et dans celui de votre entourage, d'agir de manière consciente et contrôlée en ce qui concerne ces substances.
- Il est important de parler ouvertement et honnêtement à votre médecin des substances que vous prenez occasionnellement ou régulièrement. Cela est nécessaire pour lui permettre d'évaluer les interactions possibles avec vos médicaments anti-VIH, de vous informer correctement et de trouver avec vous le traitement le mieux adapté, à vous et à votre rythme de vie.
Il n'y a pas de raison d'être gêné d'aborder la question de la consommation de substances. Votre médecin spécialiste du VIH s'est probablement déjà occupé de personnes porteuses du VIH qui avaient des questions à ce sujet. Vous pouvez aborder ces sujets personnels avec votre médecin sans inquiétude, car il est bien entendu tenu au secret médical. Il connaît bien les interactions possibles, et veut tout comme vous trouver le traitement adapté à vos besoins actuels. Il a donc besoin de toutes les informations pertinentes.
Certains centres locaux d'aide en matière de SIDA proposent des conseils spéciaux sur « une utilisation plus sûre » des substances et sur des programmes de soutien aux consommateurs de substances. Vous pouvez également trouver vous-même des informations en ligne :
Pour en savoir plus sur les interactions entre les substances et les médicaments anti-VIH, cliquez ici :
Vous trouverez plus d'informations sur les drogues récréatives ici :
Pour en savoir plus sur la consommation de drogues en général, y compris pour réduire les risques liés à l'utilisation de drogues dures comme l'héroïne, cliquez ici :
Le tabagisme comme facteur de risque
Comme chacun le sait, fumer nuit à la santé. Mais le tabagisme est un facteur de risque particulier pour les personnes porteuses du VIH. Une étude danoise4 publiée en 2014 a démontré que les fumeurs séropositifs (l'étude portait uniquement sur des personnes ayant reçu un traitement pour lutter contre leur infection au VIH) présentaient un risque de mortalité presque deux fois plus élevé que les personnes séropositives non fumeuses. Parmi les décès dus à des cancers non liés au SIDA, plus d'un tiers correspondaient à des cancers du poumon. Et toutes les personnes porteuses du VIH et décédées d'un cancer du poumon étaient fumeuses.
Le risque d'autres cancers et de maladies cardiovasculaires et hépatiques augmente également considérablement chez les fumeurs séropositifs. Cette étude a démontré que le fait de fumer réduisait statistiquement de huit ans l'espérance de vie d'un fumeur séropositif moyen de 35 ans. Les auteurs de l'étude concluent que les fumeurs séropositifs perdent plus d'années de vie à cause du tabagisme qu'à cause de l'infection au VIH en elle-même.
Mais il y a aussi une très bonne nouvelle : L'étude a également démontré que les personnes séropositives ayant arrêté de fumer ne couraient pas un risque de mortalité plus élevé que celles qui n'avaient jamais fumé de leur vie. Cela devrait vous encourager à envisager d'arrêter de fumer, et à réduire ainsi les conséquences négatives du tabagisme sur votre santé. Vous contribuerez ainsi à la protection de votre santé.
Bien entendu, ce n'est pas toujours aussi simple. Notamment si vous fumez depuis de nombreuses années. Alors faites-vous aider. Votre médecin ou le personnel des centres de conseil peuvent vous donner de bons conseils pour être en meilleure santé en arrêtant de fumer.
Voici quelques recommandations générales pour arrêter de fumer :
Fixez une date bien définie pour arrêter
Cela vous motive plus qu'un vague objectif d'« un jour ».
Pensez aux situations dans lesquelles votre envie de fumer est particulièrement forte
Vous pourrez alors dans un premier temps éviter ces situations, ou chercher des alternatives à la cigarette.
Mangez sainement et faites du sport
Vous éviterez ainsi de prendre du poids après avoir arrêté de fumer.
Informez-vous bien sur les conséquences négatives du tabagisme et sur les bienfaits d'arrêter
Cela renforcera votre motivation en sachant exactement ce que vous apporte l'arrêt de la cigarette.
Informez-vous également les effets secondaires de l'arrêt du tabac
Il est bon de savoir à l'avance que vous pouvez avoir des maux de tête, être irritable ou anxieux ou avoir des sautes d'humeur en raison du sevrage nicotinique. Mais cela passera!
Essayez des substituts à la nicotine
Les produits contenant de la nicotine, tels que les chewing-gums, les patchs cutanés, les sprays nasaux ou les pastilles, peuvent vous aider à vous passer de la nicotine.
Utilisez les groupes d'entraide ou les services de soutien locaux
Des programmes spécifiques de sevrage tabagique ou des échanges avec d'autres personnes sur le point d'arrêter de fumer peuvent vous être d'une aide précieuse.
Affronter positivement le vieillissement
Grâce à l'efficacité des traitements anti-VIH modernes, les personnes porteuses du VIH vivent désormais jusqu'au même âge que les personnes séronégatives. D'ailleurs en Allemagne, près de la moitié des personnes porteuses du VIH ont maintenant plus de 50 ans. De nombreuses personnes séropositives sont donc confrontées exactement aux mêmes problèmes et thématiques que les autres personnes âgées.
Dans notre société, qui repose largement sur la jeunesse dans de nombreux domaines, vieillir est souvent perçu comme un mal inévitable. À tort, car vieillir présente des avantages qu'il ne faut pas sous-estimer, par exemple en termes d'expérience de vie, de sérénité et de paix intérieure. Heureusement, la perception générale évolue, et l'expérience et les compétences des personnes âgées sont de plus en plus valorisées.
Néanmoins, les personnes porteuses du VIH sont souvent confrontées à des difficultés particulières à mesure qu'elles vieillissent. Si elles n'ont pas réussi à créer un environnement social favorable tout au long de leur vie, elles peuvent vivre seules ou souffrir de solitude et d'isolement en vieillissant.
L'infection au VIH est une maladie chronique, qui peut être bien traitée grâce aux thérapies modernes, mais pour laquelle il n'existe actuellement aucun remède définitif. Cela signifie d'une part que les personnes porteuses du VIH doivent prendre des médicaments pour le reste de leur vie, et comme tout médicament, ils peuvent présenter des effets indésirables et, à long terme, avoir une incidence sur l'organisme.
D'autre part, le VIH lui-même déclenche une inflammation chronique dans l'organisme en raison de l'activité accrue du système immunitaire, qui est au mieux réduite par les traitements anti-VIH modernes, mais ne peut jamais être complètement éliminée. Une inflammation n'est rien d'autre que la réaction de l'organisme à une attaque « étrangère », comme celle du VIH. Et comme le VIH ne disparaît jamais complètement même avec un traitement, l'organisme est constamment confronté à cette attaque, ce qui, à long terme, peut l'affaiblir et contribuer au développement d'autres maladies.
Comparées aux personnes séronégatives, les personnes porteuses du VIH sont donc plus susceptibles d'avoir des problèmes de santé supplémentaires à mesure qu'elles vieillissent, comme des comorbidités. Ces problèmes de santé supplémentaires peuvent également avoir des effets psychosociaux, et dans le pire des cas conduire à une invalidité professionnelle, à l'isolement ou à une fatigue psychique.
Il n'est pas rare qu'une personne séropositive se demande si ses problèmes de santé peuvent être attribués au vieillissement, si le VIH y est pour quelque chose, ou même s'il s'agit d'effets indésirables des médicaments anti-VIH. Il est recommandé de parler ouvertement avec votre spécialiste afin de déterminer ensemble si le VIH ou le traitement joue un rôle dans vos problèmes de santé. Car même à un âge avancé, vous n'avez pas à accepter des effets indésirables et une diminution de votre qualité de vie. Vous pouvez rechercher une solution avec votre médecin afin de maintenir une qualité de vie élevée à long terme.
Comme nous l'avons indiqué, vieillir PEUT avoir ces effets, mais il n'y a rien d'inévitable. Et c'est là le point essentiel, car vous pouvez faire un certain nombre de choses pour éviter d'en arriver là :
Prenez régulièrement et correctement votre traitement anti-VIH, c'est le seul moyen de garder un système immunitaire fort et bien équipé pour résister aux défis du vieillissement. Peut-être que vous en avez assez après de nombreuses années de traitement, ou que vous vous inquiétez de ses effets à long terme. Dans ce cas, parlez-en ouvertement avec votre médecin, mais n'arrêtez jamais vous-même le traitement.
Prenez régulièrement vos rendez-vous pour les examens de contrôle et de prévention. Votre médecin pourra ainsi identifier à un stade précoce d'éventuels changements de votre état de santé et prendre rapidement les mesures appropriées.
Veillez à adopter un mode de vie sain, à faire de l'exercice régulièrement, à dormir suffisamment et à avoir une bonne alimentation. Vous ferez ainsi ce qu'il faut pour conserver un bon système immunitaire à mesure que vous vieillissez.
Les contacts sociaux sont particulièrement importants pour vieillir en bonne santé mentale. Construisez-vous un réseau social solide, qui vous soutiendra même en vieillissant. Les amis sont le meilleur remède à la solitude. Ils vous soutiennent et apportent de la joie dans votre vie.
Si vous voulez des amis séropositifs, vous devriez en trouver dans différents groupes de discussion des centres de conseil sur le VIH ou des groupes d'entraide. Il y a de fortes chances que vous y trouviez des personnes qui vous comprennent.
Vous trouverez un certain nombre de pistes de réflexion importantes sur le thème du vieillissement avec le VIH auprès de l'initiative #positivaltern. Il s'agit d'un projet dans lequel des personnes séropositives s'expriment dans une vidéo sur des sujets tels que les maladies liées à l'âge, les modes de vie permettant de rester en bonne santé, le besoin de soins et la discrimination dans le secteur des soins. Les personnes séropositives qui s'intéressent à ces problèmes alors qu'elles sont encore jeunes peuvent affronter sereinement leur propre vieillissement, et maintenir leur qualité de vie même à un âge avancé.
Ce projet comporte également une plateforme d'apprentissage interactive sur le thème du VIH à un âge avancé, conçue spécifiquement pour le personnel chargé des soins ambulatoires et hospitaliers des personnes âgées. Le nombre de personnes porteuses du VIH qui recherchent une place dans un établissement de soins augmente, et avec lui la nécessité de former le personnel soignant en conséquence. L'objectif de ce projet est d'améliorer la compréhension, et surtout de transmettre des connaissances afin de prévenir la discrimination.
Garder la santé à l'esprit grâce à des mesures de précaution
En plus d'une meilleure qualité de vie et d'un meilleur état de santé général, les traitements anti-VIH modernes ont apporté une chose aux personnes séropositives : une forte augmentation de leur espérance de vie. Aujourd’hui, les personnes porteuses du VIH peuvent normalement atteindre le même âge que les autres.
Cela signifie bien entendu que les personnes séropositives sont de plus en plus confrontées aux problèmes et limites habituels associés au vieillissement. Avec un mode de vie sain et un traitement anti-VIH qui expose le moins possible l'organisme à des effets secondaires à long terme, ces phénomènes peuvent souvent être évités, ou la probabilité de leur apparition peut être considérablement réduite.
Il est toutefois important d'identifier à un stade précoce d'éventuels changements de l'état de santé grâce à des examens médicaux réguliers afin de pouvoir y remédier de manière ciblée. Cela s'applique encore plus aux personnes séropositives, car l'inflammation chronique dans l'organisme provoquée par le VIH augmente par exemple le risque de maladies cardiovasculaires et de certains cancers.
Les examens de contrôle et de suivants sont particulièrement recommandés pour les personnes porteuses du VIH :
- Contrôle de la tension oculaire par un ophtalmologiste une fois par an à partir de 40 ans
- Examen de prévention par un gynécologue une fois par an pour les femmes séropositives
- Examens réguliers de dépistage du cancer par un médecin spécialiste du VIH et/ou par un urologue pour les hommes séropositifs
- Examen des maladies sexuellement transmissibles (par exemple hépatite, syphilis, gonorrhée, chlamydia) une fois par an par le médecin spécialiste du VIH ou par le gynécologue pour les femmes séropositives
- En cas de changements cutanés, examens de contrôle par un dermatologue
- Contrôle du risque de maladies cardiovasculaires par le médecin traitant ou par le médecin spécialiste du VIH une fois par an à partir de 40 ans pour les hommes et à partir de 50 ans pour les femmes
- S'il existe des facteurs de risque (par exemple carence en vitamine D, prise de cortisone), examen régulier de la densité osseuse par le médecin traitant
- Examen de contrôle par le dentiste une fois par an
Il est recommandé de demander à votre médecin quel contrôles et examens préventifs réaliser dans votre cas.
Il y a aussi des choses que vous pouvez faire vous-même pour garder votre corps et votre esprit en bonne santé pendant longtemps : une alimentation saine, suffisamment d'exercice, un poids normal, ne pas fumer, avoir une consommation d'alcool modérée, pour ne citer que les points les plus importants. Les personnes qui veillent à respecter les principes de base d'un mode de vie sain peuvent éviter de nombreuses maladies chroniques, notamment de nombreuses maladies cardiovasculaires et troubles métaboliques. Vous trouverez des informations détaillées sur un mode de vie sain pour les personnes porteuses du VIH aux sections « Sport et alimentation » et « Consommation de produits d'agrément et de substances ».
Penser également aux soins
Grâce aux options thérapeutiques modernes, les personnes porteuses du VIH peuvent désormais vivre jusqu'à un âge très avancé. Cette évolution positive signifie que les personnes séropositives, comme les autres, peuvent de plus en plus atteindre un âge ou un état de santé dans lequel elles ne peuvent plus prendre soin d'elles-mêmes, ou dépendent de l'aide de tiers.
Afin d'être bien préparé à cette situation, vous devez réfléchir à l'avance à la manière dont vous souhaitez vivre plus tard. Aujourd'hui, outre les EHPAD ou les maisons de retraite classiques, il existe de plus en plus d'autres formes de logement et de soins, comme les résidences-services ou les appartements partagés pour seniors. Il est bon de commencer à réfléchir aux solutions qui vous conviendront le mieux à un âge avancé, même si ces choses peuvent encore sembler lointaines.
- Étudiez à l'avance les établissements qui pourraient vous convenir. Vous pourrez ainsi vous faire une idée des conditions d'espace, des soins offerts et du déroulement de la journée dans ces établissements, car les impressions personnelles en disent généralement plus qu'un site Internet ou une brochure d'information. Prenez simplement rendez-vous pour une visite afin que le personnel de l'établissement puisse tout vous montrer.
En tant que personne porteuse du VIH, vous devez accorder une attention particulière à certains aspects lors de la sélection d'un futur établissement d'accueil et de soins. Avez-vous l'impression qu'il y règne un climat de tolérance et de respect ? Ou ressentez-vous des réserves envers les personnes porteuses du VIH ou envers les homosexuels ou les queers ?
Si vous parlez ouvertement de votre séropositivité, il serait utile de demander spécifiquement à votre interlocuteur lors de la visite si le personnel soignant est bien informé sur le VIH. Posez de préférence des questions spécifiques, par exemple sur l'importance d'un environnement sans discrimination pour l'établissement et sur ce qu'il fait pour garantir que le personnel soit bien informé sur le VIH. Si les réponses semblent indiquer une peur déraisonnable du VIH, ou suggèrent que le personnel soignant ignore que le VIH ne peut pas être transmis dans des situations quotidiennes, il y a probablement un manque général de connaissance du VIH dans cet établissement.
Il est très important que les personnes qui prendront soin de vous plus tard si vous en avez besoin connaissent bien le VIH. Ce sont elles qui vous donneront vos médicaments. En plus de vos médicaments contre le VIH, vous devrez peut-être prendre d'autres médicaments pour d'autres problèmes de santé. Il est important de prêter une attention particulière aux médicaments qui peuvent ou non être bien associés entre eux en raison d'éventuelles interactions. Pour prodiguer des soins médicaux adaptés, il est essentiel que le personnel soignant tienne compte de votre état de santé global.
- Une fois que vous avez trouvé un établissement qui vous plaît et où vous pourriez imaginer vivre un jour, n'hésitez pas à vous inscrire sur liste d'attente. Il existe une forte demande pour de nombreuses maisons de retraite et de soins ou pour des formes de vie alternatives pour les personnes âgées et/ou nécessitant des soins. En effectuant une réservation à temps, vous pouvez être sûr d'obtenir plus tard une place dans l'établissement de votre choix et de ne pas avoir à vous reporter vers une alternative moins intéressante.
Mais peut-être que ce sont vos proches, qu'il s'agisse de votre partenaire de vie ou d'un membre de votre famille, qui vous aideront plus tard si vous en avez besoin. Dans ce cas aussi, il est recommandé de s'informer le plus tôt possible. Il y a par exemple beaucoup de choses importantes à prendre en compte en matière de soins à domicile, de la détermination d'un niveau de soins aux aménagements éventuellement nécessaires dans la maison, en passant par la mise en place d'un service de soins ambulatoires et la demande d'allocation de soins, pour ne citer que les points les plus importants.
Les questions à clarifier en rapport avec l'âge et les besoins de soins éventuels sont parfois assez compliquées. On les aborde rarement de gaieté de cœur. Mais cela ne doit pas vous empêcher de réfléchir à ces questions, sinon vous risquez de ne pas pouvoir vivre plus tard la vie que vous souhaitez.
Et vous n'êtes pas seul face à ces questions. Vous trouverez dans les centres de conseil sur le VIH des personnes compétentes qui sauront vous conseiller et vous orienter vers les bons endroits pour des questions précises.
Références :
- Eisinger RW et al. HIV Viral Load and Transmissibility of HIV Infection: Undetectable Equals Untransmittable. JAMA 2019 Feb 5; 321(5): 451–452.
- Directives de l'European AIDS Clinical Society (EACS), version 12.0, octobre 2023. https://www.eacsociety.org/guidelines/eacs-guidelines/eacs-guidelines.html.
- Positive Perspectives Survey. 2017 Data on File
- Helleberg M et al. Smoking and life expectancy among HIV-infected individuals on antiretroviral therapy in Europe and North America: the ART Cohort Collaboration. AIDS 28 (online edition). DOI: 10.1097/QAD.0000000000000540 (2014).
NP-DE-HVU-WCNT-250002 - Février 2025
