VOUS N'ÊTES PAS SEUL FACE À UN DIAGNOSTIC POSITIF. VOUS POUVEZ TROUVER DE L'AIDE AUPRÈS DE NOMBREUX INTERLOCUTEURS
Un diagnostic de VIH peut être un événement dramatique dans une vie. Il est donc tout à fait normal que vous ayez du mal à gérer vos sentiments en ce moment. N'oubliez pas : le VIH est traitable, et vous pouvez mener une vie tout à fait normale avec le traitement. Une autre bonne nouvelle est que vous pouvez désormais trouver de l'aide et des conseils partout en Allemagne, ainsi qu'une prise en charge médicale par des experts compétents dans le domaine du VIH.
Regarde ici une vidéo de Tom sur comment faire face à un diagnostic de VIH :
Lorsque vous êtes informé que votre test VIH est positif, vous êtes généralement orienté vers un médecin spécialiste du VIH. Il s'agit d'un médecin spécialisé dans le traitement des personnes atteintes du VIH, contrairement à un médecin traitant ou à un médecin généraliste, qui ne s'occupe qu'occasionnellement de patients séropositifs. Les médecins spécialistes du VIH sont donc généralement les premiers interlocuteurs pour vos questions concernant le traitement du VIH.
Point important pour le choix du médecin qui vous accompagnera à l'avenir dans le traitement du VIH : votre médecin doit être facilement joignable afin que vous puissiez vous rendre facilement à vos rendez-vous réguliers et nouer avec lui une relation personnelle de confiance.
On trouve des médecins spécialistes du VIH dans toute l'Allemagne.
Vous trouverez dans les centres de conseil des personnes compétentes et compréhensives qui sauront répondre à vos questions. Elles vous soutiennent, et peuvent vous conseiller sur la marche à suivre et sur ce qui est particulièrement important dans votre situation personnelle.
Vous trouverez ci-dessous une sélection de centres de conseil et de réseaux d'entraide, sans classement entre ces différents interlocuteurs. Cherchez simplement le point de contact qui semble le mieux vous convenir.
Deutsche Aidshilfe
La Deutsche Aidshilfe (DAH) est l'une des plus anciennes associations de lutte contre le sida et le VIH en Allemagne. Elle regroupe environ 130 organisations, et représente les intérêts des personnes atteintes du VIH ou du SIDA auprès du public et des acteurs du monde politique, de la science et de la recherche médicale. L'une de ses principales missions est la fourniture d'informations sur le VIH et le SIDA, mais aussi sur d'autres infections sexuellement transmissibles.
Vous pouvez demander une série de documents d'information directement en ligne, ou recevoir des conseils gratuits et anonymes par téléphone, par e-mail et par chat. Bien entendu, vous pouvez aussi simplement prendre rendez-vous pour un entretien personnel dans l'une des agences régionales dans toute l'Allemagne (les « centres locaux d'aide en matière de SIDA »).
En plus de conseils, les centres locaux d'aide en matière de SIDA proposent également de nombreuses activités de formation et de loisirs aux personnes atteintes du VIH, ainsi que, souvent, différents groupes d'entraide (par exemple des groupes spécifiquement destinés aux femmes ou aux hommes hétérosexuels).
Une offre spéciale de la Deutsche Aidshilfe est le projet « Buddy » : les personnes qui ont découvert récemment leur infection au VIH ont la possibilité de choisir un « ami » dans leur région. Cette personne sera là pour les conseiller et les soutenir. En effet, qui peut mieux comprendre quelqu'un qui vient d'apprendre sa séropositivité qu'une personne qui a déjà vécu la même situation ?
AktHIV.de
AktHIV.de est un réseau indépendant présent dans toute l'Allemagne, qui regroupe des réseaux régionaux d'entraide en matière de VIH afin de représenter les intérêts des personnes séropositives.
Vous trouverez plus d'informations sur AktHIV.de ici.
Réseaux régionaux
Il existe différents réseaux régionaux de et pour les personnes atteintes du VIH dans plusieurs länder allemands. Le but de ces réseaux régionaux est de rassembler les personnes qui souhaitent travailler ensemble pour lutter contre la discrimination et la stigmatisation, qu'elles soient elles-mêmes séropositives ou non. Les réseaux « Pro Plus » en sont un exemple.
Cliquez sur un logo pour accéder directement au site Internet du réseau correspondant :
Positiver Raum
Le projet « Positiver Raum » vise à offrir aux personnes atteintes du VIH dans les zones rurales les mêmes possibilités d'information et d'échange mutuel que dans les grandes villes, dans les centres de conseil en matière de SIDA et autres établissements. Il propose un espace protégé dans lequel sont organisées des soirées d'information pour les personnes séropositives. Ces soirées sont également l'occasion d'échanger des idées avec d'autres participants.
Informez-vous ici sur l'offre de Positiver Raum.
Akademie Waldschlösschen
L'Akademie Waldschlösschen propose un large éventail d'événements de formation continue, y compris des offres spéciales pour les personnes atteintes du VIH. Cela comprend également des réunions régulières pour les personnes séropositives, leurs partenaires et leurs familles.
L'académie est un lieu de rencontre, qui repose sur la conviction que tous les individus ont les mêmes droits.
Informez-vous ici sur les événements proposés par l'Akademie Waldschlösschen.
GSSG
La Gemeinnützige Stiftung Sexualität und Gesundheit (GSSG) souhaite favoriser l'entraide et une attitude positive à l'égard de la sexualité. Elle soutient particulièrement les femmes, y compris celles qui sont porteuses du VIH. Cette fondation soutient par exemple le programme SHE. Son objectif est de soutenir et de renforcer les femmes atteintes du VIH afin qu'elles puissent vivre leur vie avec le virus le mieux possible, et en bonne santé.
Informez-vous ici sur l'offre de la GSSG.
CE QUI EST IMPORTANT POUR LE TRAITEMENT DU VIH ET POURQUOI IL EST BON DE COMMENCER RAPIDEMENT
Lorsqu'une infection au VIH n'est pas traitée, elle progresse généralement jusqu'à ce qu'un déficit immunitaire se développe, et donc que les symptômes du SIDA s'aggravent. Un traitement anti-VIH vise à prévenir un affaiblissement du système immunitaire et les complications qui en résultent.
Pour se multiplier, le VIH utilise certaines cellules du système immunitaire, les lymphocytes CD4, qui sont détruites au cours de processus, tandis que le nombre de particules virales du VIH dans l'organisme augmente fortement.
L'objectif du traitement anti-VIH est de réduire la quantité de particules virales du VIH dans le sang : d'abaisser la « charge virale » en dessous du seuil de détection. Cela signifie que la quantité de virus dans le sang devient si faible que les méthodes actuelles ne permettent plus de le détecter. Si vous parvenez à repousser ainsi les particules virales du VIH et à maintenir durablement cet état, votre système immunitaire se rétablira et pourra à nouveau fonctionner normalement.
Les illustrations suivantes montrent comment la charge virale (1.) et le nombre de lymphocytes CD4 du système immunitaire (2.) évolueraient en l'absence de traitement, et comment ils évoluent avec un traitement anti-VIH efficace.
Illustration : Évolution de la charge virale et du nombre de lymphocytes CD4 SANS traitement anti-VIH
Illustration : Évolution de la charge virale et du nombre de lymphocytes CD4 AVEC traitement anti-VIH de longue durée
Comme le traitement empêche les virus de se propager de manière incontrôlable dans votre corps, vous pouvez désormais vivre longtemps et dans de bonnes conditions grâce aux traitements modernes, tout comme une personne séronégative. Mais pour que cela fonctionne, il est important de suivre correctement le traitement. Les médicaments actuels sont généralement bien tolérés, et peuvent être facilement intégrés dans la vie quotidienne. Autre raison pour laquelle il est important de commencer le traitement : avec un traitement durable et efficace, le VIH n'est plus transmissible, même en cas de rapports sexuels sans préservatif.1, 2
Le premier point de contact en matière de traitement est le cabinet de votre médecin spécialiste du VIH. Vous y recevrez non seulement des conseils avisés de votre médecin sur ce à quoi peut ressembler le traitement et sur le traitement le mieux adapté à votre cas, mais vous découvrirez également ce que signifie le traitement anti-VIH pour vous et votre vie en bonne santé à long terme.
Ces informations, et surtout un échange ouvert avec votre médecin avant de commencer le traitement, peuvent apaiser vos craintes et contribuer ainsi à améliorer votre moral. Avant votre premier rendez-vous avec votre médecin spécialiste, il est recommandé de prendre quelques notes (par exemple, les questions que vous vous posez sur le traitement) et de les amener avec vous.
Si vous êtes séropositif, vous devez commencer le traitement le plus tôt possible. Votre système immunitaire peut ainsi se rétablir rapidement afin d'éviter les complications à long terme liées à l'infection. De plus, un lancement rapide du traitement ralentit l'infection de nombreuses cellules et donc la propagation des particules virales du VIH dans l'organisme.
Avant de commencer un traitement, il est important d'aborder toutes vos questions et préoccupations avec votre médecin spécialiste. Ainsi, vous pourrez clarifier à l'avance de manière satisfaisante tous les points qui vous préoccupent encore. Vous y gagnerez en tranquillité d'esprit, et cela vous permettra de commencer votre traitement anti-VIH en toute connaissance de cause. Vous pouvez bien entendu également prendre conseil auprès d'autres interlocuteurs, par exemple auprès de centres locaux Aidshilfe ou d'autres centres de conseil sur le VIH.
Le traitement en lui-même est toujours réalisé par des cabinets spécialisés ou des services ambulatoires. Pour savoir où trouver un cabinet ou un service ambulatoire approprié à proximité, contactez les centres locaux d'Aidshilfe ou consultez le site Internet de la DAGNÄ (l'association allemande des médecins spécialisés dans le traitement des personnes porteuses du VIH).
L'infection au VIH est généralement traitée par la prise de comprimés. Comme les substances actives requises pour un traitement anti-VIH efficace sont souvent associées dans un seul médicament (une « préparation combinée »), il suffit généralement de prendre un seul comprimé une fois par jour. Si un comprimé quotidien convient parfaitement à certaines personnes, d'autres peuvent avoir besoin d'injections régulières. Nous vous recommandons d'aborder les différentes options avec votre médecin. Il est important que votre traitement anti-VIH soit adapté à vous et à vos besoins, et que vous puissiez bien l'intégrer à vos habitudes quotidiennes. Vous pourrez ainsi continuer à vivre votre vie normalement. Vous n'avez pas non plus à vous inquiéter sur le plan financier : En Allemagne, la caisse d'assurance maladie prend en charge les frais de votre traitement anti-VIH.
Cela semble simple. Et ça l'est en effet. Vous devez toutefois garder quelques points à l'esprit :
- Ne pas oublier de prendre régulièrement son traitement
Le premier point et le plus important est le suivant : penser chaque jour à prendre ses comprimés. Il est préférable de prendre les comprimés chaque jour à la même heure afin que le taux de substances actives des médicaments dans votre sang reste constant.
Outre le traitement anti-VIH sous forme de comprimés, il existe également des médicaments spéciaux contre le VIH qui sont administrés par d'autres moyens, par exemple par injection sous-cutanée ou dans un muscle ou par perfusion dans une veine. Une administration régulière est également importante avec ces formes de traitement anti-VIH afin de maintenir des niveaux constants de substance active dans l'organisme. Cela signifie qu'il est important de faire attention au moment de l'injection ou des rendez-vous réguliers pour les perfusions. Certaines formes de traitement mentionnées ici ne sont pas disponibles en Allemagne. Il est donc préférable d'en parler directement à votre médecin.
Vous trouverez des informations sur l'importance de suivre régulièrement le traitement anti-VIH à la section « Pourquoi les médicaments doivent être pris régulièrement ».
La forme de traitement anti-VIH qui vous convient (comprimés à prendre tous les jours ou injections régulières) dépend de votre situation personnelle. Parlez-en à votre médecin, qui pourra vous expliquer en détail les avantages et les inconvénients, les contraintes et les conditions requises, et choisir avec vous la solution la plus adaptée.
- Respecter les instructions de dosage et tenir compte des interactions
Outre la prise ou l'administration régulière d'un traitement anti-VIH, il peut exister des posologies spécifiques en fonction du médicament. Certains médicaments doivent par exemple être pris au moment d'un repas. Certains médicaments contre le VIH sont incompatibles avec certains autres médicaments, avec des suppléments nutritionnels ou avec l'utilisation de « drogues récréatives ». On parle alors d'« interactions ».
Alors dites ouvertement à votre médecin ou à votre pharmacien ce que vous prenez d'autre. Et ne vous inquiétez pas, même sur les questions de consommation de substances, les médecins sont bien entendu tenus au secret médical. Vous trouverez également les informations sur les interactions possibles dans la notice. Mais vous constaterez qu'il est beaucoup plus simple d'en parler personnellement avec votre médecin ou votre pharmacien.
- Réaliser des contrôles chez votre médecin
Pour que votre traitement anti-VIH reste efficace et vous soit bénéfique à long terme, il est important de faire contrôler régulièrement l'efficacité et la compatibilité du traitement. Rendez-vous pour cela quelques fois par an chez votre médecin spécialiste, et faites faire une prise de sang en vue de son analyse en laboratoire. Le médecin vous demandera généralement également un échantillon d'urine.
Les analyses de vos échantillons de sang et d'urine permettront de contrôler la charge virale (c'est-à-dire la quantité de particules virales du VIH dans le sang) et d'autres valeurs importantes. Si tout va bien, vous pouvez simplement poursuivre votre traitement anti-VIH actuel.
Il est important de toujours veiller à prendre régulièrement votre traitement anti-VIH. Si vous prenez des comprimés et constatez que vous risquez d'en manquer avant votre prochain rendez-vous de contrôle, vous devez demander une nouvelle ordonnance sans attendre. Vous aurez ainsi toujours suffisamment de médicaments à la maison, et vous éviterez les interruptions indésirables du traitement (par exemple, manquer de médicaments pendant le week-end ou les vacances). Si vous suivez un traitement par injections, vous devez toujours prendre le rendez-vous suivant à l'avance. Comme ça, vous ne risquez pas de l'oublier.
En principe, les rendez-vous chez votre médecin se déroulent toujours de manière similaire. Vous pouvez décider si vous souhaitez parler à votre médecin après la prise de sang, par exemple. Il est recommandé de profiter de cette possibilité régulièrement, notamment en début de traitement, car cela permet de répondre à toutes vos questions et d'aborder d'éventuels effets indésirables ou des difficultés associées à la prise de votre traitement. Votre médecin et vous formez une équipe, et recherchez toujours ensemble la meilleure solution pour vous et votre vie.
Vous trouverez de plus amples informations sur les rendez-vous chez le médecin à la rubrique « L'entretien avec le médecin ».
Les résultats des analyses en laboratoire jouent un rôle important dans le traitement de votre séropositivité. Votre médecin doit pour cela réaliser régulièrement des prélèvements sanguins, et peut également vous demander un échantillon d'urine. Les résultats de ces tests permettent à votre médecin d'évaluer, par exemple, l'évolution de la quantité de virus dans votre sang et le fonctionnement de votre système immunitaire. Et d'autres valeurs déterminées en laboratoire, comme la « petite numération globulaire », sont également utiles à votre médecin pour surveiller votre état de santé général.
Deux résultats des analyses de sang sont particulièrement importants dans le cadre de votre traitement anti-VIH :
La charge virale
Cela correspond à la quantité de particules virales du VIH dans le sang. La charge virale est mesurée par le nombre de copies du virus par millilitre de plasma sanguin. Les médecins parlent de « Copies d'ARN du VIH-1/ml ». La charge virale considérée comme « inférieure au seuil de détection » a été fixée à 50 copies/ml. Vous trouverez des explications à la section « Charge virale et seuil de détection ».
Les cellules auxiliaires
Les cellules auxiliaires (également nommées lymphocytes CD4 ou cellules T-helper) jouent un rôle important dans le contrôle des défenses de l'organisme. On mesure le nombre de cellules auxiliaires par microlitre de sang : les « lymphocytes CD4/µl ». Vous trouverez des explications à la section « Cellules cibles ».
Pour savoir comment ces deux résultats d'analyses évolueraient en l'absence de traitement anti-VIH et avec un traitement efficace, cliquez ici.
Lorsque le VIH est repoussé grâce à un traitement approprié, la charge virale diminue et le nombre de cellules auxiliaires remonte, ce qui permet au système immunitaire de se rétablir. Comme vous pouvez le constater, la charge virale et le nombre de cellules auxiliaires (lymphocytes CD4) sont étroitement liés. Le nombre de cellules auxiliaires dans votre sang est donc contrôlé régulièrement pour évaluer la stabilité de votre système immunitaire.
Dans tous les cas : ce n'est que si le traitement est effectué régulièrement et sans interruption que la charge virale restera faible, et normalement, les virus ne seront plus détectables dans votre sang après un certain temps. En revanche, l'arrêt du traitement entraîne une nouvelle augmentation de la charge virale et une diminution du nombre de cellules auxiliaires, ce qui provoque un affaiblissement progressif de votre système immunitaire.
- Même avec un traitement efficace, des « blips » restent possibles. Il s'agit d'une augmentation à court terme de la charge virale jusqu'à des niveaux pouvant atteindre 200 copies de virus/ml. Mais il ne faut pas s'en inquiéter, car un tel incident n'indique ni un échec du traitement, ni que le VIH peut désormais être à nouveau transmis. Néanmoins, en cas d'augmentation à court terme de ce type, il convient de contrôler la charge virale en réalisant de nouvelles analyses au bout d'un mois afin de s'assurer qu'il n'y a pas de tendance à une nouvelle augmentation de la charge virale.
La charge virale et le nombre de cellules auxiliaires sont les deux résultats d'analyses les plus importants que votre médecin étudie lors des contrôles réguliers, mais il en existe d'autres. Certaines valeurs sont déterminées en analysant votre sang, d'autres à l'aide d'un échantillon d'urine.
Vous trouverez une brève description des autres résultats d'analyses importants dans le tableau suivant :
Cette liste n'est qu'une sélection. Il se peut que votre médecin fasse réaliser des analyses en laboratoire supplémentaires. Si certaines valeurs sanguines vous inquiètent ou si vous souhaitez connaître plus précisément la signification d'une valeur, parlez-en simplement à votre médecin.
LES DIFFÉRENTES CATÉGORIES DE SUBSTANCES ACTIVES, ET CE QUI LES COMPOSE
Comme expliqué plus en détails à la section « Processus d'infection », le VIH infecte les cellules immunitaires humaines. Le virus introduit son patrimoine génétique (l'ARN viral) dans le patrimoine génétique de la cellule, et l'amène ainsi à produire d'autres copies du virus. Les virus capables d'introduire leur patrimoine génétique dans des cellules étrangères sont appelés « rétrovirus », et le traitement de ces virus est donc nommé « traitement a.ntirétroviral » ou TAR.
- Le but d'un traitement antirétroviral est d'empêcher la propagation des particules virales, et donc de maintenir leur quantité dans l'organisme (« charge virale ») le plus bas possible, idéalement si bas que les particules virales du VIH ne sont ne seront plus détectables dans votre sang après un certain temps dans le sang.
Si vous parlez à votre médecin, vous découvrirez que différentes substances actives sont systématiquement associées dans le traitement du VIH pour empêcher le virus de se propager à différents endroits. En raison de ces attaques de toutes parts, le virus ne peut pas échapper à un traitement efficace et régulier, et ne peut pas non plus développer des résistances aux médicaments.
Depuis le milieu des années 1990, au moins trois ou quatre substances actives ont été associées pour ce traitement appliqué simultanément à plusieurs endroits. Aujourd'hui, les directives allemandes pour le traitement4 (suivies par les médecins dans leur choix de traitement) recommandent également des combinaisons modernes avec deux substances actives. Vous trouverez des informations supplémentaires à ce sujet à la section « Des progrès dans les médicaments contre le VIH ».
Les médicaments utilisés aujourd'hui sont généralement des préparations combinées. Cela signifie qu'un comprimé contient plusieurs substances actives différentes. Ainsi, il suffit de prendre un seul comprimé par jour pour suivre un traitement à base de plusieurs substances actives.
La plupart des substances actives sont prises quotidiennement sous forme de comprimés, mais il existe également des substances actives qui sont administrées soit par injection sous-cutanée ou dans un muscle, soit par perfusion dans une veine. Cependant, certaines formes de traitement mentionnées ici ne sont pas disponibles en Allemagne. Il est préférable de vous entretenir avec votre médecin pour trouver le traitement le mieux adapté à vos besoins et à votre rythme de vie.
Les substances actives utilisées dans le traitement du VIH peuvent être divisées en différentes catégories (les « catégories de substances actives »). Cette classification dépend du moment dans le cycle de réplication du VIH auquel interviennent les substances actives afin de bloquer sa multiplication.
Les différentes substances actives peuvent essentiellement cibler trois parties principales du cycle de vie du VIH :
Illustration : Présentation des principaux points d'attaque des médicaments anti-VIH
L'illustration suivante propose un aperçu des catégories de substances actives actuellement disponibles pour le traitement du VIH, et du stade du cycle de réplication du VIH auquel elles interviennent :
Illustration : Présentation des points d'attaque des différentes catégories de substances actives dans le cycle de réplication du VIH
Vous souhaitez en savoir plus sur le nom de chaque substance active, comment elles sont associées dans les médicaments anti-VIH et comment elles sont administrées ? Les sections suivantes proposent des explications plus détaillées sur les différentes substances actives et sur leurs catégories.
Les substances actives qui empêchent le VIH de s'accrocher à la cellule humaine et empêchent ainsi le virus d'infecter cette cellule sont nommées inhibiteurs d'attachement (« attachment inhibitors » en anglais). Le terme « inhibiteurs » indique que ces substances actives bloquent une étape du développement du virus.
Inhibiteurs d'attachement : le virus présente à sa surface des points d'ancrage dont il a besoin pour se lier aux récepteurs d'une cellule humaine. Les inhibiteurs d'attachement se placent sur les points d'ancrage du virus et les bloquent pendant que le virus « flotte » encore librement dans le sang. Cela empêche le virus de s'accrocher à la cellule humaine et de l'infecter. Parmi les substances actives destinées au traitement anti-VIH, il n'existe à ce jour qu'un seul représentant de la catégorie des inhibiteurs d'attachement.
Les substances actives qui empêchent le VIH de pénétrer dans la cellule humaine sont souvent également nommées inhibiteurs d'entrée (« entry inhibitors » en anglais). Outre les inhibiteurs d'entrée au sens strict décrits ci-dessous, il existe également de nouveaux types de substances actives qui empêchent le VIH de pénétrer dans les cellules humaines, les anticorps monoclonaux.
Anticorps monoclonaux : Il s'agit d'anticorps produits artificiellement qui se lient spécifiquement à une structure spécifique de la surface de la cellule humaine (lymphocyte CD4), et empêchent ainsi le virus de pénétrer dans la cellule une fois qu'il s'est accroché. Parmi les médicaments destinés au traitement anti-VIH, il n'existe à ce jour qu'un seul représentant de la catégorie des anticorps monoclonaux.
Le groupe des inhibiteurs d'entrée comporte deux catégories différentes de substances actives :
Inhibiteurs du CCR5 : Ils empêchent le VIH de se lier encore mieux à la cellule après s'être accroché aux récepteurs des lymphocytes CD4. Cela évite la pénétration du virus dans la cellule, et donc l'infection de la cellule par le VIH. Il n'existe à ce jour pour le traitement anti-VIH qu'un seul représentant de la catégorie des inhibiteurs du CCR5.
Inhibiteurs de fusion : Lorsque le VIH est déjà accroché à la surface de la cellule immunitaire, l'enveloppe virale fusionne généralement avec l'enveloppe externe de la cellule. Cela permet au virus de pénétrer dans la cellule. La catégories de substances actives des inhibiteurs de fusion empêche précisément cette fusion, et donc la pénétration du virus. À ce jour, une seule substance active a été développée dans cette catégorie.
Il existe également plusieurs catégories de substances actives qui empêchent la multiplication des particules virales du VIH après leur pénétration dans la cellule. Celles-ci agissent sur trois enzymes différentes, que le VIH amène avec lui dans la cellule immunitaire pour les utiliser comme outils pour se multiplier.
Inhibiteurs de la transcriptase inverse : Pour que le VIH puisse se multiplier, son information génétique, l'ARN viral, doit être traduite en information génétique de la cellule humaine (ADN). Pour cela, le virus utilise une sorte d'outil : l'enzyme « transcriptase inverse ». Les deux sous-types de la catégorie de substances actives des inhibiteurs de la transcriptase inverse agissent sur cette enzyme : les NRTI (Nucleoside RinverseTranscriptaseIinhibitors, inhibiteurs nucléosidiques de la transcriptase inverse) et les NNRTI (Non-Nucleoside RinverseTranscriptaseInhibitors, inhibiteurs non nucléosidiques de la transcriptase inverse).
Tandis que les NNRTI inhibent directement le fonctionnement de la transcriptase inverse, les NRTI utilisent une astuce pour bloquer la multiplication du virus : lorsque la transcriptase inverse est en train de traduire l'information génétique virale (ARN) sous forme d'information génétique humaine (ADN), les NRTI introduisent de faux éléments de base (également appelés « analogues »). Cela provoque l'arrêt du processus de traduction. Le résultat est le même dans les deux cas (NNRTI ou NRTI) : La multiplication du VIH est bloquée.
Inhibiteurs de l'intégrase (INI) : L'enzyme « intégrase » fait également partie de l'équipement de base du VIH. Il utilise cette enzyme pour introduire son information génétique déjà traduite en ADN dans le noyau de la cellule immunitaire, et l'y incorporer à l'ADN humain. Les inhibiteurs de l'intégrase agissent donc au stade suivant pour empêcher le VIH de se multiplier : même si le virus s'est accroché à la cellule humaine et a pu pénétrer dans la cellule et traduire son information génétique de l'ARN en ADN, les inhibiteurs de l'intégrase empêchent désormais l'incorporation des informations génétiques du virus dans l'ADN de la cellule.
Inhibiteurs de la protéase (IP) : La « protéase » est également une enzyme du VIH qui sert d'outil pendant son cycle de réplication. Une fois que l'information génétique du virus a été incorporée dans l'ADN de la cellule cible comme indiqué à la section précédente (inhibiteurs de l'intégrase), il est possible de produire de nouveaux éléments du virus. Grâce à la protéase, ces éléments sont assemblés au sein de la cellule pour former de nouveaux virus fonctionnels. Les inhibiteurs de la protéase empêchent cette production des différents éléments constitutifs, et donc de nouveaux virus. Ils interviennent donc au dernier stade de la multiplication du virus : Le virus a pénétré la cellule humaine et l'a infectée de façon permanente en incorporant son matériel génétique, mais il n'est plus possible de produire de nouveaux virus.
Les inhibiteurs de la protéase sont toujours administrés avec ce que l'on appelle un « booster », afin d'augmenter la concentration en substances actives dans le sang. Les boosters augmentent également la concentration en substances actives d'autres médicaments (médicaments non-anti-VIH, drogues récréatives et, par exemple, millepertuis) dans le sang.
Il existe également des substances actives qui empêchent les nouvelles particules virales en dehors de la cellule de devenir des particules virales fonctionnelles et infectieuses. Il n'existe actuellement qu'une seule catégorie de substances actives de ce type : Les inhibiteurs de la capside.
Inhibiteurs de la capside : Ils empêchent la formation de la capside au sein du virus. La capside est une partie du VIH qui contient les informations génétiques et certaines enzymes importantes pour la multiplication ultérieure du virus. Il n'existe actuellement qu'un seul représentant de la catégorie des inhibiteurs de la capside parmi les différentes substances actives destinées au traitement du VIH.
Depuis la découverte du VIH, de nombreux progrès ont été réalisés dans la recherche et le développement des médicaments. Les premiers médicaments développés pour traiter l'infection au VIH provoquaient des effets secondaires importants, et nécessitaient la prise de nombreux comprimés différents selon un calendrier très strict.
Grâce au développement de substances actives toujours plus efficaces, les médicaments anti-VIH modernes actuels sont difficilement comparables aux anciens en termes d'efficacité et de tolérabilité. Désormais, il suffit souvent d'un seul comprimé par jour pour obtenir un traitement anti-VIH complet. Le nombre de substances actives nécessaires pour proposer un traitement anti-VIH complet a encore été réduit ces dernières années, ce qui présente des avantages en termes de risques d' interactions médicamenteuses et d' effets indésirables éventuels. De nouvelles formes de traitement, telles que l'administration de médicaments à action prolongée par injection dans un muscle ou par perfusion dans une veine, peuvent également constituer une option appropriée pour certaines personnes atteintes du VIH, en fonction de la disponibilité des traitements et du profil individuel du patient. Il est très important de connaître ces différentes options thérapeutiques, car cela vous permet de déterminer avec votre médecin celle qui convient le mieux à votre rythme de vie afin de réduire le poids du VIH dans votre vie quotidienne.
Plus de 30 substances actives et médicaments différents sont désormais disponibles pour le traitement de l'infection au VIH. La plupart des personnes porteuses du VIH ne prennent qu'un seul comprimé par jour. Les nombreuses options thérapeutiques modernes permettent de trouver un traitement adapté à pratiquement tout le monde. Si vous ne tolérez pas bien un médicament pendant votre traitement anti-VIH, ou s'il n'est pas adapté à votre rythme de vie, parlez-en à votre médecin : il pourra certainement vous proposer une alternative.
Les progrès et améliorations considérables en matière de traitement anti-VIH permettent désormais aux personnes séropositives de mener une vie normale et longue, et le VIH occupe une place de plus en plus réduite dans leur vie. Désormais, grâce aux options thérapeutiques modernes, il est généralement facile de traiter efficacement les infections au VIH, et d'empêcher ainsi le développement des symptômes du SIDA.
Et même si l'infection au VIH est déjà très avancée, avec des symptômes du SIDA déjà présents, la mise en place et le suivi d'un traitement anti-VIH peuvent arrêter la progression de la maladie et favoriser le rétablissement du système immunitaire. Un traitement efficace permet également aux personnes porteuses du VIH de concevoir et de donner naissance à des enfants en bonne santé de manière naturelle.
Vous trouverez des informations supplémentaires à la section « Grossesse ».
Les médicaments anti-VIH modernes sont généralement bien tolérés. Cependant, comme pour tous les médicaments, des effets indésirables, généralement simplement appelés effets secondaires dans le langage courant, peuvent survenir. Il est important de savoir qu'au début du traitement anti-VIH, le corps et le métabolisme ont besoin d'un certain temps pour s'y habituer et pour s'adapter. Mais ne vous inquiétez pas : si vous ressentez des effets indésirables, il est possible qu'ils disparaissent rapidement. Dans le cas contraire, il est généralement possible de les traiter ou d'y remédier en changeant de médicament en accord avec votre médecin.
Il existe aujourd'hui de nombreuses options de traitement pour les personnes séropositives. Le médicament le mieux toléré diffère d'une personne à l'autre. Il est donc important de parler ouvertement avec votre médecin si votre traitement anti-VIH entraîne des effets secondaires qui vous dérangent où vous fatiguent. C'est également le cas si vous n'êtes pas satisfait de votre traitement actuel pour d'autres raisons, par exemple si vous oubliez souvent de le prendre ou si vous avez d'autres problèmes avec vos médicaments. Une discussion ouverte sur ces points vous permet de trouver ensemble un traitement mieux adapté à vos besoins.
- Il est recommandé de prêter une attention particulière à vous-même et aux signaux de votre corps afin de remarquer rapidement d'éventuels changements et de suivre de près l'évolution de la situation, surtout au début d'un traitement anti-VIH ou après un changement de médicament. Si vous constatez des changements, parlez-en à votre médecin !
Les effets indésirables susceptibles de survenir dans certains cas varient d'un médicament à l'autre. Vous trouverez des informations importantes à ce sujet dans les notices des médicaments. Mais il est préférable d'en parler directement avec votre médecin. Dites-lui ouvertement si vous avez des inquiétudes concernant les effets indésirables, ou si vous ne vous sentez pas en sécurité. Votre médecin peut évaluer correctement la probabilité d'éventuels effets indésirables, et envisager avec vous les bénéfices et les risques du médicament concerné. Vous pourrez ainsi prendre la meilleure décision pour améliorer votre qualité de vie.
Il est important que vous vous parliez régulièrement et ouvertement au début du traitement, ainsi que par la suite, afin de trouver ensemble une option thérapeutique vous permettant de vous sentir bien et adaptée à vos conditions de vie actuelles. Ces dernières peuvent évoluer, et vous pouvez décider de changer de médicaments à un moment donné, par exemple parce que vous travaillez désormais en horaires décalés et que vous ne pouvez plus prendre vos comprimés comme d'habitude. Le traitement anti-VIH en lui-même vous accompagnera tout au long de votre vie, et doit donc toujours être bien adapté à vos besoins personnels et à votre rythme de vie actuel.
On distingue généralement deux grands types d'effets indésirables pouvant survenir au cours d'un traitement anti-VIH : les effets secondaires aigus et les effets secondaires à long terme.
Des effets secondaires aigus peuvent survenir au cours des premières semaines de prise du médicament. Si vous constatez quelque chose d'inhabituel peu de temps après le début du traitement ou après un changement de médicament, veuillez contacter votre médecin dès que possible pour en parler avec lui. Ne décidez jamais seul d'arrêter de prendre vos médicaments !
La plupart des effets secondaires possibles du traitement anti-VIH se traitent facilement. Dans certains cas, il peut suffire de modifier l'heure de prise en accord avec votre médecin pour réduire les effets secondaires, voire les faire disparaître complètement.
Étant donné que les effets secondaires aigus surviennent généralement dans les premières semaines du traitement ou après un changement de médicament, il est recommandé d'informer votre médecin à l'avance si vous êtes confronté à une situation particulière ou à une difficulté dans votre vie, par exemple dans vos études ou au travail. Vous pourrez alors choisir ensemble quand modifier votre traitement afin de ne pas avoir à prêter une attention particulière à deux situations extraordinaires en même temps.
Des effets secondaires à long terme peuvent survenir même après des mois ou des années et, selon le médicament, affecter par exemple la fonction métabolique, le fonctionnement de certains organes, la structure osseuse, la libido ou la fonction sexuelle.
Il n'est souvent pas facile d'évaluer si les symptômes qui apparaissent peuvent réellement être attribués directement aux effets indésirables des médicaments antiVIH. Certains problèmes de santé peuvent également être liés à d'autres facteurs, tels que la fatigue psychique due à l'infection par le VIH, la consommation de nicotine, d'alcool et d'autres substances (comme les drogues dites récréatives) ou le stress.
Quoi qu'il en soit, votre médecin est le bon interlocuteur si vous avez le sentiment que votre traitement anti-VIH provoque des problèmes de santé. Il est le mieux à même d'évaluer si vos problèmes sont réellement causés par le médicament, et quelle aide vous apporter pour remédier à ces symptômes.
Réaction aux effets indésirables
Contactez systématiquement votre médecin si vous ressentez des effets indésirables liés à votre traitement anti-VIH. Vous trouverez ensemble une solution à vos symptômes. Il est peut-être possible de passer à un autre médicament pour lequel peu d'effets secondaires ont été signalés, voire même aucun. Ne décidez jamais seul d'arrêter de prendre un médicament. Parlez-en systématiquement à votre médecin.
Ce que vous pouvez faire d'autre : une alimentation saine, du sport et suffisamment d'exercice vous maintiennent en forme, et peuvent contribuer à réduire le risque d'effets indésirables. L'arrêt du tabac et une consommation d'alcool modérée peuvent également avoir un effet positif. Vous trouverez plus d'informations à ce sujet au chapitre « Bien vivre avec le VIH ».
Les exigences des personnes séropositives concernant leur traitement anti-VIH sont tout aussi variées que leurs modes de vie personnels. Il n'existe pas un médicament spécifique qui convienne aussi bien à chaque personne porteuse du VIH. Certaines personnes obtiennent de bons résultats en prenant un comprimé par jour, tandis qu'un traitement avec des injections régulières convient mieux à d'autres. Il est donc particulièrement important de parler ouvertement avec votre médecin de vos besoins et attentes, de votre style de vie et de tout changement dans votre vie, afin que vous puissiez trouver ensemble le traitement anti-VIH qui vous convient le mieux.
J'ai écouté Robert parler du fait qu'une bonne adhérence ne devrait pas être une lutte:
Vous trouverez également des conseils en cas d'évolution de vos conditions de vie au chapitre « Maîtriser les situations particulières ».
Il peut parfois être judicieux de changer de médicament après un certain temps, par exemple en cas d' effets indésirables, s'il existe un risque d'effets secondaires à long terme ou encore si votre nouveau rythme ne vous permet plus de prendre correctement un médicament. Il est également important de pouvoir intégrer au mieux le traitement dans la vie quotidienne afin qu'il vous limite ou vous fatigue le moins possible, par exemple en raison d'un stress psychologique qui vous pousserait à cacher des médicaments anti-VIH de peur qu'ils ne soient découverts. Mais ne vous inquiétez pas, si vous êtes en dessous du seuil de détection et que vous ajustez votre traitement pour les raisons indiquées ci-dessus, vous pouvez généralement revenir au médicament précédent si vous ne parvenez pas à supporter le nouveau traitement. Vous trouverez ensemble un traitement le mieux adapté possible à votre style de vie et à vos besoins personnels. Il est important que vous soyez satisfait de vos médicaments. Vous trouverez plus d'informations à ce sujet à la section « Adhésion au traitement ». Plus votre traitement anti-VIH conviendra à vos besoins et à votre rythme de vie, meilleure sera votre qualité de vie perçue.
Il est également important que votre médecin sache quels autres médicaments ou préparations vous prenez. Cela inclut également les compléments alimentaires, les produits d'agrément ou les drogues récréatives. Ceux-ci peuvent potentiellement interagir avec vos médicaments anti-VIH, et donc avoir un impact sur leur efficacité. Moins vous prenez de substances actives dans le cadre d'un traitement anti-VIH, pour des comorbidités supplémentaires ou comme complément alimentaire, plus le risque d'interactions est faible. Vous devez informer votre médecin de tout ce qui pourrait potentiellement affecter votre traitement anti-VIH afin de pouvoir l'ajuster si nécessaire. Il existe toujours une solution ; le plus important est d'en parler ouvertement.
Le développement scientifique du traitement anti-VIH a fait d'énormes progrès au cours des dernières années et décennies. Les médicaments actuels sont généralement bien tolérés et très efficaces. Mais il y a une condition à leur efficacité : Ils doivent être pris correctement et régulièrement. Les médecins parlent d'adhésion au traitement, ou d'« observance »
Bien entendu, le traitement peut être stressant, et parfois pénible. Mais le succès de votre traitement anti-VIH dépend dans une large mesure du respect des règles de prise ou d'utilisation correcte de vos médicaments. Sinon, le médicament ne peut pas agir correctement contre les particules virales du VIH, ce qui peut entraîner le développement de résistances à certains éléments de votre traitement. Cela signifie que le virus présent dans votre corps devient alors moins sensible à vos médicaments et, pour ainsi dire, se défend contre le traitement.
Pour conserver une bonne qualité de vie à long terme, vous devez respecter les directives relatives à la prise de vos médicaments. Cela signifie:
Assurez-vous d'avoir toujours suffisamment de médicaments à la maison. Prévoyez également des rendez-vous réguliers avec votre médecin afin de pouvoir obtenir une nouvelle ordonnance à temps.
Prenez régulièrement vos médicaments, idéalement chaque jour à la même heure.
Suivez les autres indications pour prendre votre médicament (par exemple au moment d'un repas, ou ne pas l'associer avec certains autres médicaments ou suppléments nutritifs).
De nos jours, il est facile d'intégrer le traitement anti-VIH à son rythme de vie. Quelques points doivent être pris en compte pour obtenir de bons résultats. Il est préférable d'être un patient informé, et de bien connaître votre infection au VIH et votre traitement. Votre médecin ou l'un des nombreux centres de conseil sur le VIH et organismes d'entraide sont là pour vous soutenir. Ils sont là pour vous aider et pour vous apporter des informations sur tout ce qui vous préoccupe.
Il est particulièrement important d'entretenir une relation de confiance et de collaborer activement avec votre médecin. Votre approche personnelle du traitement anti-VIH joue également un rôle important : il vous sera plus facile de gérer votre traitement si vous êtes bien informé, et si vous avez reçu des réponses à toutes vos questions. Il est toutefois normal d'être parfois confronté à des difficultés liées à la prise quotidienne du traitement. Vous devez là encore dire ouvertement à votre médecin si vous rencontrez des problèmes avec la prise régulière de vos médicaments, ou si vous ressentez des effets indésirables.
Vous devez bien connaître vos besoins personnels. En effet, mieux vous connaissez vos propres besoins et suivez attentivement leur évolution, plus vous pourrez en parler clairement à votre médecin. Et si votre médecin connaît vos besoins et les difficultés spécifiques auxquelles vous êtes confronté, vous pourrez choisir ensemble le traitement le mieux adapté à votre vie actuelle.
Le succès de votre traitement anti-VIH dépend en grande partie de la prise ou de l'utilisation régulière de médicaments anti-VIH. Il doit toujours y avoir une quantité suffisante de substances actives (ce qu'on appelle la concentration thérapeutique) dans votre corps pour assurer une action efficace contre le VIH. L'évolution de la concentration des substances actives suit généralement ce modèle :
La concentration des substances actives dans l'organisme est la plus haute peu de temps après l'administration du médicament.
Le médicament se décompose dans l'organisme, et la concentration des substances actives diminue.
Il est temps de prendre la dose suivante afin que la concentration des substances actives dans le sang ne devienne pas trop faible.
Il est important que la concentration des médicaments reste toujours sur une plage définie : La concentration doit d'une part être suffisante pour bloquer efficacement la multiplication des particules virales du VIH, sinon le virus peut développer une résistance au médicament, et le traitement ne sera alors plus assez efficace. Et la concentration du médicament ne doit d'autre part pas devenir trop élevée, car cela pourrait provoquer des réactions d'intolérance. Deux choses sont donc importantes en matière de prise du médicament : constance et régularité.
Illustration : Relation entre la prise régulière de médicaments et le maintien de la bonne concentration de substances actives
Cela ne signifie pas que vous devez prendre vos comprimés à la même heure chaque jour, à la seconde près, et que l'ensemble de votre traitement est menacé si vous en oubliez un seul. Ce serait irréaliste, car il arrive à tout le monde d'oublier certaines choses. Vous devez toutefois veiller à ce que de telles situations restent exceptionnelles et, dans la mesure du possible, à prendre vos médicaments contre le VIH tous les jours à horaires réguliers.
- Si vous constatez qu'il vous est généralement difficile de prendre vos comprimés tous les jours, vous devez absolument en parler à votre médecin. Vous pourrez alors étudier ensemble la question, et trouver une solution.
Faites-vous aider pour ne pas oublier de prendre vos médicaments contre le VIH, par exemple en définissant un rappel sur votre smartphone. Un pilulier peut également vous aider à savoir si vous avez déjà pris vos médicaments du jour. Vous devez trouver un horaire de prise des comprimés bien adapté à votre rythme de vie. Vous réduisez ainsi les risques d'oublier de prendre votre traitement.
La plupart des médicaments contre le VIH se prennent une fois par jour sous forme de comprimé. Si vous l'avez oublié, ou si vous avez vomi peu de temps après l'avoir pris, vous ne devrez pas en prendre deux fois plus le lendemain, car la concentration du médicament dans le sang pourrait alors être trop élevée, et des réactions d'intolérance pourraient survenir. Vous trouverez dans la notice d'information de votre médicament des informations sur ce que vous devez faire si vous oubliez de prendre votre médicament, et combien de temps après l'heure habituelle vous pouvez encore le prendre.
CONFIANCE ET OUVERTURE SONT NÉCESSAIRES DANS LE CADRE DE L'ENTRETIEN AVEC LE MÉDECIN
Il n'est pas toujours facile de parler ouvertement avec votre médecin de tout sujet susceptible d'avoir un impact sur votre traitement anti-VIH ou sur votre vie actuelle. Mais ne vous inquiétez pas, les personnes qui sont confrontées quotidiennement au VIH font preuve de beaucoup de sensibilité et de respect pour vous, votre histoire et vos besoins. Tout ce que vous dites à votre médecin reste confidentiel, tout simplement parce que les médecins sont soumis au secret médical. Il est important que vous parliez ouvertement, car votre interlocuteur a besoin de toutes les informations pour pouvoir vous soutenir et vous aider au mieux dans la gestion de votre traitement anti-VIH. Et ne vous inquiétez pas : les médecins et les conseillers ont déjà pratiquement tout entendu, vous n'avez pas à être gêné.
Dans la vidéo suivante, vous pouvez voir les recommandations pour vous préparer à la consultation avec votre médecin :
Si vous pouvez déjà répondre aux questions suivantes, vous êtes bien préparé pour l'entretien :
- D'autres maladies comme des rhumatismes, du diabète ou de l'hypertension artérielle vous ont-elles été diagnostiquées ?
- Prenez-vous parfois ou régulièrement d'autres médicaments ? Si oui, il est recommandé d'apporter les boîtes et les notices.
- Prenez-vous des suppléments nutritifs ou des préparations à base de plantes ?
- Est-ce que vous fumez, buvez de l'alcool ou consommez des substances telles que des drogues récréatives ?
- À quoi ressemble une journée type pour vous ? Qu'est-ce qui est important pour vous dans votre quotidien ?
- Parlez ouvertement de vos expériences avec le traitement : est-ce que quelque chose vous dérange ? Remarquez-vous des changements chez vous?
Pour ne rien oublier, il est recommandé de noter vos rendez-vous avec votre médecin dans votre agenda, et de noter les questions que vous souhaiteriez aborder avec lui. À vous de voir si vous préférez utiliser un calendrier papier classique et un pense-bête ou les fonctions calendrier et mémo de votre téléphone.
N'oubliez pas d'apporter vos cartes de sécurité sociale et de mutuelle et si possible vos certificats de vaccination lors de votre rendez-vous avec votre médecin. Le certificat de vaccination est important pour que votre médecin puisse vérifier si vos vaccins existants offrent toujours une protection suffisante. Il peut également vous recommander de renouveler certaines vaccinations ou d'en faire de nouvelles.
Comment se déroule le rendez-vous avec le médecin concrètement ? Pour commencer, vous devez faire une prise de sang, et éventuellement fournir un échantillon d'urine. Cela permet de réaliser des analyses en laboratoire pour vérifier l'efficacité de votre traitement et son effet sur votre corps, par exemple sur votre taux de cholestérol ou sur vos valeurs hépatiques et rénales. Vous trouverez plus d'informations à ce sujet à la section « Que signifient les résultats du laboratoire ? ».
Vous aurez ensuite un entretien personnel avec votre médecin, au cours duquel vous pourrez lui expliquer comment vous vivez votre traitement et aborder les questions qui vous préoccupent. Ces entretiens ne sont bien entendu pas obligatoires, mais ils sont importants et fortement recommandés, notamment au début de votre traitement. Si le traitement se passe bien et qu'il n'y a aucune raison de changer quoi que ce soit, les entretiens deviendront probablement un peu plus courts avec le temps. Il est toutefois toujours important de consulter régulièrement votre médecin, car c'est le seul moyen pour lui de savoir si vous allez bien. Et il arrive très souvent que l'on se pose de nouvelles questions au cours de l'entretien :
Vous trouverez plus de détails sur le déroulement du traitement anti-VIH à la section « Comment se déroule le traitement ? ».
N'oubliez pas : Vous et votre médecin formez une équipe. Tout ce que vous dites reste dans cet espace protégé. Il est donc important d'aborder également des sujets sensibles, c'est à dire des sujets qui vous préoccupent particulièrement ou qui peuvent vous mettre un peu mal à l'aise au début. À l'inverse, il se peut également que votre médecin vous pose des questions sur certains sujets très personnels, comme votre style de vie, votre vie sexuelle ou votre consommation de substances. Vous n'avez aucun souci à vous faire, car le médecin ne vous pose pas ces questions par curiosité ni pour vous embarrasser, mais parce qu'il veut s'assurer que votre traitement anti-VIH soit adapté et fonctionne le mieux possible.
Plus vous vous parlez ouvertement, mieux c'est. Cela s'applique aussi bien au début du traitement que par la suite. Si vous vous sentez à l'aise pour parler, vous pourrez également parler plus facilement d'éventuels effets indésirables ou omissions au cours du traitement (par exemple si vous oubliez de prendre vos médicaments). Et en fin de compte, c'est mieux pour votre santé.
Références :
- Eisinger RW et al. HIV Viral Load and Transmissibility of HIV Infection: Undetectable Equals Untransmittable. JAMA 2019 Feb 5; 321(5): 451452.
- Directives de l'European AIDS Clinical Society (EACS), version 12.0, octobre 2023. https://www.eacsociety.org/guidelines/eacs-guidelines/eacs-guidelines.html.
- Young et al. IDWeek 2017; San Diego, CA. Poster 1393.
- Directives de la société allemande de lutte contre le sida (DAIG) pour le diagnostic et le traitement de l'infection par le VIH. Directives germano-autrichiennes. Version de septembre 2020. https://daignet.de/site-content/hiv-leitlinien/hiv-leitlinien
NP-DE-HVU-WCNT-250002 - Février 2025
