NOUVELLES CONDITIONS DE VIE ET NOUVEAUX BESOINS
Grossesse
De nombreuses personnes séropositives se demandent si elles pourront construire une famille normalement. Elles craignent de transmettre le VIH à leur partenaire lors de rapports sexuels non protégés, ou que l'infection puisse être transmise à l'enfant.
Mais dans la plupart des cas, ces craintes sont infondées. Les traitements anti-VIH modernes permettent d'abaisser la charge virale au point que le virus ne peut plus être transmis à d'autres personnes.1, 2 Les personnes séropositives dont le traitement est efficace peuvent donc avoir des relations sexuelles sans préservatif et concevoir, porter et donner naissance à des enfants de manière naturelle. Même un accouchement par voie basse et l'allaitement maternel du bébé ne posent généralement pas de problème, toujours à condition que le traitement anti-VIH soit pris correctement et que la charge virale dans l'organisme reste faible, en dessous du seuil de détection. Il est toujours recommandé de parler avec votre médecin spécialiste du VIH des conditions dans lesquelles l'accouchement par voie basse et l'allaitement maternel sont possibles.
Médicaments pendant la grossesse
Peut-être pensez-vous en ce moment que les médicaments utilisés pour le traitement du VIH pourraient être nocifs pour l'enfant à naître. Ou que le bébé pourrait absorber le médicament en cas d'allaitement maternel. Il existe en effet certains médicaments anti-VIH qui ne doivent pas être utilisés pendant la grossesse et l'allaitement. Mais il en existe aussi qui peuvent être utilisés.
Il est donc important de contacter votre médecin si vous envisagez d'avoir un enfant. Celui-ci pourra vous dire si votre traitement anti-VIH actuel est toujours adapté en cas de grossesse. Dans le cas contraire, vous pouvez prévoir ensemble comment adapter votre traitement afin qu'il ne fasse pas obstacle à la grossesse et ne nuise pas à l'enfant à naître. En cas de grossesse imprévue, vous devez prendre les mesures suivantes : consultez votre médecin dès que possible pour vous assurer que votre traitement antiVIH actuel est compatible avec la grossesse.
Et une fois que bébé sera là ? Si vous avez peur de transmettre le virus à votre enfant lorsque vous changez ses couches, faites des câlins, jouez ou tout ce que font les parents avec leurs enfants, ne vous inquiétez pas. Comme expliqué plus en détails à la section Transmission du VIH, dans les situations normales de la vie quotidienne, il n'y a aucun risque de transmission du virus à d'autres personnes, pas même aux personnes dont vous êtes proches, comme votre enfant.
Si la charge virale de la mère est inférieure au seuil de détection, l'allaitement maternel est généralement possible. Les autres conditions d'un allaitement maternel sans risque incluent la prise régulière de médicaments anti-VIH, et d'accepter de vérifier régulièrement la charge virale de la mère et de l'enfant. Il est recommandé que la mère aborde le sujet de l'allaitement maternel avec le médecin spécialiste du VIH en début de grossesse, afin de contrôler ensemble toutes les conditions nécessaires à un allaitement sans risque.
Pour les mères séropositives, il est également utile d'examiner attentivement le carnet de santé de l'enfant et le carnet de maternité. Le carnet de santé de l'enfant ou le carnet de maternité comportent souvent une mention de la séropositivité de la mère.
Il est recommandé de bien étudier ces documents. Si cette mention apparaît dans vos documents, vous n'avez pas à l'accepter. Vous pouvez insister pour faire rééditer le document en question. Il n'y a aucune raison que cela apparaisse. Cette mention est discriminatoire, et n'est pas autorisée dans le cadre de la loi sur la protection des données.
De nombreuses mères ne savent pas qu'elles peuvent se défendre dans cette situation. La Deutsche Aidshilfe a créé son propre service de lutte contre les discriminations liées au VIH, auquel il est également possible de signaler de tels incidents. Vous pouvez vous faire conseiller à ce sujet par téléphone ou par e-mail.
Vous trouverez ici plus d'informations et le témoignage personnel de Franziska, porteuse du VIH, qui a eu trois enfants en bonne santé :
Nouvel emploi
Aujourd'hui, les personnes porteuses du VIH peuvent en principe exercer toutes les professions. Aucun test VIH ne peut être exigé lors des examens médicaux d'embauche (à quelques exceptions près qui, selon la doctrine en vigueur, ne s'appliquent qu'aux professions comportant des activités chirurgicales). Il est également interdit de vous demander votre état sérologique relatif au VIH pendant un entretien d'embauche. Et si la question vous est posée (illégalement), vous avez le droit de mentir en répondant à cette question sans craindre de conséquences négatives.
Il existe cependant une petite exception : si vous exercez un emploi qui nécessite de vous rendre dans des pays où vous devez déclarer votre état sérologique relatif au VIH à l'entrée. Dans ce cas, votre employeur a le droit de vous demander votre état sérologique relatif au VIH lors de l'embauche. C'est par exemple le cas pour le métier de pilote. Bien entendu, cela n'empêche pas complètement d'exercer ce métier.
Si vous révélez à votre employeur que vous êtes séropositif, celui-ci n'a pas le droit, et bien entendu pas l'obligation, d'en informer vos collègues. Vous bénéficiez d'un droit de protection de votre vie privée, ce qui inclut la confidentialité des informations médicales personnelles.
Parler ouvertement du VIH au travail
C'est vous seul qui décidez si vous souhaitez ou non informer votre employeur ou vos collègues de votre infection. Il est toutefois recommandé de bien réfléchir, avant de commencer un nouvel emploi, à la manière dont vous souhaitez gérer ces informations dans votre environnement de travail, car il existe des avantages et des inconvénients dans tous les cas :
Peut-être vous sentez-vous à l'aise à l'idée de parler ouvertement de votre séropositivité afin que ce ne soit pas un secret dans votre entreprise. Cela peut en effet vous soulager d'un poids. Mais il peut également arriver que certains collègues ne réagissent pas à votre infection au VIH comme vous le souhaiteriez, et que vous fassiez l'objet de commérages ou que vous soyez mis à l'écart par vos collègues.
Vous seul pouvez juger si vous seriez prêt à prendre ce risque. Quoi qu'il en soit, vous n'êtes pas obligé de révéler votre séropositivité au travail.
- Si vous subissez des inégalités ou une discrimination en raison de votre infection au VIH lors de votre candidature ou de manière générale dans le cadre de votre activité professionnelle, vous pouvez vous défendre en contactant un centre local de l'Aidshilfe ou le service anti-discrimination de la Deutsche Aidshilfe. Vous trouverez des informations détaillées à ce sujet à la section « Signalement de cas de discrimination ».
Il est souvent recommandé de commencer à révéler votre infection au VIH dans la sphère privée. Vous avez des personnes de confiance, auprès desquelles vous pouvez faire vos premiers pas en parlant de votre séropositivité et de quelques sujets de base concernant le VIH. Petit à petit, vous prendrez confiance en vous et pourrez, si vous le souhaitez, continuer à élargir le cercle des personnes que vous informez.
Pour des conseils sur la façon de gérer votre infection au VIH au travail, reportez-vous aux sections « Êtes-vous obligé de le dire? » et « Quelle est la meilleure façon de le dire? ».
Il existe désormais une initiative à grande échelle pour favoriser une prise en compte plus naturelle du VIH sur le lieu de travail. Dans le cadre de #positivarbeiten, un projet de la Deutsche Aidshilfe, des employeurs et des salariés travaillent main dans la main pour garantir que les personnes séropositives ne soient pas discriminées dans leur vie professionnelle.
Arrivée à l'âge de la retraite
Les traitements anti-VIH modernes permettant de vivre longtemps et dans de bonnes conditions, les personnes séropositives, comme les autres, atteignent une nouvelle étape très particulière dans leur vie : l'âge de la retraite. Existe-t-il des conditions spéciales pour les personnes porteuses du VIH ? En un mot : Non. Que ce soit dans le cadre du régime public des retraites ou dans le cadre de systèmes de retraite privés, votre séropositivité ne change rien. Vous disposez des mêmes droits à la retraite que les autres personnes.
Les personnes porteuses du VIH qui ont commencé un traitement rapidement et l'ont bien respecté peuvent généralement rester en bonne santé et travailler normalement jusqu'à l'âge légal de la retraite. Les personnes qui ne souhaitent pas travailler aussi longtemps et envisagent de quitter la vie active plus tôt ont, tout comme les personnes séronégatives, la possibilité de partir plus tôt à la retraite (retraite anticipée) moyennant une diminution de la pension versée chaque mois.
Certaines personnes porteuses du VIH ont d'autres maladies chroniques ou, pour d'autres raisons, ne se sentent pas en mesure de travailler jusqu'à l'âge normal de la retraite. Dans ce cas, il existe ce que l'on appelle la pension de vieillesse pour personnes gravement handicapées (souvent appelée préretraite). Les conditions à remplir pour demander cette pension sont les suivantes :
- Vous avez atteint la limite d'âge applicable (entre 60 et 65 ans, échelonné par année de naissance)
- Vous avez un niveau d'invalidité grave d'au moins 50 pour cent
- Vous avez cotisé au régime légal des retraites pendant au moins 35 ans
Vous trouverez ici des informations plus détaillées à ce sujet et sur toutes les autres questions concernant la retraite et les possibilités d'assurance vieillesse :
Vous obtiendrez des conseils personnalisés en matière de retraite et sur d'autres questions relatives au droit social auprès des centres de conseil sur le VIH.
Séparation avec votre partenaire
Les personnes séropositives peuvent désormais mener une vie normale. Ainsi, tout ce que vivent les autres personnes peut également leur arriver. Et cela inclut également les ruptures amoureuses. Mais il existe une particularité : outre toutes les autres raisons qui peuvent conduire à une séparation (déceptions, abus de confiance, conceptions différentes de la vie commune, évolution dans des directions opposées, pour n'en citer que quelques-unes), l'infection au VIH peut également être un motif de séparation.
Beaucoup de choses ont été faites ces dernières décennies en matière de sensibilisation sur le VIH et le SIDA. Malheureusement, de nombreuses personnes connaissent encore mal le VIH et surtout les options thérapeutiques modernes, et ne souhaitent donc pas avoir de relation, notamment sexuelle, avec une personne séropositive.
Que puis-je faire ?
La seule chose que vous puissiez faire dans cette situation est de parler à la personne concernée, en l'occurrence votre partenaire, et d'essayer d'apaiser sa peur du VIH et d'être elle-même infectée par le virus. Vous pouvez trouver quelques conseils pour aborder une telle discussion aux sections « Quelle est la meilleure façon de le dire? » et « Balayer les préjugés ».
Si l'autre personne ne change pas d'avis, il est préférable d'accepter cette décision personnelle de votre partenaire et de vous détacher intérieurement. Le VIH fait partie intégrante de votre vie, et ne disparaîtra pas. Il est important pour vous, ainsi que pour le succès de votre traitement, que votre partenaire vous soutienne face à votre infection au VIH.
Même si les séparations sont généralement douloureuses et associées à des sentiments de tristesse, ne vous renfermez pas sur vous-même, mais considérez votre nouvelle situation comme une opportunité de changer de cap. Cherchez des relations avec des personnes qui sont dans la même situation que vous, par exemple auprès des réseaux régionaux de personnes porteuses du VIH. Vous y trouverez des conseils et des pistes de réflexion pour gérer les ruptures et l'éloignement de certains amis. Et il n'est pas exclu que vous vous fassiez de nouveaux amis lors de vos échanges avec d'autres personnes séropositives.
La vie continue
Et si vous êtes prêt à retomber amoureux ? C'est une bonne nouvelle. Cela montre que vous avez surmonté la séparation et que vous vous tournez à nouveau vers l'avenir. Peut-être ne savez-vous pas comment gérer votre séropositivité dans le contexte de la recherche d'un nouveau partenaire. Quel est le bon moment pour révéler que vous êtes séropositif ? Est-il préférable de jouer cartes sur table dès le début, ou vaut-il mieux attendre un peu ?
Difficile à dire, mais vous trouverez à la section « Ouverture envers le partenaire » quelques conseils et pistes de réflexion.
Autres maladies chroniques en plus du VIH
Grâce aux progrès de la médecine moderne, l'infection au VIH est désormais considérée comme une maladie chronique qui n'empêche pas de vivre longtemps et dans de bonnes conditions avec un traitement approprié. Avec un traitement efficace, les personnes porteuses du VIH ont désormais une espérance de vie normale. Cela signifie que, comme les autres, elles peuvent faire face aux problèmes courants liés au vieillissement. Ainsi, au cours de votre vie, vous pourrez également développer d'autres maladies chroniques, en plus de l'infection au VIH.
Causes d'autres maladies chroniques
L'apparition d'autres maladies chroniques en plus de l'infection au VIH pourrait simplement être due à l'allongement de l'espérance de vie des personnes séropositives. Une personne qui atteint un âge plus avancé grâce à un traitement anti-VIH efficace est également plus susceptible de développer certaines maladies que l'on trouve principalement chez les personnes âgées, comme les maladies cardiovasculaires ou les maladies métaboliques telles que le diabète.
Il n'est pas simple de déterminer la cause d'une maladie. Outre l'âge, de nombreux autres facteurs peuvent également jouer un rôle. Certains d'entre eux sont en rapport avec le mode de vie (pas assez d'exercice, une mauvaise alimentation, un manque de sommeil, le tabagisme, etc.). Dans d'autres cas, une prédisposition génétique peut être associée à un risque accru de développer certaines maladies. Dans d'autres cas encore, le stress de la vie quotidienne ou la prise régulière de substances nocives peuvent entraîner des maladies chroniques à long terme. Il existe un grand nombre de facteurs possibles, mais qu'il n'est pas toujours possible de déterminer avec précision, et tous affectent les personnes séropositives de la même manière que les personnes séronégatives.
Cependant, l'apparition de maladies chroniques peut aussi être directement liée à l'infection par le VIH. Les traitements actuels permettent d'empêcher la propagation du VIH, mais pas de l'éliminer complètement de l'organisme. Cela signifie que le système immunitaire est protégé le mieux possible par les médicaments anti-VIH, mais qu'il reste constamment occupé à s'attaquer au virus pour le rendre inoffensif.
Ce travail constant du système immunitaire entraîne une inflammation chronique, qui à son tour peut entraîner un vieillissement plus rapide du système immunitaire. Certains processus de réparation de l'organisme peuvent alors s'arrêter, ce qui peut notamment favoriser des maladies cardiovasculaires ou une perte de densité osseuse (avec un risque accru de fractures).
Faire face aux autres maladies chroniques
Il a été démontré qu'un certain nombre de maladies surviennent plus fréquemment chez les personnes séropositives que chez les autres. Cela inclut notamment la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) ou d'autres affections respiratoires chroniques, la maladie coronarienne (CHD) ou l'anémie.
Les personnes séropositives doivent donc être particulièrement attentives aux changements physiques, et faire contrôler régulièrement leur état de santé général par un médecin, par exemple dans le cadre des examens de contrôle et de prévention recommandés.
Si une autre maladie chronique est diagnostiquée chez une personne séropositive, il est important de la traiter aussi sérieusement que l'infection par le VIH. C'est le seul moyen de maintenir un état de santé stable à long terme. Afin de prévenir l'apparition de comorbidités à un stade précoce et de maintenir votre état santé même à un âge avancé, il est recommandé d'avoir une activité physique régulière et une alimentation équilibrée, mais aussi de suivre attentivement votre traitement antiVIH. En effet, le choix du traitement anti-VIH permet également de réduire certains facteurs de risque qui influencent le développement de maladies chroniques, et de favoriser ainsi le maintien durable d'une bonne santé physique et d'une qualité de vie élevée.
Interactions possibles avec les médicaments anti-VIH
Dans ce type de situation, il est important de travailler en étroite collaboration avec votre médecin spécialiste*du VIH*. Celui-ci doit toujours disposer de toutes les informations sur votre état de santé actuel, et savoir précisément quels autres médicaments vous prenez, en plus de votre traitement anti-VIH.
En effet, certains médicaments contre les maladies chroniques ne font pas bon ménage avec les médicaments contre le VIH. Certains médicaments peuvent réduire ou augmenter l'efficacité des médicaments anti-VIH, ce qui peut alors conduire soit à ce que le traitement anti-VIH ne soit plus efficace, soit à l'apparition d'effets indésirables. À l'inverse, il se peut également que les médicaments anti-VIH réduisent ou augmentent l'efficacité des autres médicaments. On parle alors d'interactions entre les différents médicaments.
Illustration : Les deux aspects des interactions médicamenteuses
- Afin de pouvoir évaluer si de telles interactions peuvent se produire entre vos médicaments anti-VIH et vos autres médicaments, votre médecin spécialiste du VIH doit savoir de quelles autres maladies vous souffrez et quels médicaments vous prenez. Pour ne rien oublier, il est préférable de faire une liste ou d'apporter les boîtes avec vous lors de votre rendez-vous chez le médecin. Une chose est claire : moins vous devez prendre de substances actives différentes, moins il existe de risques d'interactions. Cela s'applique aussi bien au nombre de substances actives de votre traitement anti-VIH qu'au traitement de vos comorbidités.
S'il s'avère que votre traitement anti-VIH et vos médicaments contre une autre maladie ne sont pas compatibles, votre médecin spécialiste du VIH envisagera avec vous la meilleure façon de procéder. Il est possible que votre médecin vous conseille de prendre d'autres médicaments pour le traitement de votre infection au VIH ou de l'autre maladie, afin de pouvoir les traiter efficacement toutes les deux. Vous trouverez plus d'informations sur les interactions à la section « Adaptation individuelle du traitement ».
PERSPECTIVES D'AVENIR
Vivre longtemps et dans de bonnes conditions
Bien entendu, personne ne sait exactement ce qui se passera dans dix ans. Mais lorsqu'il s'agit de savoir ce qu'il adviendra du traitement anti-VIH, les statistiques jouent en notre faveur, et sont un bon point de référence : Elles indiquent qu'aujourd'hui, grâce à des traitements de qualité, les personnes porteuses du VIH peuvent désormais vivre aussi longtemps et dans d'aussi bonnes conditions que les autres. Les progrès médicaux ont permis que le traitement d'une infection au VIH ne consiste plus principalement à assurer la survie, mais plutôt à atteindre une bonne qualité de vie et à la maintenir durablement, même avec le VIH.
On y parvient de mieux en mieux, car les médicaments anti-VIH modernes ne présentent généralement que peu d'effets indésirables. Et lorsqu'ils surviennent, il sont généralement faciles à traiter. La recherche sur de nouveaux traitements et substances actives se poursuit également afin de pouvoir proposer à l'avenir de nombreuses options thérapeutiques individuelles et innovantes aux personnes porteuses du VIH.
Veiller à sa santé
Mais les médicaments anti-VIH ne représentent qu'un aspect de votre santé, même s'il est très important. Si, en plus de prendre régulièrement vos médicaments, vous veillez à adopter un mode de vie sain, vous aiderez votre système immunitaire et apporterez ainsi une contribution importante à l'efficacité à long terme de votre traitement anti-VIH. Il y a alors de fortes chances que vous soyez toujours en forme dans dix ans.
Sera-t-il possible de guérir ?
Sera-t-il possible de guérir réellement du VIH d'ici là ? Ou pour le dire autrement : Y aura-t-il de nouveaux médicaments qui élimineront complètement le VIH de l'organisme, et transformeront ainsi l'infection au VIH en une maladie curable ? Malheureusement, il n'est pas possible de répondre à cette question aujourd’hui. Des recherches intensives sont en cours pour atteindre cet objectif.
En attendant une issue favorable éventuelle, une chose reste sûre : les traitements antiVIH disponibles aujourd’hui permettent de vivre longtemps, en bonne santé et avec une qualité de vie élevée. Ils donnent aux personnes séropositives la perspective d'une vie dans laquelle le VIH ne joue plus un rôle principal, mais plutôt un second rôle.
Nous vous souhaitons que tout aille pour le mieux !
Références :
- Eisinger RW et al. HIV Viral Load and Transmissibility of HIV Infection: Undetectable Equals Untransmittable. JAMA 2019 Feb 5; 321(5): 451–452.
- Directives de l'European AIDS Clinical Society (EACS), version 12.0, octobre 2023. https://www.eacsociety.org/ guidelines/eacs-guidelines/eacs-guidelines.html.
- Positive Perspectives Survey. 2017 Data on File
NP-DE-HVU-WCNT-250002 - Février 2025
