¿Cómo afrontar el diagnóstico de VIH?
Un diagnóstico de VIH puede alterar profundamente tu estado emocional. Pero lo primero es lo primero. Gracias a las opciones de tratamiento modernas, ahora puedes vivir una vida larga y plena a pesar de la infección por el VIH. Aun así, para muchas personas, aceptar el resultado positivo de la prueba no es fácil al principio. Además, es posible que, incluso tiempo después del diagnóstico, te surjan muchas preguntas y dudas que afecten tu bienestar emocional y psicológico.
El término «salud mental» (en inglés, «mental health») se utiliza hoy en día con frecuencia en el contexto del bienestar emocional. Este concepto no solo se refiere a la ausencia de trastornos psicológicos como depresión, agotamiento o dificultades cognitivas, sino que también incluye, en un sentido positivo, un estado de bienestar emocional. Eso significa que tener una «buena salud mental» no solo significa «no me siento mal», sino también «me siento bien».
La salud mental se mide, por un lado, a través de factores individuales, como la satisfacción personal o la vivencia de emociones positivas, y, por otro lado, por aspectos sociales, como la capacidad de participar en la vida social o desempeñar una profesión.
Procesando el Diagnóstico de VIH: Permítete Sentir
¿Qué implica esto a la hora de afrontar tu propia infección por el VIH? Para empezar, la manera en que se afronta el hecho de tener VIH varía mucho de una persona a otra. Pero hay algo que siempre es importante: permítete que afloren tus sentimientos y preocupaciones, incluso si esto resulta difícil a veces. Es normal que el diagnóstico de VIH plantee ciertos retos psicológicos, pues se trata de una situación completamente nueva para ti. Así, cuanto antes asumas tus emociones y te adaptes a esta nueva realidad, mejor podrás procesarla.
En el siguiente vídeo puedes ver el testimonio personal de Moritz, que cuenta cómo afrontó el diagnóstico de VIH y su vida con la infección:
Para la mayoría de las personas, resulta de gran ayuda hablar de estas situaciones con alguien más. Si decides incluir a personas de tu entorno social, es probable que te hagan algunas preguntas, como qué repercusiones tiene la infección por el VIH en tu vida o si tienen que prestar atención a algún aspecto cuando traten contigo. Es recomendable que tú mismo/a te informes bien antes de abordar el tema de la infección por el VIH, pues así te resultará más fácil responder a las preguntas que surjan durante la conversación y también disiparás los posibles temores que existan en tu entorno.
Si te parece adecuado, también puedes buscar apoyo profesional. Por ejemplo, puedes recurrir a expertos/as que atienden profesionalmente a personas que están pasando por situaciones como esta. Recuerda que buscar ayuda no es un signo de debilidad, sino todo lo contrario. Demuestra que estás tomando medidas para cuidar de ti mismo/a y de tu salud mental. Existen numerosos servicios de asesoramiento profesional y de apoyo, así que seguro que encuentras una opción que se ajuste a tus necesidades.
Muchas personas con VIH cuentan que se han sentido o se sienten preocupadas por la forma en la que su entorno privado (amigos o familiares) reaccionará al saber la noticia. Gestionar esta situación y decidir hasta qué punto quieres compartirla con los demás es, por supuesto, una cuestión muy personal. En los servicios de asesoramiento y en los grupos de apoyo podrán orientarte al respecto. Y lo que para muchos puede ser aún más importante: tendrás la oportunidad de intercambiar experiencias con otras personas con VIH, algunas de las cuales llevan muchos años teniendo una vida plena a pesar de la infección.
En el apartado «Apoyo en tu entorno» encontrarás más elementos de reflexión y recomendaciones sobre cómo afrontar tu infección por el VIH en tu entorno personal.
Apoyo para afrontar el diagnóstico de VIH
Algunas personas tienden a enfrentarse solas a sus preguntas e inquietudes. No obstante, las preocupaciones pueden volverse abrumadoras, lo que en ciertos casos puede dar lugar a trastornos psicológicos, como la depresión. Esto no pretende asustarte, sino animarte a que te cuides y busques apoyo para aprender a afrontar mejor tu infección por el VIH y, de este modo, mantener una buena salud mental.
Es natural querer hablar primero con alguien en quien confíes, como puede ser un/a amigo/a. No obstante, si al principio prefieres no tratar el tema en tu entorno cercano, también es completamente comprensible. En este caso, o incluso como complemento a una conversación con personas de confianza, puede resultarte útil recurrir a la ayuda profesional de trabajadores/as de centros de asesoramiento o psicólogos/as especializados/as en este ámbito, puesto que, gracias a su experiencia diaria, estas personas comprenden cómo te sientes y te ofrecerán apoyo con empatía y sin prejuicios. Además, cuentan con una amplia experiencia en la gestión de las infecciones por el VIH y saben exactamente cómo proporcionarte la mejor ayuda posible.
Buscar apoyo profesional para afrontar un reto como ser diagnosticado con VIH no es en modo alguno un motivo para avergonzarse y, por supuesto, tampoco es un signo de debilidad. Todo lo contrario. Demuestra que sabes cuidar de ti mismo/a y que estás dispuesto/a a buscar las herramientas necesarias para salir adelante. Esto es importante sobre todo porque también puede afectar a tu tratamiento antirretroviral. Cuanto antes asumas y asimiles tu diagnóstico, más fácil te resultará integrar el tratamiento antirretroviral como una parte esencial de tu vida a partir de ahora y mantener la constancia en la toma de los medicamentos correspondientes.
- Si en algún momento te olvidas de tomar un comprimido porque no te sientes bien emocionalmente, es importante que lo comentes abiertamente con tu médico o médica. De esta manera, podrán buscar juntos soluciones que te ayuden a llevar mejor tu tratamiento.
Hoy en día existe una amplia variedad de servicios de asesoramiento y apoyo para las personas con VIH, y no solo sobre cuestiones médicas, sino también en cuestiones de salud mental, es decir, los efectos psicológicos y psicosociales de una infección por el VIH. Estas opciones comprenden desde consultas puntuales hasta apoyo psicoterapéutico a largo plazo. Puedes elegir la que mejor se adapte a ti y a tus necesidades. Los/las médicos/as especialistas en el VIH suelen contar con una red de psicólogos y centros de asesoramiento, por lo que también pueden proporcionarte una recomendación personalizada.
Ofertas de asesoramiento y apoyo
Un punto de contacto importante para el asesoramiento y apoyo a las personas con VIH es la Deutsche Aidshilfe (a menudo abreviada como DAH). Esta organización ofrece multitud de servicios de apoyo relacionados con diferentes aspectos sobre la vida con VIH, tanto por teléfono como en línea y de manera presencial. Además, todos los servicios son gratuitos y preservan el anonimato.
Algo que también es tremendamente útil es que puedes beneficiarte de las experiencias de otras personas con VIH, a través del apoyo entre pares. Además del asesoramiento tradicional de empleados/as con una formación específica, la Deutsche Aidshilfe y otras organizaciones también ofrecen acceso a diversos servicios, como los grupos de apoyo locales. Ofrecen grupos de debate y reuniones abiertas, pero también muchas otras actividades, como deportes y actividades de ocio, así como conferencias sobre temas médicos, psicológicos y sociales dirigidas a personas con VIH.
Estos servicios de información y, sobre todo, el intercambio con otras personas con VIH te ayudará a afrontar mejor los posibles retos que supone vivir con VIH. Otra ventaja es que estas actividades también te permiten hacer nuevas amistades con personas que están en tu misma situación o que ya han superado los retos a los que tú te enfrentas ahora.
Un proyecto especial para el intercambio de experiencias con otras personas con VIH es el llamado «Proyecto Amigo» (Buddy-Projekt), que ofrece la posibilidad de ponerte en contacto con un «amigo» o un par, es decir, una persona con VIH que, desde su experiencia, puede ofrecerte orientación y apoyo para afrontar mejor la infección por el VIH.
Tú eres quien decides si quieres utilizar o no alguno de los numerosos servicios de la Deutsche Aidshilfe o de las organizaciones de apoyo a personas con VIH/sida de tu zona. Solo tienes que elegir la opción que más te convenga o con la que te sientas más cómodo. Aquí encontrarás un resumen de los servicios de asesoramiento y apoyo que ofrecen Deutsche Aidshilfe y otras instituciones:
Encontrarás más servicios de apoyo en el apartado «Redes de apoyo».
En este vídeo, Agatha describe los motivos por los que, además de recibir una ayuda médica adecuada, el apoyo psicológico es de vital importancia para las personas con VIH.
¿Puedo confiar en amigos/as, conocidos/as o familiares?
Cada persona se enfrenta a los retos de la vida de una manera distinta. Algunas prefieren buscar consejo y hablar con personas de su entorno en las que confían, mientras que otras optan por descubrir las cosas por su cuenta, al menos al principio.
Lo que mejor te funcione dependerá, en definitiva, de tu personalidad. No hay un camino correcto o incorrecto. Los consejos y las recomendaciones que encontrarás a continuación pueden ayudarte a decidir, de forma completamente individual, si quieres compartir tu diagnóstico con otras personas y, en caso afirmativo, con quién hacerlo.
La sinceridad puede aliviar la presión
Una vez recibido el diagnóstico de VIH, muchas personas se sienten mejor al hablar con alguien de su entorno cercano. Cargar en silencio con la infección por VIH y las posibles preocupaciones o temores relacionados puede resultar abrumador en ocasiones. Sincerarte con alguien en quien confíes, como amigos íntimos o familiares, puede brindarte apoyo y ayudarte a afrontar esta nueva realidad.
No subestimes lo reconfortante que puede ser contar con una persona de confianza que te acompañe a una cita médica o que simplemente esté ahí para escucharte y demostrarte que seguirá a tu lado. Además, hablar abiertamente de tu infección por VIH con tus seres queridos tiene otra ventaja: no tendrás que ocultar la toma de tus medicamentos ni tus visitas al médico o médica.
Hablar abiertamente de tu infección por VIH en tu entorno personal más cercano puede ser muy liberador. Sin embargo, es aconsejable que te tomes un tiempo para decidir a quién quieres contárselo. Es fundamental que confíes plenamente en estas personas para que no tengas que preocuparte de que divulguen información que debería quedar entre vosotros.
Las experiencias de otras personas también pueden ayudarte a tomar tu decisión. El intercambio personal con otras personas con VIH sobre este tema puede resultarte tremendamente útil.
Lamentablemente, las reacciones a una conversación en la que hables claro sobre tu diagnóstico no siempre son las que esperas. Es posible que, al principio, algunas personas se sientan desbordadas al recibir la noticia de que tienes VIH. También pueden mostrarse preocupadas o incluso hostiles cuando decidas sincerarte con ellas. Esto se debe sobre todo a que todavía existe un gran desconocimiento sobre el VIH. Por ejemplo, muchas personas ignoran que, gracias a los tratamientos antirretrovirales modernos, las personas seropositivas pueden llevar hoy una vida larga y plena. También se desconoce a menudo que, el VIH no puede transmitirse en situaciones cotidianas y que un tratamiento eficaz puede evitar la transmisión, incluso si se mantienen relaciones sexuales sin preservativo1, 2.
Ofrecer seguridad con conocimiento
Así pues, es recomendable que te informes bien sobre el VIH y sobre cómo es vivir teniendo VIH en la actualidad antes de hablar con otras personas, pues de este modo podrás disipar sus miedos y preocupaciones durante la conversación. Si les explicas que la infección por el VIH es hoy en día una enfermedad crónica que se puede tratar de forma eficaz y que puedes llevar una vida normal, les ayudarás a comprender mejor tu situación.
Saber lo que es vivir con VIH en la actualidad y los avances médicos que se han logrado les dará a las personas que te rodean la confianza y tranquilidad necesarias para seguir tratándote con normalidad. Al final, lo más importante es recordar que tú decides a qué personas quieres confiar esta información, y debes tomar esta decisión de forma consciente. Eres tú quien decide si quieres hablar de ello, y cuándo y con quién quieres hacerlo.
¿Estás obligado/a a contarlo?
Desde el punto de vista legal, no tienes ninguna obligación de decirle a nadie que tienes VIH, ni a tus jefes/as, ni a tus médicos/as, ni siquiera a tus parejas sexuales. En este último caso, siempre que ambos/as os aseguréis de evitar una posible transmisión del VIH. Si tu carga viral se encuentra por debajo del límite de detección, podéis evitar la transmisión mediante el tratamiento como prevención. De lo contrario, se recomienda una profilaxis preexposición (PrEP) o el uso de preservativos.
No obstante, puede haber situaciones en las que sea conveniente informar a otras personas sobre tu infección por el VIH. Sobre todo, para que no tengas la sensación de que tienes que esconderte o fingir ante los demás.
En particular, en los siguientes casos puede ser aconsejable hablar de tu estado serológico:
Sexualidad
En el caso de las personas con las que hayas mantenido relaciones sexuales cuando ya tenías la infección por el VIH, pero aún no lo sabías, existe la posibilidad de que se haya producido una transmisión del virus. Si esto ya ha ocurrido y estas personas desconocen que están infectadas, también pueden transmitir el virus a otras personas sin saberlo y la cadena de contagio puede continuar. Aunque una conversación así pueda resultar difícil en algunos casos, informar a tus parejas sexuales de tu estado es un signo de honestidad y responsabilidad y, además, les da la oportunidad de verificar si tienen o no VIH.
Consumo de sustancias
Si has consumido de sustancias por vía intravenosa con otras personas, puede que se haya producido una transmisión del virus al compartir una jeringa. Además, esto también significa que ellas mismas pueden transmitir una posible infección por el VIH a otras personas. Por ello, en estos casos también resulta recomendable informar de tu infección por el VIH.
Asistencia médica
Informar a los/las médicos que te atienden, como tu médico/a de cabecera, de que tienes VIH tiene numerosas ventajas, pues esto les permite valorar adecuadamente posibles enfermedades concomitantes o complicaciones que puedan surgir. Además, a la hora de recetar medicamentos para tratar otras patologías, es fundamental tener en cuenta tu infección por el VIH, pues no todos los fármacos son compatibles con los antirretrovirales.
Lamentablemente, no todas las personas que trabajan en el sector sanitario están debidamente informadas sobre el VIH. En concreto, muchas desconocen que el virus no puede transmitirse si la persona con VIH está recibiendo un tratamiento eficaz1, 2, es decir, si su carga viral se mantiene por debajo del límite de detección. Por ello, puede ser útil explicarles esta situación a tus médicos/as u otros/as profesionales involucrados/as en tu atención médica, así como informarles de que, gracias a tu tratamiento, te encuentras por debajo de dicho límite de detección.
Si durante una consulta médica tienes la impresión de que te tratan con prejuicios o preferirían no atenderte como paciente, tu médico/a especialista en el VIH o el personal de los centros de asesoramiento sobre el VIH pueden orientarte para encontrar profesionales que ofrezcan una atención de confianza. Para obtener más detalles sobre el tema de la discriminación de las personas con VIH, consulta el apartado «Abordar el estigma y la discriminación».
Lugar de trabajo
En Alemania no existe una obligación general de informar a las empresas sobre la existencia de una infección por el VIH. Además, la elección de una profesión tampoco está limitada por esta condición. Las personas con VIH pueden desempeñar trabajos físicamente exigentes o ejercer profesiones en el ámbito sanitario, como la medicina o la enfermería.
No obstante, en algunos casos sí existen ciertas limitaciones para ejercer la actividad profesional. A continuación, incluimos algunos ejemplos:
- Cuando, debido a un deterioro considerable y permanente del estado general de salud provocado por la debilitación del sistema inmunitario, ya no es posible realizar determinadas actividades.
- Cuando el empleo en cuestión requiere viajes de negocios a países en los que no se permite la entrada a personas con VIH.
- Cuando se trabaja como cirujano/a (algunas actividades solo pueden realizarse si la persona tiene una carga viral inferior al límite de detección).
En el siguiente enlace encontrarás más información sobre el ejercicio de una profesión si se tiene VIH:
En el siguiente enlace encontrarás más información sobre cuestiones de derecho laboral para personas con VIH:
Hablar abiertamente la infección por el VIH puede ofrecerte muchas ventajas y aliviar tu presión emocional. Sin embargo, en Alemania son pocas las personas que hablan de una manera completamente sincera sobre su infección por VIH. El estudio «Positive Perspektiven» (Perspectivas positivas)3 demuestra lo siguiente:
El estudio «Positive Perspektiven» (Perspectivas Positivas) también ofrece muchos otros resultados interesantes sobre cuestiones que preocupan a otras personas con VIH:
MÁS INFORMACIÓN SOBRE EL ESTUDIO «POSITIVE PERSPEKTIVEN» (PERSPECTIVAS POSITIVAS)
¿Cuál es la mejor forma de contarlo?
Por supuesto, al principio puede resultar difícil decirles a los demás que tienes VIH. No obstante, a menudo es mejor no posponer estas conversaciones, sino armarse de valor lo antes posible tras recibir el resultado positivo y, sobre todo, decírselo a las personas que puedan haber estado expuestas al virus sin saberlo. Para conocer las situaciones en las que puede ocurrir esto, consulta el apartado «Transmisión del VIH».
Con el resto de las personas de tu entorno personal, como amigos/as y familiares, puedes tomarte un poco más de tiempo. Es decir, en estos casos no hay inconveniente en esperar hasta que sientas que ha llegado el momento adecuado para tener esa conversación.
¿Qué te gustaría decir?
Una vez que decidas hablar de tu infección por el VIH con las personas de tu entorno, es aconsejable que te prepares para ello y pienses de antemano en lo que quieres decir exactamente. Por ejemplo, la conversación será más sencilla para ti y para la otra persona si no te limitas a decirle sin más que tienes VIH. Es recomendable que también le expliques que, gracias a las modernas opciones de tratamiento, ahora es posible vivir una vida larga y plena a pesar de la infección. Muchas personas desconocen las vías de transmisión del VIH y, sobre todo, no saben que el virus NO se transmite en las situaciones cotidianas. Incluso aún hay muchas personas hoy en día que no saben cuál es la diferencia entre una infección por el VIH y el sida.
En una conversación de este tipo también resulta útil que tú mismo/a hayas asumido tu estado serológico y, por lo tanto, tengas ya cierta estabilidad emocional. En muchos casos, estarás mucho mejor informado/a que tu interlocutor/a sobre lo que significa vivir siendo una persona con VIH hoy en día, lo que te permitirá asumir un rol de apoyo y proporcionar a la persona con la que hablas los conocimientos necesarios sobre el VIH.
Proporcionar información adicional sobre cómo es la vida como persona con VIH en la actualidad puede ayudar a quitarle dramatismo al mensaje de «Tengo VIH». Si te parece conveniente, puedes preparar material informativo para dárselo a la otra persona después de la conversación, pues muchas veces, resulta más sencillo procesar ciertos aspectos al verlos por escrito y repasarlos con calma después de hablar. En el siguiente enlace encontrarás materiales al respecto:
MATERIALES INFORMATIVOS SOBRE LA VIDA SIENDO UNA PERSONA CON VIH
Elige un momento tranquilo que te permita disponer del tiempo necesario para la conversación. Así podrás hablar tranquilamente de tu diagnóstico y de lo que esto implica para tu vida. A veces también puede ser útil dividir la conversación en dos partes: una inicial, en la que te limitas a la información esencial y des a la otra persona la oportunidad de asimilarla; y una segunda, en la que retomes el tema y permitas que tu interlocutor/a plantee las preguntas que le hayan surgido tras reflexionar sobre lo que le acabas de contar.
- No existe un modelo único sobre cómo debe desarrollarse una conversación sincera sobre tu diagnóstico. Esto depende de numerosos factores, como tu personalidad, el tipo de relación con tu interlocutor/a o la confianza que tengas en él/ella, pero también de la forma en la que os comuniquéis normalmente. Lo importante es encontrar un enfoque con el que te sientas cómodo/a y que consideres adecuado. Tu médico/a y los centros de asesoramiento cuentan con una amplia experiencia en este tipo de situaciones, por lo que podrán ofrecerte consejos muy útiles.
Gracias a las modernas opciones de tratamiento, la infección por el VIH puede tratarse fácilmente en la actualidad, por lo que las personas afectadas pueden llevar una vida larga y plena. Según el Instituto Robert Koch (RKI)4, en el 95 % de las personas el tratamiento antirretroviral es eficaz hasta el punto de que el virus ya no se detecta en la sangre. Así, las personas con VIH que siguen un tratamiento eficaz y logran una carga viral no detectable no pueden transmitir el virus, ni siquiera durante las relaciones sexuales sin preservativo.1, 2 Por lo demás, ya hemos mencionado que en las situaciones cotidianas de la vida diaria, la transmisión del VIH no es posible.
No obstante, en la sociedad sigue existiendo un gran desconocimiento sobre el estado actual de los tratamientos antirretrovirales y sobre lo que significa hoy en día vivir con VIH. Muchas personas siguen teniendo en su mente las imágenes de la década de los 80 del siglo pasado, asociadas a personas que desarrollaron sida como consecuencia de su infección por el VIH y no recibieron un tratamiento adecuado. Por este motivo, aún hay personas que equiparan una infección por el VIH con el sida y, por lo tanto, la consideran una sentencia de muerte, algo que ya no es así en la actualidad. Además, muchas personas no conocen bien cuáles son las vías de transmisión, lo que perpetúa los prejuicios y los miedos hacia las personas con VIH, aunque estos carezcan de fundamento.
Cuando a las personas se las etiqueta y se las juzga negativamente únicamente por tener VIH, se habla de estigmatización, lo que implica una valoración negativa generalizada. El estigma puede manifestarse de dos formas. Puede venir del exterior, cuando otras personas emiten juicios generalizados sobre ti debido a tu infección por el VIH, aunque ni siquiera te conozcan. Pero también puede surgir de tu interior, cuando te culpas, te juzgas a ti mismo/a por tu infección por el VIH y te avergüenzas de ello. Esta última forma recibe el nombre de autoestigma.
El término discriminación es algo más concreto. Se refiere al trato desigual que sufren determinadas personas debido a ciertas características o enfermedades, como el hecho de tener VIH. Por ejemplo, hablamos de discriminación si un/a odontólogo/a se niega a tratarte o si una empresa decide no contratarte por esa razón. A menudo, la discriminación se basa en el estigma. Por lo tanto, puede decirse que la discriminación (un trato desigual concreto) es una consecuencia del estigma (una valoración negativa generalizada). Mientras que el estigma se refiere a una actitud interior o a una creencia personal, la discriminación implica un comportamiento basado en esa actitud.
En todo caso, puedes y debes defenderte contra la discriminación. Si deseas conocer las opciones de las que dispones para ello, consulta el apartado «Denunciar casos de discriminación».
Lamentablemente, el estigma de las personas con VIH sigue estando muy extendida, incluso en la sociedad actual que presume de estar más informada. Así lo refleja un estudio internacional3 de 2017 que se realizó entre personas con VIH.
Estigmatización por parte de otras personas
Aunque las formas más evidentes de estigmatización, como los chistes sobre el VIH o el sida, son cada vez menos frecuentas, las personas con VIH siguen enfrentándose a el estigma en numerosos ámbitos, tanto en espacios públicos como privados. No obstante, la forma en que esto se manifiesta puede variar en gran medida según la situación.
Entorno profesional
A veces, las empresas niegan un empleo a personas con VIH debido a prejuicios generalizados una vez que conocen su estado serológico. Esto sucede sobre todo en ámbitos como el sector sanitario, el de la enfermería o el de la enseñanza o cuidados infantiles. Otro caso de estigmatización y discriminación en el entorno profesional se produce cuando a un/a empleado/a se le impide ascender o promocionar dentro de una empresa debido a su infección por el VIH.
Atención médica
Muchas personas con VIH afirman que algunos/as médicos/as se han negado a atenderles o que solo les han concedido una cita al final de la consulta, con el pretexto de que después era necesario realizar una desinfección exhaustiva de toda la clínica. Por su parte, algunos/as fisioterapeutas solo tratan a personas VIH con guantes, lo que también constituye una forma de estigmatización o comportamiento discriminatorio. Detrás de estas actitudes discriminatorias suele haber un temor, totalmente infundado, de infectarse con el VIH.
Seguros
Muchas personas con VIH se enfrentan a las consecuencias del estigma social cuando intentan contratar determinados seguros. En algunos casos, como los seguros de vida, los seguros de incapacidad laboral o los seguros médicos privados, se exige un examen de salud previo a la contratación. Muchas compañías de seguros no ofrecen estos seguros a personas con VIH o solo lo hacen en condiciones muy desfavorables, sin tener en cuenta que, con un tratamiento eficaz, las personas en esta situación tienen una esperanza de vida normal y disfrutan de buena salud. Encontrarás más información al respecto en el apartado «Cuestiones legales y seguros».
Entorno personal
Sin embargo, el estigma y los comportamientos discriminatorios también pueden manifestarse en las relaciones sociales. A veces, amigos/as y conocidos/as se distancian tras enterarse de que alguien tiene VIH. Sin embargo, la forma más habitual de rechazo se produce en las relaciones sexuales o durante las citas. Aún hay muchas personas que se niegan a mantener contacto sexual con alguien con VIH por miedo a infectarse. Estos temores están profundamente arraigados, pero también son absolutamente infundados, puesto que, si el tratamiento antirretroviral es eficaz y la carga viral se mantiene en un valor inferior al límite de detección, es posible incluso mantener relaciones sexuales sin preservativo sin que exista riesgo de transmisión del virus.1, 2
El estigma y el comportamiento discriminatorio pueden darse incluso en el entorno personal inmediato. En ocasiones, las personas con VIH se ven presionadas por su familia o sus parejas para ocultar su estado serológico con el fin de evitar que esta información se haga pública. Aunque es más sutil, este comportamiento también constituye una forma de estigmatización, pues apunta a que tener una infección por el VIH es un estigma que debe mantenerse oculto.
De todos modos, también se observan tendencias positivas en este ámbito. Según una encuesta reciente5, un 29 % de las personas seropositivas afirman que ya hablan abiertamente sobre su infección con sus empresas. La mayoría de las empresas (74 %) reaccionaron de manera solidaria o neutral al conocer el estado de sus empleados/as.
Autoestigma o estigma autopercibida
Los pensamientos negativos que desarrollan algunas personas con VIH pueden generar la misma angustia que el estigma externo y quedar profundamente arraigados en su mente. Muchas de ellas perciben su infección como una especie de culpa o incluso de fracaso, en el sentido de «No he sabido protegerme de forma adecuada, esta situación es solo culpa mía».
Algunas personas también adoptan o interiorizan los juicios despectivos que provienen del entorno, lo que las lleva a pensamientos como: «He tenido un comportamiento incorrecto al dejarme llevar por mis deseos sexuales sin protegerme lo suficiente, y la infección por el VIH es ahora el castigo merecido por mi conducta». Además, este tipo de autocrítica suele ir acompañado de un profundo sentimiento de vergüenza.
Las personas más afectadas por estos mecanismos de autoestigma suelen ser aquellas que no encajan en el cliché históricamente arraigado y todavía vigente sobre las personas con VIH, es decir, varón, homosexual, con múltiples parejas sexuales o consumidor de drogas. En los entornos heterosexuales, el VIH sigue siendo con frecuencia un tema tabú o simplemente se considera un «problema exclusivo de los homosexuales», o algo «puramente gay».
Como resultado, los hombres heterosexuales suelen sentirse especialmente avergonzados de su infección por el VIH, pues temen que se les perciba como homosexuales. Por su parte, las mujeres heterosexuales que son seropositivas suelen tener miedo de que se las considere promiscuas o trabajadoras sexuales, o incluso se atribuyen a sí mismas características que no encajan en el rol socialmente aceptado de una «mujer decente». Lamentablemente, en ambos casos, prevalecen patrones sociales muy extendidos y profundamente interiorizados, que juzgan negativamente cualquier comportamiento sexual que se desvíe de la norma heterosexual estándar.
- La mejor forma de combatir el autoestigma es aceptar la propia infección por el VIH como lo que realmente es: un acontecimiento que no implica ningún juicio moral ni algo que sea socialmente reprobable, pero para el que existen tratamientos eficaces y excelentes perspectivas de futuro.
Si te resulta difícil aceptar tu infección por VIH o sientes que está afectando tu autoestima, es señal de que la situación está impactando tu salud mental. Sin embargo, no tienes por qué aceptar esta carga en soledad. Puedes buscar apoyo para mejorar tu bienestar. En el apartado «Servicios de asesoramiento y apoyo» encontrarás información sobre dónde buscar esa ayuda.
Acabar con los prejuicios
¿Qué podemos hacer para combatir el estigma y la discriminación de las personas con VIH? Lo primero y lo más importante es la sensibilización y la información. El estigma en torno al VIH suele basarse en la falta de conocimiento sobre las vías de transmisión, así como sobre lo que significa realmente vivir con VIH en la actualidad y, sobre todo, sobre los avances terapéuticos logrados. Esta desinformación genera a menudo el miedo a contraer la infección o a enfrentar consecuencias negativas debido a la infección de otra persona, como pérdidas económicas para las aseguradoras o mayores responsabilidades para las empresas.
Sensibilización del público general
La forma más eficaz de combatir el desconocimiento, los prejuicios infundados y la discriminación es mediante una sensibilización continua y efectiva de la población general sobre las vías de transmisión del VIH y las opciones que ofrecen los tratamientos modernos para combatir la infección. Porque cuando se sabe en qué situaciones puede transmitirse el VIH y, sobre todo, en cuáles no, no hay motivos para temer a las personas con VIH y, por lo tanto, tampoco para tratarlas de forma diferente a las demás.
En el ámbito de la información y la sensibilización en torno al VIH se han logrado muchos avances en los últimos años. No obstante, aún queda mucho por hacer, sobre todo en el sector sanitario, donde cabría esperar que el conocimiento sobre el VIH fuera más profundo. Lamentablemente, esto no siempre es así, como lo demuestran numerosos casos de discriminación que se observan en las consultas médicas. Esto también se refleja en los resultados de un amplio estudio3 realizado entre personas con VIH. En él, el 48 % de las personas encuestadas en Alemania afirmaron que sería útil y necesario mejorar la formación y la información de los profesionales para reducir el estigma hacia las personas con VIH.
Organizaciones como la Deutsche Aidshilfe llevan décadas trabajando con diversas iniciativas y campañas para poner fin a el estigma y discriminación de las personas con VIH. Lo cierto es que cada vez se logran más avances con estas iniciativas. Un buen ejemplo de ello es la campaña #wissenverdoppeln, cuyo objetivo es difundir entre la población general el mensaje de que el VIH no se transmite cuando se sigue un tratamiento eficaz.1, 2 Este conocimiento debe difundirse al mayor número posible de personas para, multiplicar su alcance de forma continua y generar una conciencia colectiva.
Otra iniciativa dirigida a acabar con los prejuicios y combatir el estigma de las personas con VIH es la campaña #HIVersity de ViiV Healthcare. En ella, seis personas de la comunidad demuestran que son mucho más que una persona con VIH. Cada una de ellas es única y lleva una vida diversa y profundamente personal. Y, al hacerlo, ponen de manifiesto que hoy es día es posible vivir una vida larga y plena aun teniendo VIH si se sigue un tratamiento eficaz.
Y, por último, cabe mencionar la campaña #positivarbeiten de la Deutsche Aidshilfe. A través de esta iniciativa, las empresas que desean promover un trato igualitario hacia las personas con VIH en el ámbito laboral tienen la oportunidad de firmar una declaración y, de este modo, enviar un mensaje claro en contra de la discriminación de estas personas con VIH.
Sensibilización en el entorno privado
Pero ¿qué puedes hacer TÚ personalmente? Básicamente lo mismo que hacen las grandes iniciativas, solo que a menor escala. Si te sientes preparado/a para hablar abiertamente sobre tu infección, este gesto por sí mismo ya constituye una valiosa contribución a la sensibilización sobre el VIH y, por tanto, a la lucha contra el estigma y la discriminación. Habla con las personas con las que te relacionas a diario, ya sea en tu familia o en tu círculo de amigos y conocidos.
Por ejemplo, puedes explicar lo que significa tener VIH en la actualidad, lo eficaces que son las opciones de tratamiento actuales y lo «normales» que son las perspectivas de futuro para las personas con VIH actualmente. También puede ser útil y tranquilizador mencionar también que la infección por el VIH no puede transmitirse si se sigue un tratamiento eficaz 1, 2 Encontrarás más información y recomendaciones sobre cómo hablar del VIH en tu entorno personal en el apartado «¿Cuál es la mejor manera de contarlo?».
Lamentablemente, no siempre se logra el resultado deseado o la reacción positiva esperada al mantener conversaciones sobre el tema. Puede que algunas personas, incluidas las de tu círculo cercano, sigan teniendo prejuicios y no muestren interés alguno en entender lo que significa vivir con VIH en la actualidad, o en informarse sobre cuáles son las vías de transmisión del virus. Por lo tanto, también puede suceder que una persona se distancie de ti a pesar de haberte sincerado con ella.
En este caso, puede ayudarte a ver la infección por el VIH como una especie de “prueba de fuego” para tus amistades, relaciones y contactos. ¿Quién te apoya realmente en esta situación? ¿Qué amistades son verdaderas? Este proceso de reajuste te ofrece la oportunidad de centrarte en las personas que realmente te apoyan. Además, tus nuevas circunstancias también pueden abrirte puertas para ampliar tu círculo de conocidos y amigos. En grupos de apoyo, en grupos de debate y en actividades similares, puedes encontrar nuevas amistades con personas que entienden perfectamente tu situación y saben cómo empatizar contigo.
¿Y qué pasa con el autoestigma, es decir, los pensamientos peyorativos que invaden tu mente? Para combatirlos, es fundamental cambiar la manera en la que entiendes tu infección por el VIH. NO es un fracaso personal ni nada de lo que debas avergonzarte. Es algo que ha ocurrido y que ya no se puede cambiar. Puedes aprender a aceptarla como lo que es: una enfermedad crónica que, gracias a los tratamientos actuales, te permite llevar una vida saludable, plena y feliz.
- Si te resulta difícil “accionar” este interruptor en tu cabeza, aceptar tu situación y sacar lo mejor de ella, no dudes en buscar ayuda profesional a través de una orientación psicológica o una terapia de apoyo. De hecho, esto puede ser un elemento crucial para mantener tu salud mental a largo plazo.
Denunciar casos de discriminación
Si has sufrido discriminación en espacios públicos a causa de tu infección por el VIH, como en el hospital, al ir al médico, en el trabajo o en una administración pública, no tienes por qué aceptarlo sin más. Consulta el apartado «Estigmatización por parte de otras personas» para ver ejemplos de algunas de estas situaciones. Es aconsejable abordar estos incidentes y documentarlos como parte los esfuerzos e iniciativas para reducir el estigma y la discriminación hacia las personas con VIH.
La Deutsche Aidshilfe ha creado su propio servicio de contacto para los casos de discriminación relacionados con el VIH, donde tendrás la posibilidad de solicitar asesoramiento por teléfono o por correo electrónico. Además de ofrecerte consejos y ejemplos sobre cómo presentar una denuncia ante la institución en la que has sido víctima de una discriminación, también disponen de un cuestionario estándar para documentar estos incidentes. La Aidshilfe recopila los casos denunciados y los utiliza para su trabajo de lucha contra la discriminación.
Bibliografía:
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- Leitlinien der European AIDS Clinical Society (EACS), Versión 12.0 de octubre de 2023. https://www.eacsociety.org/ guidelines/eacs-guidelines/eacs-guidelines.html.
- Murungi A et al. Experience of Living With HIV: Diagnosis & Disclosure Findings from the Positive Perspectives Study in the Subset of German Patients. Präsentiert beim Kongress für Infektionskrankheiten und Tropenmedizin; 20.– 23.06.2018, Köln. Poster P-025.
- Epidemiologisches Bulletin des Robert-Koch-Instituts Nr. 28 vom 11.07.2024. https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Archiv/2024/Ausgaben/28_24.pdf?__blob=publicationFile
- Deutsche Aidshilfe und Institut für Demokratie und Zivilgesellschaft. Projekt „positive stimmen 2.0“. https://www.aidshilfe.de/sites/default/files/documents/positive_stimmen_ergebnisse_Wolfsburg.pdf
NP-DE-HVU-WCNT-250001- Febrero de 2025
