NUEVAS CIRCUNSTANCIAS Y NECESIDADES VITALES
Embarazo
Muchas personas con VIH se preguntan si podrán realizar una planificación familiar normal. Les preocupa transmitir el VIH a su pareja al mantener relaciones sexuales sin protección o que la infección pueda pasar al bebé.
No obstante, en la mayoría de los casos esta preocupación es infundada. Los tratamientos antirretrovirales que se utilizan hoy en día permiten reducir la carga viral hasta el punto de que el virus ya no puede transmitirse a otras personas.1, 2 Por eso, las personas con VIH que reciben un tratamiento eficaz también pueden tener relaciones sexuales sin preservativo y, de este modo, concebir, gestar y dar a luz de forma natural. Incluso el parto vaginal y la lactancia materna no suelen suponer un problema, siempre y cuando no se abandone en ningún momento el tratamiento antirretroviral y que la carga viral del organismo se mantenga en todo momento por debajo del límite de detección. En cualquier caso, es aconsejable que hables con tu médico/a especialista en el VIH sobre las condiciones en las que el parto vaginal y la lactancia materna pueden ser viables en tu caso particular.
Medicamentos durante en el embarazo
Es natural que te preguntes si los fármacos antirretrovirales pueden ser perjudiciales para el feto durante el embarazo, o si tu bebé los recibirá a través de la leche materna durante la lactancia. Efectivamente, algunos fármacos antirretrovirales no deben utilizarse durante el embarazo ni la lactancia. Sin embargo, existen otros que si se pueden tomar durante embarazo o lactancia.
Por lo tanto, es importante que consultes a tu médico/a si te estás planteando tener hijos, ya que te confirmará si el tratamiento antirretroviral que tomas en la actualidad seguirá siendo adecuado en el caso de que te quedes embarazada. Y, si no es así, podréis planificar juntos/as la forma de ajustar el tratamiento para que no interfiera en un posible embarazo ni perjudique al bebé que está por nacer. Del mismo modo, si te quedas embaraza sin haberlo previsto, es importante que actúes de inmediato. Por eso, deberás hablar con tu médico/a lo antes posible para asegurarte de que tu tratamiento antirretroviral actual sea compatible con el embarazo.
¿Y qué pasa cuando el bebé ya ha nacido? Si te preocupa que puedas transmitir el virus a tu hijo o hija mientras le cambias los pañales, le abrazas, juegas y haces todo lo que hacen los padres con sus hijos, también puedes estar tranquila. Como se explica con detalle en el apartado Transmisión del VIH, en las situaciones cotidianas de la vida diaria no existe riesgo de transmitir el virus a otras personas, ni siquiera a personas tan cercanas como tu bebé.
Además, si la carga viral de la madre se mantiene por debajo del límite de detección, normalmente es posible la lactancia materna. Otras condiciones para una lactancia segura incluyen la toma regular del tratamiento antirretroviral y la realización de análisis periódicos para determinar la carga viral de la madre y del bebé. Para ello, se recomienda que la madre hable con el/la especialista en el VIH sobre el tema de la lactancia desde las primeras etapas del embarazo, ya que así podrán evaluar juntos/as las condiciones que garantizarán una lactancia materna segura.
Si la madre tiene VIH, también puede ser conveniente revisar bien la cartilla pediátrica (el llamado «U-Heft») y la cartilla del embarazo. Con frecuencia, encontramos en la primera la anotación «Madre con VIH», y puede que la cartilla del embarazo incluya una referencia a la infección por VIH.
Se recomienda revisar detenidamente estos documentos. Si encuentras una anotación de este tipo en tus propios documentos, no tienes por qué aceptarla; puedes solicitar la emisión de una cartilla nueva. No hay ninguna razón para que se incluya una información de este tipo, ya que es discriminatoria y, además, no está permitida a efectos de la ley de protección de datos.
Muchas madres no son conscientes de que pueden oponerse a esto. Por eso, la Deutsche Aidshilfe ha creado un servicio de contacto específico para denunciar casos de discriminación relacionados con el VIH, donde tendrás la posibilidad de solicitar asesoramiento por teléfono o por correo electrónico.
Si deseas obtener más información o conocer la experiencia personal de Franziska, quien tuvo tres hijos sanos a pesar de tener VIH, haz clic en el siguiente enlace:
También puedes hacer clic aquí para obtener más información sobre el proyecto «Embarazo positivo» y otros aspectos relacionados con el VIH y el embarazo.
Nuevo trabajo
En la actualidad, las personas con VIH pueden ejercer prácticamente cualquier profesión. En ningún caso se podrá exigir una prueba del VIH durante los exámenes médicos previos a la contratación, salvo en contadas excepciones que, según la interpretación jurídica vigente, se limitan exclusivamente a profesiones que impliquen la realización de intervenciones quirúrgicas. Tampoco se permite preguntar sobre el estado serológico del candidato en una entrevista de trabajo. Si esto sucede, a pesar de ser ilegal, tienes derecho a mentir sin temer consecuencias por ello.
No obstante, existe una pequeña excepción. Se trata de los casos en los que tu profesión requiere realizar viajes de negocios a países donde es obligatorio declarar tu estado serológico para poder entrar. En estos casos, la empresa tiene derecho a preguntarte sobre tu estado serológico antes de contratarte. Un ejemplo de esto es la profesión de piloto, aunque, por supuesto, esto no restringe el ejercicio de la actividad en sí misma.
Si informas a tu empresa de tienes VIH, esta no tiene derecho, y mucho menos la obligación, de comunicarlo a tus compañeros/as de trabajo. Tienes derecho a la protección de tu privacidad, lo que incluye el tratamiento confidencial de la información sanitaria personal.
Abordar abiertamente la infección por el VIH en el ámbito laboral
Informar o no a tu empresa y a tus compañeros/as de que tienes VIH es una decisión que solo tú puedes tomar. No obstante, es recomendable que, antes de comenzar un nuevo empleo, reflexiones detenidamente sobre cómo quieres manejar esta información en el entorno laboral, pues hay ventajas y desventajas que debes sopesar.
Quizá seas una de esas personas que se sienten mejor hablando abiertamente sobre su infección por el VIH y sabiendo que tu estado serológico no es un secreto en el trabajo. De hecho, no hay duda de que esto puede resultar muy tranquilizador. Sin embargo, también puede ocurrir que algunos/as compañeros/as de trabajo no sepan gestionar el hecho de que tienes VIH como a ti te gustaría y que, en algunas circunstancias, te conviertas en el centro de rumores o incluso seas víctima de exclusión dentro de tu propio equipo.
Solo tú puedes valorar si estás dispuesto/a a asumir ese riesgo en el caso de que se presente. Recuerda siempre que no estás obligado/a a comunicar que tienes VIH en tu entorno laboral.
- Si te enfrentas a situaciones de desigualdad o discriminación por tener VIH en el contexto de una solicitud de empleo o en tu actividad profesional, puedes defender tus derechos acudiendo a la sede local de la Aidshilfe o a la Oficina de lucha contra la discriminación de la Deutsche Aidshilfe. Encontrarás información detallada a este respecto en el apartado «Denunciar casos de discriminación».
En muchos casos, es aconsejable informar primero de la infección por el VIH en el ámbito privado, pues se trata de un entorno seguro en el que sueles estar rodeado/a de personas de confianza y en el que puedes comenzar a hablar sobre tu estado serológico y sobre algunos aspectos básicos relacionados con el VIH. Poco a poco irás ganando más confianza y, si lo deseas, podrás seguir ampliando gradualmente el círculo de personas a las que decidas informar de tu estado.
Si deseas obtener más información sobre la forma en la que puedes abordar tu infección por el VIH en el entorno de trabajo, consulta los apartados «¿Estás obligado/a a contarlo?» y «¿Cuál es la mejor forma de contarlo?».
Actualmente, existe una gran iniciativa que promueve un enfoque más natural y normalizado del VIH en el entorno de trabajo. En #positivarbeiten, un proyecto de la Deutsche Aidshilfe, empleadores y empleados colaboran mano a mano para fomentar un trato no discriminatorio hacia las personas con VIH en el ámbito laboral.
Llegada de la jubilación
Dado que los tratamientos antirretrovirales modernos aumentan la esperanza y la calidad de vida, tanto las personas con VIH como las que no tienen VIH pueden alcanzar sin problemas una etapa de la vida que siempre se considera nueva y especial: la jubilación. ¿Hay algo especial que las personas con VIH deban tener en cuenta en este caso? En una palabra: no. Independientemente de si cotizas para tu jubilación en el ámbito público o privado, tu infección por VIH no influirá en absoluto en este contexto, lo que significa que tendrás los mismos derechos de prestación que las personas sin VIH.
Si el tratamiento antirretroviral se inicia a tiempo y se sigue de manera constante, las personas con VIH suelen alcanzar y mantener un estado de salud suficientemente bueno para poder trabajar con normalidad hasta la edad legal de jubilación. Y, si alguna persona no desea esto y prefiere jubilarse antes de finalizar su vida laboral, tiene, al igual que las personas sin VIH, la posibilidad de acogerse a la jubilación anticipada, a cambio, por supuesto, de la reducción correspondiente en su pensión mensual.
Algunas personas con VIH padecen otras enfermedades crónicas o, por diversas razones, no se sienten lo suficientemente bien como para seguir trabajando hasta la edad habitual de jubilación. En tales casos, existe la llamada pensión de jubilación para personas con discapacidad grave (a menudo conocida como pensión anticipada por incapacidad). Los requisitos para solicitar este tipo de pensión son los siguientes:
- Has alcanzado la edad límite que te corresponde para ello (según el año de nacimiento, escalonada entre los 60 y los 65 años).
- Se te ha concedido un grado de discapacidad grave de al menos el 50 por ciento.
- Has cotizado al seguro de pensiones legal durante al menos 35 años.
Encontrarás más información, así como respuestas a otras preguntas sobre pensiones y opciones para planificar la jubilación, en el siguiente enlace:
También puedes recibir asesoramiento personalizado sobre pensiones y otras cuestiones relacionadas con las prestaciones sociales a través de los servicios de los centros de asesoramiento sobre el VIH.
Separación de la pareja
Las personas con VIH pueden llevar hoy en día una vida normal, lo que significa que en su vida puede ocurrir todo lo que sucede en la vida de cualquier otra persona. Esto también incluye la separación de la pareja. Lo único especial en este caso es lo siguiente: además de todas las demás razones que pueden llevar a una separación (expectativas frustradas, pérdida de la confianza, diferencias en la forma de ver la vida en común o evolución en direcciones opuestas, por mencionar solo algunas), la infección por el VIH en sí misma también puede ser, en algunos casos, uno de los motivos de la separación.
En las últimas décadas se ha avanzado mucho en la concienciación sobre el VIH y el sida. No obstante, a pesar de ello, todavía hay muchas personas que no están bien informadas sobre este virus y, sobre todo, sobre las opciones de tratamiento que existen en la actualidad. Precisamente por esta razón, algunas personas no desean tener una relación, y mucho menos una relación sexual, con una persona con VIH.
¿Qué puedes hacer?
Lo único que puedes hacer en esta situación es lo siguiente: Habla con la persona en cuestión, en este caso tu pareja, e intenta aliviar sus temores sobre el VIH o disipar su preocupación por contagiarse con el virus. Encontrarás consejos a este respecto en los apartados «¿Cuál es la mejor forma de contarlo?» «Acabar con los prejuicios».
Si la otra persona sigue aferrándose a sus propios prejuicios, lo mejor es que lo aceptes como una decisión personal de tu pareja y que te distancies emocionalmente. El VIH forma ya parte de tu vida y seguirá siéndolo. Es importante, tanto para ti como para la eficacia de tu tratamiento, que tu pareja también te apoye a la hora de afrontar tu infección por el VIH.
Aunque las separaciones suelen se dolorosas y se asocian con sentimientos de tristeza, no eludas la situación sin más y aprovecha tu nueva circunstancia como una oportunidad para reorientar tu rumbo. Ponte en contacto con personas que estén en tu misma situación, por ejemplo, a través de las redes locales de apoyo al VIH, pues en estos espacios podrás encontrar consejos e ideas sobre cómo afrontar las rupturas o las amistades interrumpidas. Incluso es posible que hagas nuevas amistades al intercambiar experiencias con otras personas personas con HIV.
La vida continúa
¿Si ya estás listo/a para volver a enamorarte? Alégrate por ello. Eso demuestra que has superado la separación y que estás mirando hacia el futuro. Es posible que no tengas del todo claro cómo afrontar tu infección por el VIH al buscar una nueva pareja. ¿Cuál es el momento adecuado para decir que tienes VIH? ¿Es mejor poner tus cartas sobre la mesa desde el principio o esperar un poco más?
Sin duda, la respuesta no es sencilla, pero en el apartado «Sinceridad con la pareja» hemos recopilado algunas sugerencias e ideas que pueden ayudarte.
Otras enfermedades crónicas aparte del VIH
Gracias a los avances de la medicina moderna, la infección por el VIH ya no se considera un acontecimiento potencialmente mortal, sino una enfermedad crónica que, con el tratamiento adecuado, permite llevar una vida larga y plena. De hecho, si siguen un tratamiento eficaz las personas con VIH tienen ahora una esperanza de vida normal. Esto significa que, como cualquier otra persona, se enfrentarán también a las diversas situaciones relacionadas con el envejecimiento. Y esto incluye la posibilidad de que, a lo largo de tu vida, desarrolles otras enfermedades crónicas además de la infección por el VIH.
Causas de otras enfermedades crónicas
En ocasiones, la aparición de otras enfermedades crónicas, además de la infección por el VIH, se debe a la mayor esperanza de vida que tienen en la actualidad las personas con VIH. Por lo cual, las personas que alcanzan una edad avanzada gracias la hecho de seguir un tratamiento antirretroviral eficaz tienen también más probabilidades de desarrollar algunas enfermedades que afectan principalmente a las personas mayores, como enfermedades cardiovasculares o trastornos metabólicos como la diabetes.
En cualquier caso, determinar la causa de una enfermedad es siempre una labor muy compleja, puesto que, además de la edad, también pueden intervenir muchos otros factores. De este modo, algunas de estas enfermedades están relacionadas con el estilo de vida personal (falta de actividad física, seguir una alimentación poco saludable, dormir poco o fumar, entre otros), mientras que, en otras ocasiones, existe una predisposición genética que puede estar asociada a un mayor riesgo de desarrollar determinadas enfermedades. En otros casos, el estrés de la vida cotidiana o la exposición prolongada a algunas sustancias nocivas pueden desencadenar el desarrollo de enfermedades crónicas a largo plazo. En definitiva, en todos estos casos pueden intervenir multitud de factores que no siempre pueden determinarse con precisión y que afectan por igual a las personas con o sin VIH.
No obstante, la aparición de enfermedades crónicas también puede estar directamente relacionada con la infección por el VIH. Gracias a los tratamientos disponibles en la actualidad, la infección por el VIH puede controlarse de manera eficaz, pero no puede eliminarse por completo del organismo. Esto significa que, aunque los tratamientos antirretrovirales proporcionen una máxima protección al sistema inmunitario, este sigue, en cierto modo, funcionado a bajo nivel, pero de manera continua, para atacar y neutralizar al virus como invasor no deseado.
Este trabajo constante provoca una inflamación crónica que, a su vez, puede acelerar el envejecimiento del propio sistema inmunitario. Como consecuencia, algunos procesos endógenos de reparación del organismo pueden ralentizarse, lo que puede favorecer, entre otros, el desarrollo de enfermedades cardiovasculares o dar lugar a una disminución de la densidad ósea (y, por lo tanto, a un mayor riesgo de fracturas).
Afrontar otras enfermedades crónicas
Se ha demostrado que algunas enfermedades afectan con más frecuencia a las personas con VIH, entre las que se encuentran la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) u otras enfermedades respiratorias crónicas, la cardiopatía isquémica o la anemia.
Así pues, las personas con VIH deben mantenerse especialmente atentas a los cambios físicos y someterse a revisiones médicas periódicos de su estado general de salud, por ejemplo, bajo el paraguas de las revisiones y los exámenes preventivos recomendados.
Cuando a una persona con VIH se le diagnostica otra enfermedad crónica, es importante tratarla con la misma consistencia y adherencia que la infección por el VIH, pues solo así es posible garantizar un estado de salud estable a largo plazo. Para contrarrestar la aparición de las denominadas enfermedades concomitantes o comorbilidades en una fase temprana y mantener un buen estado de salud incluso en una edad avanzada, se recomienda tener en cuenta el tratamiento antirretroviral actual, además de practicar ejercicio regularmente y seguir una alimentación equilibrada. Esto se debe a que la elección del tratamiento antirretroviral también puede reducir al mínimo algunos factores de riesgo que favorecen el desarrollo de enfermedades crónicas, lo que además ayudará a mantener la salud física a largo plazo y una buena calidad de vida.
Posibles interacciones con los fármacos antirretrovirales
Cuando se produce esta situación, también es importante mantener una estrecha coordinación con tu médico/a especialista en el VIH. ya que tiene una visión completa de tu estado de salud actual y sabe exactamente todos los medicamentos que estás tomando, además de los fármacos antirretrovirales específicos.
Y es que no todos los medicamentos utilizados para tratar enfermedades crónicas son compatibles con los antirretrovirales. Algunos medicamentos pueden reducir o potenciar la acción de los fármacos antirretrovirales, lo que puede reducir la eficacia del tratamiento o favorecer la aparición de efectos adversos. Y, a la inversa, también puede darse el caso de que los medicamentos antirretrovirales reduzcan o potencien la acción efecto de otros medicamentos. En ambos casos hablamos de las llamadas «interacciones farmacológicas».
Imagen: Los dos aspectos de las interacciones farmacológicas
- Para evaluar si pueden producirse interacciones entre los antirretrovirales que tomas y otros medicamentos, tu médico/a especialista en el VIH no solo debe conocer exactamente las otras enfermedades que padeces, sino también los medicamentos que estás tomando. Te recomendamos que hagas una lista o que lleves los envases a tu cita con el/la médico/a para no se te olvide nada. No obstante, está claro que, cuanta menos cantidad de fármacos y por lo tanto, de principios activos debas tomar, menores serán las posibles interacciones. Y esto se aplica tanto a los principios activos de tu tratamiento antirretroviral como a los del resto de tus enfermedades concomitantes.
Si resulta que tus medicamentos antirretrovirales y los medicamentos para el tratamiento de otra enfermedad no pueden combinarse, el médico/a especialista en el VIH hablará contigo sobre la mejor manera de proceder. Es posible que el médico/a te recomiende cambiar a otros medicamentos, ya sea los del tratamiento de la infección por el VIH o para el de la otra enfermedad, con el fin de garantizar la eficacia de ambos tratamientos. Encontrarás más información sobre el tema de las interacciones en el apartado «Ajuste individualizado del tratamiento».
UNA MIRADA HACIA EL FUTURO
Tener una vida larga y plena
Es evidente que nadie sabe exactamente lo que ocurrirá dentro de diez años. No obstante, en lo que respecta al futuro del tratamiento antirretroviral, las estadísticas son nuestras aliadas y constituyen un buen punto de referencia. De hecho, demuestran que, gracias a la eficacia de los tratamientos actuales, las personas con VIH pueden vivir ahora tan bien y durante tanto tiempo como las personas que no padecen la infección. Así pues, gracias a los avances médicos, el objetivo del tratamiento de una infección por el VIH ya no es únicamente garantizar la supervivencia, sino lograr una buena calidad de vida, incluso a pesar del VIH, y mantenerla a largo plazo.
De hecho, esto resulta cada vez más sencillo, pues los medicamentos antirretrovirales modernos suelen tener pocos efectos adversos y, cuando aparecen, suelen ser fáciles de controlar. También continúa la investigación en nuevos principios activos y tratamientos para poder ofrecer en el futuro gran cantidad de opciones terapéuticas individuales e innovadoras para las personas con VIH.
Prestar atención a la propia salud
Si bien es cierto que los medicamentos antirretrovirales representan solo un aspecto de tu salud, pero este es muy importante. Si mantienes un estilo de vida saludable, y, además, tomas la medicación de la manera indicada, reforzarás tu sistema inmunitario y contribuirás de forma importante al éxito a largo plazo de tu tratamiento antirretroviral. Todo apunta en este caso, a que dentro de diez años seguirás estando bien.
¿Será posible encontrar una cura?
¿Se podrá curar el VIH para entonces? Dicho de otra manera: ¿surgirán nuevos fármacos que eliminen por completo el VIH del organismo y logren que la infección por dicho virus pase de ser una enfermedad crónica tratable a una enfermedad verdaderamente curable? Lamentablemente, en la actualidad no es posible responder a esta pregunta, si bien se siguen realizando intensas investigaciones para lograr este objetivo.
Hasta que eso pueda hacerse realidad en futuro, nos queda la certeza de que los tratamientos antirretrovirales modernos que se utilizan hoy en día permiten llevar una vida larga, con buena salud y una calidad de vida plena. De hecho, ofrecen a las personas con VIH la posibilidad de vivir una vida en la que el virus deje de tener un papel protagonista y pase a ser solo un mero actor secundario.
Te deseamos todo lo mejor en este proceso.
Bibliografía:
- Eisinger RW et al. HIV Viral Load and Transmissibility of HIV Infection: Undetectable Equals Untransmittable. JAMA 2019 Feb 5; 321(5): 451–452.
- Leitlinien der European AIDS Clinical Society (EACS), Versión 12.0 de octubre de 2023. https://www.eacsociety.org/ guidelines/eacs-guidelines/eacs-guidelines.html.
- Positive Perspectives Survey. 2017 Datos de archivo
NP-DE-HVU-WCNT-250001- Febrero de 2025
