Unterstützung von Frauen mit HIV für Frauen mit HIV

Annette im Interview:
 

Annette, stell Dich doch bitte kurz vor. Wer bist Du und wie beschäftigst Du Dich mit Menschen, die mit HIV leben?

Ich arbeite seit 27 Jahren für und mit vielfältigen Organisationen, Netzwerken, Behandlern und Firmen im Bereich HIV, Hepatitis und Hämophilie als Patientenvertreterin, Therapieaktivistin (EATG und DCAB HIV e.V.) und Beraterin.

Zusätzlich leite ich das niedrigschwelligen Beratungs-Projekt HIV-Hepatitis Contact (zugehörig zum Kompetenznetz HIV/AIDS e.V.).

Ich bin Referentin für verschiedene Vortragsreihen, und bin Mitbegründerin des internationalen SHE Programmes, SHE-Trainerin und Faculty Mitglied.

Ich wurde 1969 geboren und lebe seit 1984 (also nun 34 Jahre) mit HIV. Die Infektion mit HIV und zeitgleich HCV erfolgte durch Substitution mit Gerinnungsfaktoren aufgrund meiner Blutgerinnungsstörung im Universitätsklinikum in Frankfurt nach einem Unfall. Die Hepatitis C konnte glücklicherweise endlich 2014 mit einem der neuen Hepatitis C Medikamenten (leider noch mit Ribavarin zusammen) geheilt werden.

Du bist seit vielen Jahren in der Beratung zu allen Themen rund um das Leben mit HIV und/oder Hepatitis und im Peer to Peer Support von Menschen, die mit HIV leben tätig. Was versteht man unter Peer to Peer Support?

Peer-Beratung (englisch: peer counseling) bezeichnet die Beratung durch Menschen mit denselben Merkmalen bzw. die in derselben Lebenssituation sind wie der Ratsuchende.

Das bedeutet, dass die Sicht der Betroffenen als Experten ihrer Krankheit als Rollenvorbild für andere genutzt wird.

Durch eine Begleitung auf Augenhöhe können authentische Wege aufgezeigt werden und mögliche Hemmschwellen und Barrieren zur Kontaktaufnahme sowohl mit dem medizinischen System, als auch mit AIDS-Hilfen oder anderen unterstützenden Einrichtungen und Psychologen geebnet werden.

Manches Mal wird dadurch ein Impuls gesetzt, sich in einem weiteren Schritt fortzubilden, um nicht nur zu einem eigenverantwortlichen Experten in eigener Sache zu werden, sondern auch stellvertretend für andere die Stimme zu erheben, und sich Gehör zu verschaffen.

Du engagierst Dich vor allem für HIV-positive Frauen. Warum ist diese Arbeit für Dich so wichtig?

Ich engagiere mich in den meisten Projekten gleichermaßen für alle Menschen, die mit HIV und/oder Hepatitis leben. Aber natürlich liegen mir Frauen ganz besonders am Herzen, da ich ja selbst eine Frau und eine langjährig Betroffene bin und mich so gut in die diversen Herausforderungen einfühlen kann, denn sie sind auch meine.

Der Bedarf, sich den Frauen zuzuwenden, wird klarer, wenn wir auf die Zahlen schauen:

In Deutschland leben ca.15 000 Frauen mit HIV. Das sind ca. 20 Prozent der rund 76 000 diagnostizierten Menschen, die mit dieser chronischen Erkrankung leben. Bei Neudiagnosen haben Frauen mit Migrationshintergrund einen wachsenden Anteil.

Viele Frauen erfahren ihre Diagnose erst beim gesetzlich vorgeschriebenen Testangebot bei der Schwangerschaftsvorsorge.

Frauen sind im Vergleich zu MSM nicht so gut sozialisiert, wenn HIV ins Spiel kommt und werden darum kaum aufgefangen in ihrer Familie und sozialen Umgebung. Viele Frauen leben oftmals ein anstrengendes Doppelleben in Isolation aus Angst vor Stigma und Diskriminierung. Frauen sind im Vergleich gefährdeter, sich mit HIV anzustecken (weltweit sind 50 Prozent der Betroffenen Frauen). Dieses Risiko ist nochmals höher während der Schwangerschaft und nach der Geburt. Die PrEP als Schutz vor HIV ist bisher leider nur in den männlichen Communities als Schutzoption angekommen und wird auch öffentlich meist nur so diskutiert und propagiert.

Auch in Deutschland erleben wir deutliche Herausforderungen für Frauen mit HIV – um einige zu nennen: Die Verträglichkeit der Medikamente in den verschiedenen Lebensabschnitten (z.B. auch die Menopause), die Interaktion der ART mit der Kontrazeption, die Wahrnehmung von HIV-positiven Frauen in der Gesellschaft. Die Befürchtungen als Partnerin und insbesondere als Mutter benachteiligt zu sein. Nicht ohne Grund sind eine hohe Zahl der spät diagnostizierten Menschen sogenannte Late-Presenterinnen - mit all den gesundheitlichen Nachteilen, die sich daraus ergeben können.

Ein interdisziplinäres, gut zugängliches und vernetztes Hilfesystem, welches Patienten und Patientinnen vorurteilsfrei unterstützt und willkommen heißt, das ist meine Vision und Ziel.

Unser aller Ziel soll sein: „Zero Discrimination“ und hohe Lebensqualität trotz HIV. Das sollten wir uns alle neben der UNAIDS Ziele 90-90-90“ auf die Fahnen schreiben.

Seit mehreren Jahren arbeitest Du als Trainerin für das Projekt SHE. Wofür steht das Projekt?

Das SHE-Programm erschließt den wichtigen Peer-to-peer-Ansatz in der Selbsthilfe für Frauen mit HIV. Das europaweite Programm steht für Strong, HIV-positive, Empowered Women, zu Deutsch: starke, HIV-positive, selbstbewusste Frauen. Denn Ziel des SHE-Programms ist es, Frauen mit HIV zu unterstützen und zu stärken, damit sie ihr Leben mit der HIV-Infektion so gut und so gesund wie möglich gestalten können.

Das SHE-Programm bietet dazu Workshops für Frauen mit HIV an. Das Besondere ist, dass die Trainerinnen der Workshops selbst auch mit HIV leben Sie vermitteln anderen Frauen mit HIV ihr Wissen und bieten Unterstützung an. Ihre langjährige Erfahrung im Umgang mit der chronischen Erkrankung, die Ausbildung zur SHE-Trainerin und kontinuierliche Weiterbildungen machen sie zu Expertinnen für ein Leben mit HIV, denen die Teilnehmerinnen auf Augenhöhe begegnen können.

Wie können wir uns einen solchen SHE-Workshop vorstellen?

Jeder Workshop lebt von den Bedürfnissen und Wünschen der Frauen, die kommen. Wir haben zwar immer ein Hauptthema mit einem informativen Teil. Im Zentrum der Workshops steht aber neben der Wissensvermittlung der Austausch der Teilnehmerinnen rund um das Leben mit HIV, sowie die Vernetzung untereinander und zu anderen unterstützenden Angeboten.

Die Abende sind geschützt und die ausgetauschten Informationen bleiben natürlich vertraulich: Es wird gemeinsam gegessen, geredet und auch gelacht und wir lassen es uns auch ein paar Stunden miteinander gut gehen abseits des Alltages. So erleben die Teilnehmerinnen, dass sie mit ihren Erfahrungen nicht alleine sind.

Welche Bedeutung haben diese Workshops für die Frauen, die daran teilnehmen?

Wenn Frauen versteckt leben und mit niemandem über ihre Diagnose und das Leben mit HIV sprechen können, kann ein solches Setting als sehr entlastend empfunden werden. Die Auswertung unserer Feedbackbögen zeigt: Die große Mehrheit der Frauen empfindet ihre Teilnahme an den Workshops insgesamt als sehr lohnend.

Die Workshops aktivieren Ressourcen und stärken Kompetenzen, die für die individuelle Alltags- und Konfliktbewältigung gebraucht werden. SHE hilft den Frauen, ihre Isolation zu durchbrechen und sich weiter zu entwickeln. Denn: SHE ist Stärke durch Gemeinschaft, für- und miteinander. Das ist großartig!

Mehr Informationen zu den Workhops findest Du hier

Das SHE Programm wird durch die GSSG in Köln getragen, es wird in Kooperation mit Arztpraxen und Beratungsstellen umgesetzt.

Haben Frauen, die mit HIV leben grundsätzlich andere Themen und Fragen als Männer, die mit HIV leben und welche Themen sind für Frauen besonders wichtig?

Für Frauen ist es oftmals recht herausfordernd, Partnerschaft, Kinderwunsch und Familienleben mit HIV in Einklang zu bekommen. Liebe und verlässliche emotionale Bindungen haben einen hohen Stellenwert und die Zukunftsperspektive scheint durch die Diagnose zunächst bedrohlich eingeschränkt zu sein.

Selbstwert, Vertrauen, Scham und Schuld sind genauso wichtige Themen, wie der Umgang mit der chronischen Krankheit in allen unterschiedlichen Lebensbereichen und -Situationen.

Leider leben immer noch viele tolle Frauen mit HIV ein belastendes Doppelleben und vermuten Zurückweisung, die faktisch noch gar nicht passiert ist.

Natürlich ist auch die lebenslang einzunehmende ART, Nebenwirkungen der Therapie oder Ängste davor und andere Erkrankungen immer wieder bestimmende Themen, um nur einige zu nennen.

Was müssen Frauen, die mit HIV leben wissen, wenn sie eine Partnerschaft eingehen und dann auch eine Familie gründen wollen?

ART wirkt nicht nur gegen das Fortschreiten der Erkrankung, sondern verhindert, sobald die Viruslast unter die Nachweisgrenze gesenkt wurde, auch zuverlässig die HIV-Übertragung auf mögliche Partner und auch ungeborene Babys.

So sind ein erfülltes Sexualleben, Kinderwunsch, Schwangerschaft und Familiengründung problemlos möglich, ganz genau wie auch bei Frauen und Paaren ohne Virusinfektion.

Die Entbindung wird in Schwerpunktkliniken mittlerweile regulär vaginal (also ohne Kaiserschnitt vor Einsetzen der Wehentätigkeit) empfohlen, es sei denn, es gibt andere nicht virusbedingte Komplikationen. Nur der Stillverzicht ist noch nicht aus den Behandlungs-Leitlinien gestrichen, aber ich bin sicher, auch da wird sich in den nächsten Jahren viel tun.

Das Wissen rund um HIV ändert sich ständig. Was tust Du für Dich, um auf dem Laufenden zu bleiben?

Zum Glück ist der medizinische Fortschritt der letzten 30 Jahre im HIV-Bereich für uns in Deutschland zugänglich und wir können von den neuen Medikamentengenerationen profitieren.

Ich bin in sehr vielen wichtigen sowohl medizinischen als auch psychosozialen Email- und Printmedienverteilern und lese jeden Tag die "News" im Selbststudium und verfolge diese Themen in den sozialen Medien. Außerdem bin ich durch meine Arbeitszusammenhänge, z.B. EATG Mailing Liste und das DCAB in ständiger Fortbildung: Ich gehe auf viele Kongresse bzw. wirke auch aktiv mit. Auch besuche ich regelmäßig Vortragsabende. Unter anderem bin ich auch Mitglied der deutschen Ärztegesellschaften DAIG und dagnä e.V., um nur einige zu nennen.

Welchen Rat möchtest Du Frauen, die mit HIV leben hier mit auf den Weg geben?

Mit HIV lässt es sich gut leben, wenn man gutes Wissen, Werkzeuge und Wegbegleiter hat.

Darum: „Leb dein Leben positiv“. Informiere dich, vernetze dich und nutze die Angebote, die es für Frauen und Menschen mit HIV gibt.

Eine Frau mit HIV ist genauso wertvoll, wie jede andere Frau auch, denn HIV macht nicht aus, wer oder was wir sind!

Annette, herzlichen Dank für dieses Interview und deine Arbeit!

 

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