Die Stimmen der Menschen mit HIV: Positive Perspectives 1 und 2

Um die Erfahrungen der Menschen mit HIV zu verstehen ist es wichtig, Unterstützungen aufzuzeigen, um ihre Bedürfnisse zu erfüllen. Im Jahr 2017 wurde die erste Positive Perspectives Studie in 9 Ländern und mit 1.111 Teilnehmern durchgeführt. Darin wurden die Herausforderungen der Menschen mit HIV sowie die Beeinflussung von HIV und Behandlung auf ihr tägliches Leben hervorgehoben.

Positive Perspectives 2 baut auf den spezifischen Erkenntnissen der ersten Positive Perspectives Befragung (Positive Perspektives 1) auf. Sie beinhaltet die Meinungen von 2.389 Menschen mit HIV aus 25 Ländern.

Es wird untersucht, wie PLHIV ihre eigene Gesundheit einschätzen und wie das Leben mit HIV ihren Alltag sowie ihren Blick auf die Zukunft beeinflusst. Weitere Untersuchungsschwerpunkte sind das Verhältnis zu BehandlerInnen und die Interaktion mit ihnen sowie die individuellen Erfahrungen mit der ART.

Vorwort von Garry Brough

  • Panel 1

    Die Versorgung von Menschen mit HIV entwickelt sich stetig weiter. Dank der Innovationen in der antiretroviralen Therapie (ART) ist HIV mittlerweile zu einer chronischen Erkrankung geworden und PLHIV haben eine ähnliche Lebenserwartung wie Nicht-Infizierte.

    Zwar bleibt immer noch viel zu tun, um einen weltweiten Zugang zu ART für alle PLHIV sicherzustellen, doch beim Erreichen der 90-90-90 Ziele von UNAIDS für 2020 sind bereits signifikante Fortschritte erzielt worden:

    3x90% image

    Mit den Veränderungen in der HIV-Versorgung hat sich der Fokus vom reinen Überleben einer HIV-Infektion nun hin zum gesunden Leben und Altern mit HIV verschoben. Dabei ist das angestrebte Ziel eine Verbesserung der Lebensqualität. Die Langzeit-Lebensqualität entwickelt sich zu einer entscheidenden Priorität in der Versorgung von PLHIV - ein Ziel, das auch als “die vierte 90” beschrieben wird.

    Es erfassen jedoch nur wenige internationale Studien die Erfahrungen von PLHIV über die Virussuppression hinaus. Der zweite Teil der Studie Positive Perspectives (Positive Perspectives 2) ist eine der bisher größten weltweiten Studien zu Patienteneinschätzungen im Bereich HIV. Die Positive Perspectives 2 Studie orientiert sich an den Denver Prinzipien und dem darin formulierten Ziel der sinnvollen Einbindung von PLHIV in die HIV-Versorgung. Somit ist die Studie in der Lage, Perspektiven und Meinungen einer diversen Gruppe von PLHIV aus vielen Regionen weltweit aufzuzeigen.

    Patienteneinschätzungen aus der Positive Perspectives 2 sind Informationen aus erster Hand. Sie zeigen, inwieweit Versorgung und Behandlung auf die Gesundheit und das Wohlbefinden von PLHIV jenseits der Virussuppression wirken und geben detaillierte Einblicke in die Herausforderungen, welche die Lebensqualität von PLHIV beeinflussen.

    Da die meisten PLHIV mittlerweile eine normale Lebenserwartung haben, kann ein gemeinschaftlicher und ganzheitlicher Ansatz in der HIV-Versorgung, der die kontinuierliche Kommunikation zwischen PLHIV und BehandlerInnen erleichtert, dazu beitragen, die Gesundheit und Lebensqualität der Menschen enorm zu verbessern.

    Garry Brough
    Leiter von Peer Learning, Partnerships & Policy, Positively UK; Mitbegründer des Bloomsbury PatientsNetwork; Community Repräsentant für NHIVNA, London HIV Clinical Forum and London Fast Track City Leadership Group

Studienmethodik

Positive Perspectives ist eine internationale Querschnittsstudie. Insgesamt nahmen 2.389 Menschen mit HIV im Alter von 18-84 Jahren aus 25 Ländern an der Studie teil:

Study details map

Nordamerika

USA (n=400), Kanada (n=120)

Mittel- und Südamerika

Mexiko (n=63), Brasilien (n=58), Argentinien (n=50), Chile (n=50)

Europa

UK (n=123), Frankreich (n=120), 
Deutschland (n=120),
Belgien (n=50), Italien (n=120), 
Schweiz (n=55), Spanien (n=120),
Portugal (n=60), Irland (n=50), 
Österreich
 (n=50), Polen (n=50),
Niederlande (n=51)

Afrika

Südafrika (n=179)

Eurasien

Russland (n=150) 

Asien-Pazifik

Australien (n=120), Japan (n=75), Taiwan (n=55), China (n=50),
Südkorea
 (n=50) 

Wer nahm an der Studie teil?

Die Studie wurde zwischen April 2019 und Jänner 2020 durchgeführt. Einige Ergebnisse in diesem Report basieren auf einer Interimsanalyse, die im September 2019 auf Basis der Daten von 2.112 Teilnehmenden durchgeführt wurde. Der größte Teil der Ergebnisse beruht auf den Daten aller 2.389 Teilnehmenden.

  • Panel 1

    Die Studie beabsichtigte in jedem Land einen Querschnitt der Menschen mit HIV (PLHIV) zu erfassen. Die Teilnehmenden wurden mit folgenden Mitteln rekrutiert:

    Bestehende Panels von Personen mit HIV
    Weiterempfehlungen der Befragten
    Zusammenarbeit mit nationalen Wohltätigkeitsorganisationen
    PPLHIV Selbsthilfegruppen und Nichtregierungsorganisationen (NGOs)
    HIV Online Communities
    Bewerbung der Studie über Social-Media-Netzwerke

    PLHIV konnten an der Studie teilnehmen, wenn sie:

    18 Jahre oder älter waren,
    HIV-positiv waren und
    zum Zeitpunkt der Befragung eine ART erhielten.

Fachgremium

Die Studie wurde von ViiV Healthcare in Zusammenarbeit mit einem internationalen, multidisziplinären Gremium von HIV-Experten durchgeführt. Zu den Teilnehmern gehörten PLHIV, Vertreter von Community Support Gruppen und HIV-BehandlerInnen.

Das Advisory Committee trug maßgeblich zur Entwicklung der Studienthemen bei und beteiligte sich an der Analyse und Kommunikation der Studienergebnisse von Positive Perspectives 2.

Brent Allan
Brent Allan

Brent Allan

Senior Advisor

Policy and Programs for ICASO in Toronto (Kanada)

 

Mitgründer

Positive Leadership Development Institute Australien/Neuseeland

Australia/New Zealand
Pholokgolo Ramothwala
Pholokgolo Ramothwala

Pholokgolo Ramothwala

Direktor und Gründer von

Positive Convention

 

Journalist und Autor

South Africa
Giulio Maria Corbelli
Giulio Maria Corbelli

Giulio Maria Corbelli

Community Engagement Project Manager

HVTN

 

Mitglied

EATG, ECAB & Policy Working Group

 

Mitglied des Direktoriums

PLUS, italienisches Netzwerk für LGBT PLHIV

 

freier Journalist

Italy
Marvelous Muchenje
Marvelous Muchenje

Marvelous Muchenje

Manager Community

 

Relations & Communications

ViiV Healthcare, Kanada

Canada
Erika Castellanos
Erika Castellanos

Erika Castellanos

Programmdirektorin

GATE, Mitglied der Communities, Rights and Gender Advisory Group

Mitglied im Board

Global Fund

 

Mitglied

ViiV Positive Action Strategic Advisory Council

Belize
Bruce Richman
Bruce Richman

Bruce Richman

Gründungsvorstand und Direktor

Prevention Access Campaign

 

Gründer

U=U

America
Siegfried Schwarze
Siegfried Schwarze

Siegfried Schwarze

Mitglied

EATG & ECAB

 

Mitglied

DAGNÄ & DAIG

Germany
Anton Eremin
Anton Eremin

Anton Eremin

Infektiologe und Wissenschaftler

Regionales AIDS Center in Moskau

 

HIV Berater

AIDS.CENTER Foundation

Russia
Keita Kambara
Keita Kambara

Keita Kambara

Mitglied

Japanese Network of People living with HIV/AIDS (JANP) Plus

 

HIV Berater

AIDS.CENTER Foundation

Japan
Marta McBritton
Marta McBritton

Marta McBritton

Präsidentin und Mitbegründerin

NGO Barong Cultural Institute

 

Erzieherin im Bereich Verhaltensinterventionen

Brazil
Gary Brough
Gary Brough

Gary Brough

Leiter von Peer Learning, Partnerships & Policy

Positively UK

 

Mitbegründer

Bloomsbury Patients Network

 

Community Repräsentant

NHIVNA

London HIV Clinical Forum

London Fast Track City Leadership Group

UK
Diego Garcia Morcillo
Diego Garcia Morcillo

Diego Garcia Morcillo

Direktor

Sevilla Checkpoint

 

Mitglied

EATG Fast Track City Leadership Group

Spain
David Hardy
David Hardy

David Hardy

Professor der Medizin

Division of Infectious Diseases an der Johns Hopkins University School of Medicine

 

Vorsitzender im Vorstand

HIVMA

AAHIVM

America
Pascal Pugliese
Pascal Pugliese

Pascal Pugliese

Präsident der COREVIH Paca Est (Coordination of the Fight Against HIV Against HIV and STIs)

Abteilung für Infektionskrankheiten der "John Hopkins University School of Medicine"

 

Kliniker

Klinische Virologie der CHU Nizza

France

Download den Report mit den aktuellen Ergebnissen

Wenn Sie mehr über die Positive Perspectives Studie erfahren wollen, können Sie hier die Details herunterladen.

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