Einblicke in das Leben von Menschen mit HIV
Es gab eine Zeit, in der sich die HIV-Versorgung darauf konzentriert hat, den Virus zu unterdrücken. Mit den Veränderungen in der HIV-Versorgung hat sich der Fokus vom reinen Überleben einer HIV-Infektion nun hin zum gesunden Leben und Altern mit HIV verschoben.
Um HIV-positive Menschen zu unterstützen ein langes, glückliches und gesundes Leben zu führen, ist es wichtig zu verstehen, welche Herausforderungen es für sie gibt und wie sie die Lebensqualität von PLHIV beeinflussen.
Positive Perspectives 2 ist eine internationale Querschnittsstudie. Insgesamt haben an der Studie 2.389 Personen mit HIV im Alter von 18-84 aus 25 Ländern teilgenommen. Es wird untersucht, wie PLHIV ihre eigene Gesundheit einschätzen und wie das Leben mit HIV ihren Alltag sowie ihren Blick auf die Zukunft beeinflusst. Weitere Untersuchungsschwerpunkte sind das Verhältnis zu BehandlerInnen und die Interaktion mit ihnen sowie die individuellen Erfahrungen mit der ART.
Die Studie fokussiert dabei auf folgenden Themen:
Gleichzeitige Einnahme unterschiedlicher Medikamente (Polypharmazie*), Offener und aktiver Dialog, Undetectable = Untransmittable (U=U), HIV und Frauen, Gesund Altern mit HIV
*In der Positive Perspectives Studie definiert als die Einnahme von fünf oder mehr Tabletten pro Tag oder die Einnahme von Medikationen für fünf oder mehr Erkrankungen
Lebensqualität und die "vierte 90"
Dank der Innovationen in der antiretroviralen Therapie (ART) ist HIV mittlerweile zu einer chronischen, behandelbaren Erkrankung geworden.
Dank der Fortschritte in der HIV-Therapie ist HIV mittlerweile zu einer chronischen, behandelbaren Erkrankung geworden.
Zwar bleibt immer noch viel zu tun, um einen weltweiten Zugang zu ART für alle PLHIV sicherzustellen, doch beim Erreichen der 90-90-90 Ziele von UNAIDS für 2020 sind bereits signifikante Fortschritte erzielt worden:
Die Verbesserung der Langzeit-Lebensqualität entwickelt sich zu einer entscheidenden Priorität in der Versorgung von PLHIV - ein Ziel, das auch als “die vierte 90” beschrieben wird.
Was bedeutet das für Menschen, die mit HIV leben?
Die Ergebnisse der Positive Perspectives 2 bestätigen die Bedeutung eines ganzheitlichen Ansatzes in der HIV-Versorgung.
Mündige PLHIV, die einen offenen und aktiven Dialog pflegen und Entscheidungen gemeinsam mit ihren BehandlerInnen treffen, berichten mit größerer Wahrscheinlichkeit, dass sie eine Viruslast unter der Nachweisgrenze sowie – noch wichtiger – eine höhere Lebensqualität haben.
Polypharmazie
Positive Perspectives 2 belegt, dass viele PLHIV in der Studie neben der ART noch mindestens ein weiteres Medikament einnahmen.*
Wurden bestehende Begleiterkrankungen** statistisch berücksichtigt, zeigte sich in den Ergebnissen der Positive Perspectives 2 Studie auch, dass Polypharmazie mit einer verminderten Lebensqualität einhergeht.
der PLHIV waren besorgt darüber, mit steigendem Alter eventuell mehr Medikamente einnehmen zu müssen
der PLHIV machen sich Sorgen über mögliche Langzeiteffekte der HIV-Medikamente
*In der Positive Perspectives 2 Studie definiert als Einnahme von fünf oder mehr Tabletten pro Tag oder Einnahme von Medikamenten für fünf oder mehr Erkrankungen.
**Andere Gesundheitszustände;
†Gesamtzahl ist 2.112, da die Grafiken vor dem Einschluss der Zusatzdaten von Russland und Südafrika kalkuliert wurden.
Wichtigste Erkenntnisse
Für Menschen mit HIV ist es wichtig, mit ihren Ärzten im Voraus zu planen, um sicherzustellen, dass ihre Behandlungsbedürfnisse erfüllt werden.
Es kann für Ärzte von Nutzen sein, alle Gesundheitszustände in Erwägung zu ziehen.
Für Ärzte ist es wichtig, Menschen mit HIV zu ermutigen, alle Bedenken hinsichtlich Lebensqualität sowie bestehender und zukünftiger Behandlungsbedürfnisse anzusprechen.
Offener und aktiver Dialog
Ermutige Menschen mit HIV Bedürfnisse anzusprechen
Der offene Dialog mit Ärzten, Fachkollegen und Community-Organisationen kann die Selbstsicherheit stärken, im Arztgespräch offen über Behandlungsziele und Ängste zu sprechen.
wünschten sich mehr Mitsprache bei ihrer HIV-Therapie
Rund 1/3 der Befragten gab an, sich dabei unwohl zu fühlen, Nebenwirkungen Ihrer HIV-Therapie mit ihrem Arzt zu besprechen.
der Menschen, die seit mindestens 2 Jahren mit HIV lebten, machten sich Sorgen um die Nebenwirkungen ihrer HIV-Therapie
Wichtigste Erkenntnisse
PLHIV und ihre BehandlerInnen sollten zu einer offenen Kommunikation ermutigt werden, um sicherzustellen, dass beiden alle Optionen zum Management der HIV-Behandlung bekannt sind.
Die Unterstützung durch andere PLHIV sowie Community-Organisationen kann die Selbstsicherheit stärken, im Arztgespräch offen über das bestmögliche Management der eigenen Behandlung zu sprechen.
Aufmerksames Zuhören als Teil des aktiven Dialogs kann helfen, sich beim Besprechen der eigenen Behandlungsziele wohl zu fühlen.
Undetectable = Untransmittable (U=U)
Ein Durchbruch für Menschen mit HIV
Wenn Menschen mit HIV eine HIV-Medikation erhalten und „unter der Nachweisgrenze“ sind bzw. der Virus „nicht nachweisbar“ ist (eine Viruslast <200 Kopien/ml), können sie ihre Sexualpartner nicht mit HIV anstecken. Das bedeutet, dass "nicht nachweisbar" mit "nicht übertragbar" gleichgesetzt werden kann (Undetectable = Untransmittable).
Für Ärzte gibt es noch einen weiteren Ansporn, PLHIV über U=U zu informieren: Die Daten der Positive Perspectives 2 Studie zeigen unter denjenigen, die vom Arzt auf U=U aufmerksam gemacht wurden, eine direkte Korrelation mit einem verbessertem Gesundheitszustand.
Mehr als ein Drittel der PLHIV gab an, von ihren Ärzten nicht über U=U informiert worden zu sein.
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der PLHIV, die von ihren Ärzten über U=U informiert wurden, hatten im Vergleich zu denjenigen, die nicht von ihren Behandlern informiert wurden, bessere Ergebnisse.
Wichtigste Erkenntnisse
HIV und Frauen
Geschlechtsspezifischer Unterschiede hervorheben
Insgesamt berichteten Frauen mit HIV im Rahmen der Studie über signifikant schlechtere Auswirkungen auf die Gesundheit im Vergleich zu Männern mit HIV. Außerdem berichteten sie über eine geringere Virus-Suppression und mehr behandlungsbedingte Nebenwirkungen.
der Frauen mit HIV waren eher bereit über einen suboptimalen Gesundheitszustand zu berichten als Männer mit HIV (42%, 623/1.486).
Trotz des Wunsches von über 2/3 der Frauen mit HIV weltweit mehr in die Versorgung eingebunden zu sein, war es einem signifikant höheren Anteil der Frauen mit HIV unangenehm, mit dem Arzt über ihre Probleme in Zusammenhang mit der Therapie zu sprechen.
Wichtigste Erkenntnisse
Frauen mit HIV stehen vor anderen Herausforderungen als Männer mit HIV. Zur Verbesserung des Gesundheitszustandes ist es wichtig, diesen gerecht zu werden.
Offene Diskussionen mit Ärzten über Behandlung, psychische Gesundheit, Schwangerschaft und Intimität können dazu beitragen, dass sich Frauen mit HIV gestärkt fühlen und die Antworten erhalten, die sie brauchen, um ein gutes Leben mit HIV zu führen.
Gesundes Altern mit HIV
Den sich entwickelnden Bedürfnissen der Menschen im Alter
von 50 Jahren oder älter gerecht werden
Ein langes gesundes Leben sollte ein alternatives Ziel für alle Menschen sein, die mit HIV leben. Im Laufe eines Lebens werden sich jedoch wahrscheinlich die Gesundheitsprioritäten und der Behandlungsbedarf ändern. Die Möglichkeit, diese Veränderungen offen zu diskutieren und mit dem Arzt vorauszuplanen, ist ein wichtiger Schritt auf dem Weg zum guten Altern mit HIV.
Mehr als ein Viertel der befragten PLHIV ≥50 Jahre berichteten über einen schlechten körperlichen, geistigen und sexuellen Gesundheitszustand sowie einen schlechten
Gesamtgesundheitszustand.
fühlten sich nicht wohl dabei, mit ihrer Ärztin oder ihrem Arzt über ihre Bedenken zu sprechen
Wichtigste Erkenntnisse
Eine offene und kontinuierliche Kommunikation mit Ärzten ist wichtig, um den sich entwickelnden Bedürfnissen der Menschen, die mit HIV leben, im Alter gerecht zu werden.
Die Auseinandersetzung mit Behandlungsfragen, wie z.B. der Wirkung anderer Medikamente, kann dazu beitragen, die Lebensqualität zu verbessern und die Menschen auf ein gesundes Altern mit HIV vorzubereiten.
Wenn es einem unangenehm ist, Bedenken zu äußern, selbst in Bezug auf die HIV-Medikation, stellt dies ein erhebliches Hindernis dar.
Fachgremium
Die Studie wurde von ViiV Healthcare in Zusammenarbeit mit einem internationalen, multidisziplinären Gremium von HIV-Experten durchgeführt.
Studienmethodik
Insgesamt nahmen 2.389 Menschen mit HIV im Alter von18-84 Jahren aus 25 Ländern an der Studie teil:
Was uns Positive Perspectives gezeigt hat
Es kann hilfreich sein, Menschen mit HIV zu ermutigen, sich ermächtigt zu fühlen und eine aktive Rolle bei ihrer HIV-Infektion zu übernehmen. Es ist auch wichtig, dass sie in einen offenen Dialog mit ihren Ärzten treten und zukünftige Pläne sowie langfristige Gesundheitsbelange, einschließlich der Polypharmazie, erörtern.
Download den Report mit den aktuellen Ergebnissen
Wenn Sie mehr über die Positive Perspectives Studie erfahren wollen, können Sie hier die Details herunterladen.
